LEGIARTI000049778339 LEGI article/LEGI/ARTI/00/00/49/77/83/LEGIARTI000049778339.xml Article Annexe VIGUEUR 2024-06-23 2999-01-01 AUTONOME Arrêté du 17 janvier 2022 relatif à l'expérimentation « Inspir'Action » Arrêté du 17 janvier 2022 relatif à l'expérimentation « Inspir'Action » Annexe Conformément à l'article 2 de l'arrêté du juin 2024 (NOR : TSSH2415303A), la durée de l'expérimentation est fixée à 39 mois et se termine le 19 décembre 2025. Vous pouvez consulter l'intégralité du texte avec ses images à partir de l'extrait du Journal officiel électronique authentifié accessible au présent lien. PROJET D'EXPÉRIMENTATION D'INNOVATION EN SANTÉ-CAHIER DES CHARGES Parcours de soins innovants de réadaptation dans la bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) Projet Inspir'Action Vous pouvez consulter l'intégralité du texte avec ses images à partir de l'extrait du Journal officiel électronique authentifié accessible en bas de page Vous pouvez consulter l'intégralité du texte avec ses images à partir de l'extrait du Journal officiel électronique authentifié accessible en bas de page NOM DU PORTEUR : Fédération de l'Hospitalisation Privée-Soins de Suite et Réadaptation (FHP-SSR). PERSONNES CONTACT : M. Eric NOEL (06-79-02-08-90 ; enoel @ fhp-ssr. fr), Mme Catherine MIFFRE (06-11-56-85-36 ; catherine. miffre @ korian. fr). Résumé du projet L'objectif de ce projet est de mettre en œuvre des parcours innovants de réadaptation respiratoire proposant un accompagnement modulable, coordonné et partagé pour répondre aux besoins spécifiques de chaque malade atteint de bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO). L'innovation de ce modèle repose sur la volonté : -de répondre d'une façon rationnelle à la diversité des profils des patients atteints de BPCO ; -de proposer un parcours de réadaptation d'intensité adaptée à l'évolution des capacités du malade ; -de s'inscrire dans une démarche d'autogestion collaborative de la maladie, favorisant ainsi, tout au long du parcours, la recherche d'une adhésion réelle du patient vers un changement durable de comportement l'amenant vers une amélioration significative de sa qualité de vie. Cette nouvelle offre contribue à l'amélioration du parcours de soins en permettant d'intégrer le malade chronique plus précocement dans une démarche volontaire de réadaptation respiratoire initiée par le médecin adresseur et confortée par les interventions de l'équipe thérapeutique d'un SSR spécialisé dans la réadaptation respiratoire autour d'un projet personnalisé de soins. Ce parcours coordonné par des professionnels du même territoire vise non seulement à éviter des ruptures prématurées de parcours, des ré-hospitalisations ou complications évitables y compris par un passage aux urgences hospitalières, mais vise également à évaluer un nouveau mode opératoire de parcours de réadaptation au long cours favorisant une amélioration durable de la qualité de vie du malade chronique. Pour atteindre cet objectif, ce projet établira un continuum dans le parcours de réadaptation via un suivi régulier limité dans le temps favorisant ainsi l'adoption durable de nouveaux comportements chez les patients atteints de BPCO et finalement l'autonomie du malade chronique. Pour cela, il a été construit un parcours innovant de réadaptation qui combinera une hospitalisation optionnelle en SSR à un suivi à distance obligatoire. L'originalité de ce parcours réside dans la mise en œuvre d'une solution de réadaptation respiratoire au long cours associant une phase d'amorçage proposant une forte intensité de réadaptation, une phase de maintien à distance des bénéfices acquis d'intensité variable sur 6 mois et enfin une phase d'autonomie à distance sur 12 mois. La diversité de modèles proposée en phase d'amorçage suivis d'étapes à distance modulables permet de répondre aux problématiques multiples des patients BPCO présentant des facteurs de risque importants qui ne bénéficient pas à ce jour de suffisamment de solutions alternatives adaptées. La réussite de ce parcours est liée à la déclinaison d'offres sous différentes modalités avec une orientation adaptée à la complexité de la pathologie, à la motivation du patient ainsi qu'aux caractéristiques psycho-socio-professionnelles de ce dernier. Vous pouvez consulter l'intégralité du texte avec ses images à partir de l'extrait du Journal officiel électronique authentifié accessible en bas de page Table des matières 1. Le porteur du projet 2. Contexte et Constats 2.1. La Réadaptation réspiratoire (RR) : une réponse reconnue par les autorités scientifiques et sanitaires 2.2. La nécessité de faire evoluer les modalites de mise en oeuvre de la RR 2.3. Un contexte favorable au changement 3. Les objectifs du projet 4. Description du projet 4.1. Profil de la patientèle 4.2. L'adressage concerté 4.3. La cohorte visée 4.4. Le parcours 4.5. Les outils numériques 4.6. Effectifs concernés dans la mise en œuvre de l'expérimentation 4.7. Durée de l'expérimentation 4.8. Gouvernance et suivi de la mise en œuvre 5. Présentation des partenaires impliqués dans la mise en œuvre de l'expérimentation 5.1. Professionnels de santé libéraux 5.2. Maisons de santé et Communautés professionnelles territoriales de santé 5.3. Associations de patients 5.4. Entourage du patient 5.5. Embarquer les partenaires et les parties prenantes 6. Terrain d'expérimentation 7. Modèle de financement 7.1. Financement dérogatoire 7.2. Financement droit commun 7.3. Synthèse des coûts de fonctionnement opérationnel 7.4. Calcul des économies de santé 7.5. Calcul des frais d'ingénierie 7.6. Synthèse du besoin de financement Art. 51 7.7. Montage administratif et financier du projet 8. Modalités d'évaluation de l'expérimentation proposées 9. Informations recueillies sur les patients inclus dans l'expérimentation 10. Obligations règlementaires et recommandations de bonnes pratiques en matière de système d'information et de traitement de données de santé à caractère personnel 11. Liens d'intérêt 12. Annexes 1. Le porteur du projet Ce programme est construit par la FHP-SSR (Fédération de l'Hospitalisation Privée Soins de Suite et de Réadaptation). Ce syndicat professionnel rassemble les établissements privés de soins de suite et réadaptation ; il regroupe 460 établissements employant 25 000 professionnels prenant en charge plus de 375 000 patients annuellement. En tant que porteur de projet, la FHP-SSR a identifié, parmi ses adhérents, 10 établissements spécialisés en réadaptation respiratoire, répartis sur 6 régions souhaitant participer à la mise en place de cette expérimentation afin de valoriser l'activité des établissements SSR privés au travers : -de la médecine de réadaptation ; -de l'expertise dans la prise en charge des maladies chroniques ; -de la capacité d'innovation ; -du partenariat " SSR + médecine de ville + associations de patients ". Les 10 établissements partenaires de cette expérimentation sont autorisés à la mention " Affections respiratoires " pour les modalités de prise en charge en hospitalisation complète et hospitalisation de jour. Groupe Etablissement Dpt Région ELSAN Clinique de Saint Orens 31 OCCITANIE KORIAN Clinique du souffle La Solane 66 OCCITANIE KORIAN Clinique du souffle La Vallonie 34 OCCITANIE KORIAN Les Trois Tours 13 PACA Centre de rééducation Paul Cezanne 13 PACA LNA SANTE Le Clos Champirol 42 AURA ORPEA Clinique Pierre de Soleil 74 AURA LNA SANTE Institut Médical de Sologne 41 CENTRE-VAL DE LOIRE LNA SANTE Institut de Réadaptation d'Achères 78 IDF Clinique de la Mitterie 59 NORD 2. Contexte et Constats Les maladies chroniques sont définies selon l'Organisation mondiale de la santé comme des affections de longue durée qui en règle générale, évoluent lentement. Il convient de distinguer les maladies chroniques transmissibles (ex : VIH) des maladies chroniques non transmissibles (ex : maladies cardiovasculaires), ces dernières étant reconnues comme la première cause de mortalité dans le monde et représentant à elles seules plus de 60 % des décès annuels. A la vue de ces chiffres alarmants et de leur caractère évitable, la 68e assemblée générale de l'Organisation des Nations unies (ONU) a introduit en 2014 auprès des états la lutte contre les maladies chroniques non transmissibles comme question de justice sociale pour les nouvelles générations. Les maladies chroniques non transmissibles sont principalement causées par 4 facteurs de risques que sont le tabac, le manque d'activité physique, l'abus d'alcool et une alimentation malsaine. Bien que généralement incurable, il est possible de freiner leur évolution en réduisant l'exposition à ces facteurs via des changements de comportement durables. Parmi elles, la BPCO est une maladie respiratoire chronique en forte évolution encore mal diagnostiquée et donc mal traitée. Plusieurs études menées sur le territoire français témoignent du poids économique et médical de la BPCO. La prévalence de la BPCO est estimée à environ 7,5 % de la population adulte (Roche et al. 2008) (1). Les coûts de santé associés sont considérables, puisque la BPCO représente chaque année 800 000 journées d'hospitalisations et 3,5 milliards de dépenses (Detournay et al. 2004) (2). Bien que probablement sous-estimée, la mortalité liée à la BPCO en France est conséquente, avec des taux bruts de mortalité à 18/100 000, soit 12 000 décès annuel (3). La principale complication de la BPCO est l'exacerbation, qui peut se définir comme une aggravation des symptômes respiratoires souvent d'origine infectieuse. Elle constitue le principal poste de dépenses dans la BPCO, pouvant représenter jusqu'à 57 % du coût direct total de la prise en charge d'un patient (Miravitles et al. 2003) (4). 2.1. La Réadaptation réspiratoire (RR) : une réponse reconnue par les autorités scientifiques et sanitaires A ce jour, la réadaptation respiratoire (RR) est considérée comme le traitement de référence pour la BPCO tous stades confondus (stade modéré, sévère et très sévère). En effet, elle est reconnue grade A par la haute autorité de santé ainsi que par les sociétés savantes françaises et internationales (Guide HAS BPCO ; Global Iniative for Chronic Obstructive Lung Disease ; BTS 2013) (5) (6) (7) pour : -améliorer la capacité d'exercice, l'état de santé, la qualité de vie et la guérison après hospitalisation pour exacerbation ; -diminuer la dyspnée, l'anxiété et la dépression liées à la maladie et le nombre d'hospitalisations et le nombre de jours à l'hôpital. Elle est également considérée comme le principal traitement pour : -diminuer le nombre de réadmissions et le nombre de consultations en urgence (COPD 2012) (8) ; -améliorer la survie (grade B) ; -diminuer les coûts de santé (Spruit MA et al. 2013) (9). La réadaptation respiratoire est définie comme " une intervention globale et individualisée, reposant sur une évaluation approfondie du patient, incluant, sans y être limitée, le réentraînement à l'effort, l'éducation, les changements de comportement visant à améliorer la santé globale, physique et psychologique des personnes atteintes de maladie respiratoire chronique et à promouvoir leur adhésion à long terme à des comportements adaptés à leur état de santé. " Les objectifs de la réadaptation respiratoire sont : -l'augmentation de la capacité fonctionnelle d'effort du patient ; -le développement de changements de comportement nécessaires à une amélioration de sa santé ; -l'adhésion à long terme à ces comportements. La réadaptation respiratoire s'appuie sur deux composantes principales : le réentraînement à l'exercice avec la reprise d'activités physiques adaptées et l'éducation thérapeutique (ETP) auxquels sont associés le sevrage tabagique, le bilan et suivi nutritionnels et la prise en charge psycho-sociale. Le réentraînement à l'exercice (intégrant entre autre, le réentraînement des membres inférieurs associé à des exercices d'endurance et de force, et le réentrainement des membres supérieurs et des muscles respiratoires inspiratoires) est individualisé et doit répondre aux besoins de chaque patient. L'éducation thérapeutique doit répondre aux besoins spécifiques de chaque patient identifié par le diagnostic éducatif. Elle a pour objectif de permettre au patient de mieux vivre avec sa maladie par l'acquisition durable de changements de comportement, et ainsi d'améliorer son état de santé et sa qualité de vie. Elle vise à faire acquérir au patient (en lien avec son entourage) des compétences lui permettant de gérer sa BPCO, de réaliser lui-même les gestes liés aux soins, de prévenir les complications évitables et de s'adapter à sa situation. De plus, dans le cadre de la réhabilitation respiratoire, elle doit conduire à l'autogestion pour amener le patient à des comportements différents : il se pose des questions et y apporte lui-même les réponses. Elle doit être pratique, le thérapeute apportant au patient des buts concrets et réalisables. 2.2. La nécessité de faire evoluer les modalites de mise en oeuvre de la RR D'un point de vue pratique, le format de la réadaptation respiratoire en France, est assez standardisé. Il est à 90 % réalisé en SSR en hospitalisation complète pendant une durée de 4 à 6 semaines. Malgré un coût relativement élevé des programmes de réadaptation, les évaluations économiques ont montré que la diminution de la consommation de soins qui en résultait (notamment via une réduction des exacerbations), compensait le coût relatif à leur mise en place (Griffith et al. Thorax 2001 ; Golmohammadi et al. Lung, 2004 ; Katajisto et al. Int J of COPD, 2017) (10), (11), (12). Toutefois, même si les bénéfices sur l'état de santé des participants sont indéniables, force est de constater que dans leurs formats actuels, les programmes de RR sont loin d'être optimaux. En effet, les effets obtenus au cours des séjours, ne sont pas maintenus à long terme. Dans ce contexte, la mise en place de séjour itératif devient la seule alternative (Foglio et al. 2007) (13). En effet, ce type d'intervention de courte durée et proposée sans continuité dans les soins ne permet pas d'assurer des changements de comportements durables considérés pourtant indispensables pour maintenir un bon état de santé. Ainsi, plus de 80 % des patients atteints de BPCO ayant participé à un programme de réadaptation respiratoire demeurent insuffisamment actifs à l'issue du programme (Soicher et al. 2012 ; Saunders et al. 2015) (14), (15). Par ailleurs, l'accès à la réadaptation respiratoire reste très limité, puisque seulement 10 % des patients éligibles en bénéficient chaque année en France (Jebrak et al. 2010) (16). Parmi les raisons expliquant cette faible participation, des difficultés d'ordre environnemental et social sont régulièrement évoquées. Des problématiques organisationnelles (éloignement de la famille, gestion de l'activité professionnelle sur des durées de séjour de 4 semaines), l'absence de structure/ format adapté à disposition ou encore des problématiques de transport sont les plus rapportées (Rochester et al. ERJ Open Research, 2018) (17). Outre la problématique d'accès à la réadaptation respiratoire, les patients atteints de BPCO souffrent plus largement d'un manque de suivi et d'un accès aux soins non conforme avec les recommandations de la HAS (18). Par exemple, alors que la HAS recommande que le patient soit régulièrement réévalué (au moins une fois par an) et qu'un suivi à long terme soit coordonné par un pneumologue, seuls 38 % des patients BPCO consultent un spécialiste annuellement en France (Foo et al. 2016) (19). A la suite d'une hospitalisation pour exacerbation, il est également montré que 33 % des patients ne consultent pas leur médecin adresseur dans les 7 jours qui suivent leur sortie d'hôpital, que 71 % ne consultent pas leur pneumologue dans les 3 mois et que 49 % et 72 % des patients ne bénéficient pas de soins infirmiers et de kinésithérapie dans les deux mois (20). Dans ce contexte, de nombreux patients reçoivent des traitements inadaptés à leur état, avec des conséquences évidentes sur la gestion de la maladie. Ainsi, les bronchodilatateurs, traitement indispensable à la stabilisation de l'état respiratoire, ne sont pas prescrits chez 11 % des BPCO sévères (stades III et IV). De même, moins de la moitié des patients BPCO reçoivent une vaccination antigrippale (Foo et al. 2016) et près de 20 % des patients ne reçoivent aucun traitement en lien avec la BPCO. Dans le même temps, les corticoïdes inhalés (CSI) sont prescrits chez 55,2 et 59,4 % des stades I et II (qui ne relèvent pas de ce traitement) (21), et près d'un tiers des patients se retrouvent sous oxygénothérapie alors qu'ils ne répondent pas aux critères d'indication (Antadir 2018) (22). Cet écart important avec les recommandations a des conséquences majeures sur l'évolution de l'état de santé des patients. A titre d'exemple, dans les 6 mois suivant une hospitalisation pour bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO), 43 % des patients sont réhospitalisés (18 % pour pathologies respiratoires, 7 % pour pathologies cardiaques et 18 % pour toute autre cause) (23). Fort de ces constats, un collectif composé de 74 médecins, patients et experts a lancé en 2017 un appel pour une nouvelle organisation des soins pour une meilleure articulation entre la ville et l'hôpital (24). Plus précisément, le rapport pointe du doigt : -un système de soins inspiré de la prise en charge des maladies aiguës, et donc au format inadapté pour les maladies chroniques. En effet, les malades chroniques nécessitent un accompagnement plus global intégrant toutes les répercussions de la maladie et adapté aux situations individuelles, professionnelles et territoriales de chaque individu ; -une coordination peu développée, mais indispensable, entre tous les professionnels : médecine de ville, hôpital, SSR et autres acteurs. En effet, la coordination doit nécessairement passer par un groupe intégré de professionnels qui se connaissent, travaillent ensemble, peuvent se joindre par téléphone, disposent d'un dossier médical partagé et se préoccupent à la fois de l'aval et de l'amont de leur activité. 2.3. Un contexte favorable au changement Depuis quelques années, nous avons pu mesurer une véritable prise de conscience des acteurs de la RR sur les limites rapportées précédemment. En effet, certains s'amusent à dire que la " RR dans son format actuel, est à bout de Souffle ". Il est évident qu'une meilleure coordination des soins et un suivi individualisé limiteraient ces situations ainsi que les surcoûts associés. A ce titre, de nombreuses expérimentations ont pu tester et évaluer les bénéfices associés à un accompagnement sur plusieurs mois ou années. Toutefois, faute de modèle économique associé, ces expérimentations restent aux stades d'études et les résultats positifs rapportés ne sont jamais transposés et généralisés à l'ensemble des patients (ref Ries, Guell). Toutefois, la crise sanitaire en 2020, nous a tous contraints de nous réinventer et repenser nos organisations dans un contexte d'urgence. Et aujourd'hui, ce qui semblait compliqué, devient possible … Notamment la RR " hors les murs ", est devenue une réalité. Ainsi, la fermeture de l'HDJ en SSR a conduit les professionnels à proposer en urgence des soins à distance des malades pour réduire les pertes de chances. La réglementation portant sur le suivi des patients via la télé-médecine s'est donc étoffée et ses applications se sont multipliées. Ce développement en urgence a réellement fait évoluer les mentalités des malades et des professionnels de santé sur ces nouveaux modes de prises en charges et nécessite désormais une organisation robuste médico-économique. 3. Les objectifs du projet Le projet qui fait l'objet d'une description détaillée au chapitre 3, a pour objet la mise en place par des professionnels du territoire de santé, de parcours innovants de réadaptation respiratoire BPCO proposant une prise en charge globale avec un accompagnement modulable, coordonné et partagé pour répondre aux besoins spécifiques de chaque malade atteint de BPCO et qui vise une amélioration durable de changements de comportements et de la qualité de vie du patient. L'objectif général de ce projet d'expérimentation est de mettre en place des parcours de réadaptation innovants proposant une prise en charge globale, adaptée et coordonnée pour tous les malades atteint de BPCO. Ce parcours d'intensité thérapeutique modulable selon les besoins des patients et coordonné par un coordinateur de suivi bénéficiera de l'approche multidimensionnelle d'un programme de réadaptation respiratoire, prenant en compte les recommandations des sociétés savantes et de l'HAS. Cet objectif principal du modèle présenté se décline en objectifs associés de nature différente qui peuvent être répertoriés de la façon suivante : ✓ Objectifs cliniques : -Un changement de comportement durable et mesurable : Dans son format actuel, la réadaptation respiratoire impose des interventions relativement courtes, d'une durée généralement comprise entre 4 et 6 semaines. Or, le changement de comportement est un processus qui prend du temps et qui nécessite donc un accompagnement à long terme (Prochaska et al. 1997). De plus, les maladies chroniques alternent généralement des phases stables et des phases de dégradation ou récidive. Elles nécessitent donc un traitement au long cours coordonné avec un renouvellement et un suivi permanent. L'expérimentation présentée ici a pour vocation de travailler avec le patient dans le temps et ainsi de viser une modification durable des comportements. En effet, le programme de suivi s'inscrit sur 18 mois, temps estimé nécessaire à l'adoption de comportements favorables pour le patient et nécessaire pour mesurer les bénéfices de la réadaptation (maintien/ une amélioration de la qualité de vie, diminution de la fréquence des exacerbations et du recours aux urgences). -Une prise en compte de la diversité des malades BPCO : Ce projet s'adresse à tous les patients BPCO, en proposant une offre de soins adaptable à tous les stades de la maladie chronique et surtout adaptée aux spécificités et à la diversité des malades (situation socio-professionnelle, personnelle, proximité d'un centre, motivation …). Il représente donc une alternative innovante et enrichie de l'offre de soins. Il touchera notamment une population beaucoup plus large que celle ciblée par le dispositif PRADO, réservé aux patients en post-exacerbation. De même, il apportera une réponse aux limites de l'offre actuelle tout en répondant aux recommandations de la HAS (rapports de juin 2014 et décembre 2018) en incitant l'orientation vers l'hospitalisation de jour et la prise en charge à domicile. En effet, la HAS recommande la mise en place d'une réadaptation respiratoire pour les patients BPCO à partir du stade II de la pathologie (25), à partir du moment où " le patient présente une dyspnée, une intolérance à l'exercice ou une diminution de ses activités quotidiennes malgré un traitement médicamenteux optimisé ", ainsi qu'à la suite d'une hospitalisation pour exacerbation. La HAS complète sa recommandation en promouvant la réadaptation en ambulatoire ou au domicile du patient afin de faciliter l'accès à ce type de soins pour l'ensemble des patients éligibles. Cependant, aujourd'hui la majorité de l'offre de séjours de réadaptation respiratoire est réalisée en hospitalisation complète ce qui peut s'avérer contraignant pour les patients (éloignement du domicile et de la famille, crainte de l'hospitalisation, arrêt de travail incompatible avec une activité professionnelle. La densité faible des SSR spécialisés en réadaptation respiratoire sur le territoire réduit l'accessibilité aux soins et implique une perte de chance pour ces patients. Le parcours de soins proposé dans cette expérimentation permettra donc de rendre cette réadaptation plus accessible et mieux adaptée aux contraintes des patients en diversifiant les modalités de séjours (séjour HC plus courts, HDJ ou télé-réadaptation à domicile). -Une gradation des parcours pour répondre aux besoins évolutifs de chaque malade : Au-delà de répondre aux spécificités et à la diversité des profils de patient, les parcours proposés dans cette expérimentation permettront d'ajuster dans le temps les contenus et l'intensité en fonction des besoins et capacités des patients. En effet, les parcours seront d'intensité thérapeutique modulable afin d'éviter tous risques de décrochage et de maintenir les acquis. De plus, grâce au suivi régulier du coordinateur de soins (appelé coordinateur de suivi par convention dans ce cahier des charges), le patient pourra bénéficier d'une approche multidimensionnelle, alliant Education Thérapeutique du Patient (ETP), Activité Physique Adaptée (APA), soutien nutritionnel, psychologique et motivationnel, qui pourra être adaptée en fonction de l'évolution du patient. ✓ Objectifs organisationnels et sociaux : -Vers un renforcement de l'expertise du médecin adresseur : Le renforcement de l'expertise du médecin adresseur se fera par un accompagnement permanent de l'équipe thérapeutique du SSR tout au long du projet et notamment : -à l'adressage : Pour lui permettre de sélectionner la modalité de prise en charge de la phase d'amorçage la plus adaptée : mise en place sur la plate-forme INU des indicateurs médicaux et facteurs psycho-sociaux renseignés par le médecin SSR, d'un arbre décisionnel d'adressage ; -à la fin de la phase amorçage intensif : pour orienter vers le suivi préconisé par le SSR à partir des évaluations réalisées à l'issue de la phase amorçage intensif du programme de réadaptation ; -tous les 6 mois : télé-expertise avec médecin SSR pour envisager l'évolution du programme ; -tout au cours du déroulé du programme de réadaptation : informations sur la plate-forme INU et possibilité de contacts avec coordinateur de suivi et/ ou médecin SSR. -Une évolution de la collaboration interprofessionnelle pour une amélioration de l'implication des médecins de ville dans les parcours : L'organisation adossée à ce projet (implication de coordinateurs de soins + utilisation d'outils numériques de suivi) participera au décloisonnement et l'optimisation des soins. En effet, ce projet expérimental permettra de promouvoir la collaboration interprofessionnelle via différents moyens : -la télé-expertise, employée au moment de l'élaboration du PPS entre médecin adresseur et médecin SSR ainsi que lors de la réévaluation du suivi à domicile tous les 6 mois ; -le déploiement de coordinateurs de suivi suivant les patients et remontant toute alerte pertinente au médecin SSR, au médecin adresseur et plus généralement, via la plateforme de coordination, à l'ensemble de l'équipe médicale du patient ; -l'utilisation d'une plateforme web collaborative permettant de partager les informations sur un patient et de communiquer de manière sécurisée entre professionnels de santé. De plus, dès la phase d'adressage et tout au long du programme de réadaptation respiratoire, les professionnels de ville seront en contact avec l'ensemble de l'équipe pluridisciplinaire selon le besoin. De même, le coordinateur de suivi en contact régulier avec les patients, produira des synthèses permettant l'évaluation des actions menées pour chaque malade par chaque intervenant. L'enjeu étant de limiter le temps passé des médecins sur des tâches à faible valeur ajoutée, d'augmenter leur niveau d'informations ainsi que leur capacité de décision et de diagnostic afin de renforcer l'efficacité de leurs prescriptions. -La création de nouveaux métiers : La réorganisation des soins passe par la diversification de l'exercice des thérapeutes et débouche sur le développement des compétences vers un haut niveau de maîtrise. Ainsi, on assiste à la création des pratiques avancées initialement des Infirmiers pour être déployées sur les autres professions. La création de " care manager " ou coordinateur de suivi représente également des opportunités de promotion pour les professionnels et d'évolution vers des missions transversales. Au-delà, l'initiation de la population vers de nouveaux comportements peut favoriser l'émergence dans le domaine sanitaire de métiers exerçant dans le secteur du handicap ou de l'éducatif, créant ainsi des passerelles intéressantes entre secteurs. -Un modèle représentatif avec un fort potentiel de généralisation : Le projet est porté par une fédération d'établissements représentatifs du dispositif sanitaire en soins médicaux de réadaptation. Ce qui est un symbole fort de la volonté de la profession de s'impliquer dans la mise en œuvre d'un nouveau paradigme organisationnel et tarifaire autour de la prise en charge des maladies chroniques. Il est prévu d'intégrer 500 patients à l'expérimentation, une cohorte importante et représentative pour une étude à l'échelle nationale. La robustesse du projet repose sur le fait que les patients proviendront de 6 régions différentes, permettant d'avoir une cohorte représentative du territoire national avec une représentation des différentes catégories socio-professionnelles. De plus, les 10 SSR présentent des caractéristiques très diverses passant par des établissements mono-activité bénéficiant d'une activité dense de réadaptation respiratoire à des établissements multi-activités qui développent dans un même lieu des programmes de réadaptation spécifiques à chaque discipline traitée. Cette diversité est un reflet réaliste du dispositif SSR français. Répartition des établissements expérimentateurs sur la France Vous pouvez consulter l'intégralité du texte avec ses images à partir de l'extrait du Journal officiel électronique authentifié accessible en bas de page ✓ Objectifs économiques : -Un modèle économique simple et reproductible : Le modèle décrit au chapitre 3 s'appuie sur : -un forfait socle suivi à distance par 100 % des malades pendant une durée maximum de 18 mois renouvelable tous les 6 mois ; -et un forfait de suivi renforcé à distance applicable sur une durée de 6 mois renouvelable sur les 18 mois pouvant bénéficier à 35 % des malades en moyenne sur la durée de l'expérimentation ; -un forfait télé-réadaptation qui couvre la prise en charge en télé-réadaptation des malades orientés vers cette solution novatrice de la mise en place d'un programme de réadaptation uniquement à distance qui concernera 30 % de la cohorte à savoir 150 malades. Chacune des phases fait l'objet d'une description détaillée dans le cahier des charges. Cette méthode permet une simplification des process de facturation et peut être facilement étendue. -Un positionnement renforcé plus visible auprès de la médecine du premier recours et ouvert à une population à ce jour " oubliée " : Le parcours de soins proposé dans cette expérimentation vise à rendre cette réadaptation plus accessible et mieux adaptée aux contraintes des patients en diversifiant les modalités de séjours (séjour HC plus courts, HDJ ou télé-réadaptation à domicile), faisant écho aux recommandations des sociétés savantes internationales de pneumologie. (7) Au vu de la faible prescription de la réadaptation et des raisons énoncées, le nouveau parcours permettrait d'augmenter considérablement le nombre de patients susceptibles de bénéficier d'un programme de réadaptation respiratoire. Le protocole proposé dans le cadre de cette expérimentation permet d'apporter une réponse aux limites de l'offre actuelle tout en répondant aux recommandations de la HAS (rapports de juin 2014 et décembre 2018). Nous proposons en effet de privilégier l'HDJ pour les patients, dès que nous aurons pu nous assurer que cela ne constituera pas une perte de chance pour lui et/ ou que l'hospitalisation complète ne représente pas pour lui une option plus pertinente. Cette expérimentation ira même plus loin en proposant une alternative à l'hospitalisation moins coûteuse à travers la télé-réadaptation totale ou partielle. Au total le programme prévoit d'orienter 45 % des malades vers une prise en charge ambulatoire pour les patients les moins complexes. Les autres patients resteront sur une proposition de réadaptation initiale en hospitalisation complète avec des DMS réduites en résidentiel du fait de la continuité du programme à distance. -Baisse des hospitalisations en court séjour et gain en année de vie : L'hypothèse de Cockram et al. 2006 démontre qu'il est possible de diviser par un facteur 7 les admissions des hospitalisations à la suite d'un programme de réadaptation pour les patients BPCO. S'agissant du rapport coût/ bénéfice examiné via le score QALY (gain année de vie ajusté par la qualité de vie), il est indéniable que la réadaptation respiratoire est un des traitements le plus efficient bien avant les traitements médicamenteux. Vous pouvez consulter l'intégralité du texte avec ses images à partir de l'extrait du Journal officiel électronique authentifié accessible en bas de page -Baisse significative de la durée moyenne de séjour prévue en droit commun en SSR : Le caractère novateur du projet s'appuie sur un programme de réadaptation respiratoire dégressif en intensité associant une phase d'amorçage intensive en présentiel ou en distanciel avec un suivi à distance au long cours. La malade acquiert, ainsi, pendant la phase d'amorçage intensive, des capacités qu'il doit optimiser pendant toute la phase d'acquisition maitrisée via un suivi à distance adapté à son besoin en temps réel en faisant appel aux différentes composantes thérapeutiques de la réadaptation respiratoire (cf. description chapitre 1) En contrepartie de la création du suivi à distance au long cours, il est envisagé la diminution de la durée moyenne de séjours des hospitalisations complètes d'un minimum de 2 semaines à 4 semaines et de la baisse des séances en hospitalisation à temps partiel variable selon l'état de santé du malade. ✓ Augmenter la pertinence du recours aux traitements médicamenteux et aux dispositifs médicaux : Pour les patients atteints de BPCO, la prise en charge médicale au cours de la réadaptation aura également pour but d'adapter la consommation de soins, notamment en réduisant le recours à certaines thérapies telles que l'oxygénothérapie. En effet les prescriptions en oxygénothérapie à long terme sont parfois maintenues alors que les patients ne répondent plus aux critères de prescription. D'après Pavlov et al., 2018 (26), environ 21 % des patients se voient remettre une prescription non-ajustée aux critères. Pour ces patients, une réduction des soins non-pertinents est réalisable par un suivi régulier et une évaluation en SSR. Cela permettrait en outre de réaliser une économie de coûts liée aux erreurs de maintien des prescriptions non pertinentes. 4. Description du projet Ce projet s'inscrit dans un parcours défini : Le patient est inclus dans le dispositif par l'intermédiaire de son médecin généraliste ou spécialiste qui l'adresse vers la structure de soins de suite et de réadaptation. C'est la phase d'adressage concerté qui démarre le parcours innovant proposé. En effet, cette phase permet le lien entre le médecin de ville et l'équipe spécialisée du SSR et constitue le lien interprofessionnel et intersectoriel nécessaire dans le suivi des malades chroniques. Pour ce faire, il a été créé un module d'adressage qui permet de guider le médecin adresseur dans son évaluation des capacités du malade à intégrer le mode d'entrée le plus adapté. Dès l'entrée dans le dispositif, le patient bénéficie d'une offre de soins diversifiée. En effet, ce projet repose sur une innovation organisationnelle de prise en charge avec 2 phases associées d'intensité modulable : • Phase " d'amorçage intensif " (d'une durée variable selon les modes d'admission) avec une offre de réadaptation d'amorçage adaptable en fonction des besoins et des capacités du patient (stade de la pathologie, fragilité, distance entre domicile et SSR, possibilité de connexion aux outils numériques …). L'expérimentation propose, parmi la diversité de l'offre de réadaptation d'amorçage au sein du SSR, une prise en charge à distance, pour les patients les plus autonomes, organisée et coordonnée par le SSR. La diversification de l'offre d'amorçage selon 4 parcours différents permet à tous les patients d'accéder à une offre adaptée, ce qui n'était pas le cas jusqu'à présent où bien souvent le SSR était identifié comme la seule mission d'hospitalisation à temps complet ou partielle réservée à des malades présentant des stades avancés de la maladie. 4 parcours d'amorçage sont proposés : -hospitalisation sur 3 semaines ; -hospitalisation sur 2 semaines ; -HDJ sur 18 venues ; -télé-réadaptation à distance sur 18 séances ; • Phase " d'acquisition maitrisée " (18 mois) : uniquement à distance. Cette phase démarre par une période de 6 mois consacrée au maintien des bénéfices acquis lors de la phase d'amorçage pour entretenir le malade chronique dans une dynamique active de recherche d'autonomie. Puis elle se poursuit sur 12 mois avec un objectif d'atteinte d'autonomie. Cette dernière étape doit permettre au malade chronique et à son entourage d'adapter d'une manière durable son comportement dans les actes de la vie journalière et de confirmer l'amélioration de sa qualité de vie. Pour y parvenir, certains patients auront besoin d'un accompagnement plus important. Pour ceux-là, il est prévu un suivi renforcé basé sur des ateliers supervisés réguliers avec des professionnels de santé mobilisés selon les besoins. Pendant toute la phase d'acquisition maitrisée, une palette d'outils distanciels, utilisée avec une diversité et une intensité adaptée aux besoins de chaque patient, sera à disposition d'un coordinateur de suivi dédié et de l'équipe pluridisciplinaire SSR pour atteindre les objectifs d'autonomisation du patient. Représentation synthétique du dispositif : Vous pouvez consulter l'intégralité du texte avec ses images à partir de l'extrait du Journal officiel électronique authentifié accessible en bas de page 4.1. Profil de la patientèle Les critères d'inclusion sont volontairement très larges permettant ainsi de toucher une patientèle BPCO qui, historiquement, ne bénéficiait pas de réadaptation respiratoire et pourtant totalement éligible (cf. recommandations sociétés savantes et HAS). Critères d'inclusion BPCO Tous patients BPCO Intolérance à l'effort, Et/ ou dyspnée (MMRC ≥ 1), Et présentant un handicap d'origine respiratoire : réduction des activités sociales (personnelles ou professionnelles) en rapport avec l'altération de l'état de santé Et/ ou exacerbation récente (< 4 semaines) Capacité du patient ou de l'aidant/ proche à utiliser les outils numériques Critères d'exclusion BPCO Patients/ aidants non équipés ou en incapacité cognitive d'utiliser l'outil numérique Contre-indications à la réadaptation respiratoire Refus du patient 4.2. L'adressage concerté L'adressage des patients vers le programme d'expérimentation se fera selon des caractéristiques cliniques et sociales par le prescripteur. Le prescripteur sera le médecin adresseur (qu'il s'agisse d'un médecin généraliste ou d'un pneumologue) ou l'établissement MCO. Il aura été sensibilisé à l'existence de l'expérimentation et sensibilisé aux modalités d'inclusion dans le dispositif par le médecin SSR de l'établissement expérimentateur pendant la phase préparatoire du projet. A cette étape d'adressage, le médecin adresseur transmettra l'ensemble des informations relatives au patient, au médecin du SSR qui sera en charge de définir le Plan Personnalisé de Soins (PPS). L'adressage du patient peut se faire depuis la ville (médecin traitant ou spécialiste de ville) ou depuis les structures hospitalières (services de médecine, chirurgie, urgences, SSR, HAD …). Afin de faciliter l'évaluation du patient et la transmission des données au SSR, une " plateforme d'adressage " sera mise en place. Grâce à cet outil, le médecin adresseur sera guidé et renseignera les différents indicateurs médicaux et facteurs psycho-sociaux relatifs au patient qui seront complétés par la suite par le médecin du SSR lors du bilan initial. Dans un souci d'adaptation aux contraintes des adresseurs, 4 scénarios de transmission des informations ont été déterminés : Vous pouvez consulter l'intégralité du texte avec ses images à partir de l'extrait du Journal officiel électronique authentifié accessible en bas de page L'ensemble de ces indicateurs permettra au praticien du SSR de sélectionner la modalité de prise en charge de la phase d'amorçage la plus adaptée au profil du patient. Sur la base des éléments transmis par le médecin adresseur, un bilan initial réalisé par le centre SSR pourra venir compléter les renseignements lorsque certaines informations ne seront pas connues. Le patient sera orienté vers une des modalités suivantes, la plus adaptée à sa situation médico-psycho-sociale, et variables selon le niveau de motivation du patient et le niveau de sévérité de la maladie. Les modalités proposées aux patients sont les suivantes : -hospitalisation complète de 3 semaines (HC 3S) ; -hospitalisation complète de 2 semaines (HC 2S) ; -hospitalisation de jour (HDJ) ; -télé-réadaptation (SSR à distance). Ainsi, un " profilage " du patient permettra de l'orienter vers le parcours le plus favorable pour lui. Un arbre décisionnel construit par l'équipe médicale du projet servira de référence pour la décision d'orientation. Chaque établissement utilisera ce même outil d'orientation comme outil d'aide à la décision pour l'orientation des patients vers la phase d'amorçage. Les patients dits " complexes ", avec une exacerbation sévère récente et/ ou un score Dose > = 4, seront systématiquement orientés vers une hospitalisation de 3 semaines, tandis que les patients modérés à légers seront orientés vers un des 3 parcours en fonction de leur profil (médical, motivationnel, social, géographique …). Dans le cas de figure où plusieurs modalités coexistent pour le même patient, le choix sera fait par ce dernier, en accord avec le médecin qui le prend en charge au sein de l'établissement SSR. Dans ce cas, les critères utilisés seront majoritairement l'accessibilité géographique du patient, sa capacité à être connecté à des outils numériques ainsi que sa motivation. Arbre décisionnel d'orientation vers les différentes modalités de prise en charge en phase d'amorçage intensif Vous pouvez consulter l'intégralité du texte avec ses images à partir de l'extrait du Journal officiel électronique authentifié accessible en bas de page Choix du Score DOSE Le score DOSE sera utilisé comme indicateur de référence pour qualifier le degré de complexité du patient et l'orienter vers les différentes prises en charge proposées. Selon la littérature le score DOSE (Dyspnée, Obstruction, Smoking status et fréquence d'Exacerbation) est un bon prédicteur de l'état de santé du BPCO ; il tient compte notamment du tabagisme du patient et de ses antécédents. Il a été choisi pour sa simplicité de mise en œuvre. La cotation DOSE est un score composite défini à partir de 4 données majeures de la sévérité fonctionnelle respiratoire et des symptômes associés à la BPCO, qui sont classiquement recueillis dans le cadre du suivi d'un patient BPCO : Dyspnée, Obstruction, Smoking status et fréquence d'Exacerbation. Ces 4 variables permettent de déterminer un niveau de sévérité qui se veut plus global et intégratif et donc plus simple et adapté dans le cadre de cette évaluation initiale pour l'orientation. En effet, il permet à un médecin adresseur non équipé pour les tests fonctionnels (réalisation des tests à l'effort par exemple) de réaliser lui-même cette première évaluation. Il est donc plus adapté que le BODE en routine pour les médecins prescripteurs de ville et leur donne la possibilité de participer à l'évaluation initiale du patient. En effet, dans un contexte de sous-évaluation de la pathologie BPCO, il a semblé opportun de pouvoir élargir aux médecins traitants l'accès à des outils simples d'évaluation du malade L'échelle HAS reprend individuellement chaque composante du score DOSE mais détermine autant de niveaux de sévérité que d'indicateurs. Le tableau ci-dessous montre la composition du DOSE et la correspondance avec la cotation HAS. Le choix de ce score est donc motivé par : -la notion de score composite et de vision intégrative (à noter que dans sa validation scientifique, ce score est associé au risque de mortalité des patients, ce qui en fait un facteur de pronostic intéressant) ; -le respect des dimensions préconisées par l'HAS ; -une réalisation par le médecin adresseur sans équipement particulier lui permettant d'évaluer plus efficacement le recours à la réadaptation respiratoire et participer activement à l'orientation dans le dispositif. Vous pouvez consulter l'intégralité du texte avec ses images à partir de l'extrait du Journal officiel électronique authentifié accessible en bas de page 4.3. La cohorte visée Le nombre de patients à intégrer à l'expérimentation a été fixé à 500 au total, soit une moyenne d'inclusion de 50 patients par établissement expérimentateur à répartir sur les 4 modalités de prise en charge. La volumétrie a été estimée en se basant sur la capacité des établissements expérimentateurs à absorber une charge de travail complémentaire. Ces derniers ont notamment été sélectionnés en raison de leur dynamisme sur la prise en charge de la BPCO et/ ou possèdent déjà une file active représentative. Pour atteindre cet objectif, le médecin SSR (avec l'aide éventuellement du coordinateur de suivi) aura pour mission de contacter ses adresseurs pour leur présenter la démarche d'expérimentation/ nouvelle offre du SSR et de leur communiquer les informations relatives à cette expérimentation. Toute une palette d'outils de communication sera alors déployée : -flyer d'information : Présentation des bénéfices, intérêts et finalités du projet, éléments pratico-pratiques, présentation de l'outil de suivi INU, rôle du CS, coordonnées du médecin SSR et du CS, lien vers la page internet ; -page internet dédiée sur le site de chaque établissement : Présentation visuelle et finalité du projet, mention des critères d'exclusion, lien de téléchargement de la fiche d'admission, rôle et coordonnées du CS, modalités de connexion INU ; -flyer de connexion INU : Présentation INU, ses fonctionnalités, modalités de connexion et coordonnées du CS ; -vidéo : Présentation INU et modalités de connexion ; -webinaires de lancement. 4.4. Le parcours Une fois les conditions d'éligibilité validées par le médecin adresseur et le médecin SSR, les patients repérés pourront intégrer le programme expérimental de réadaptation respiratoire que nous allons détailler dans les chapitres suivants : Vous pouvez consulter l'intégralité du texte avec ses images à partir de l'extrait du Journal officiel électronique authentifié accessible en bas de page 4.4.1. PHASE 1-Amorçage intensif Suite à l'adressage, le patient démarre une phase d'amorçage intensif dans l'un des 4 parcours proposés par l'expérimentation : -hospitalisation complète SSR de 3 semaines (financement droit commun) ; -hospitalisation complète SSR de 2 semaines (financement droit commun) ; -18 venues d'hospitalisation de jour SSR (financement droit commun) ; -18 séances de 2 heures de téléréadaptation à distance (financement dérogatoire Art. 51). Chacun d'eux propose une adaptation à l'offre de soins BPCO actuelle tout en respectant les recommandations en termes d'objectifs visés et de volumétrie pour prétendre aux bénéfices attendus et connus pour cette pathologie. Quel que soit le parcours choisi, le patient se verra proposer : Une concertation pluridisciplinaire d'entrée : Préalable : Recueil et centralisation des différentes évaluations au sein de la plateforme INU par chaque professionnel concerné (questionnaire Qualité de vie, composition corporelle, EFX, TDM6, gazométrie de repos, état nutritionnel …) Déroulé : -visite d'entrée avec le médecin SSR (durée 45') ; -sur la base des évaluations préalables et de la visite d'entrée : concertation pluridisciplinaire avec tous les thérapeutes pour fixation des objectifs thérapeutiques et sécuritaires de la phase d'amorçage intensif (durée 10 à 15'pour tous les professionnels concernés c'est-à-dire psychologue, IDE, kinésithérapeute, EAPA (Enseignant en Activité Physique Adaptée), diététicien (soit environ 12'× 5 durée 60') ; -restitution au patient par le médecin SSR des objectifs fixés et validation concertée (durée 15'). Pour les patients hospitalisés en SSR, cette concertation pluridisciplinaire se fait à J1 ou lors de la première venue en HDJ. Pour les patients en téléréadaptation, elle se fait en visioconférence avec le patient et l'équipe pluridisciplinaire ou en présentiel si nécessaire. Un programme intensif de réadaptation : Quelle que soit la modalité de prise en charge choisie, le processus de réadaptation s'adaptera aux caractéristiques du patient et à ses connaissances. Il sera réalisé sur place pour les patients hospitalisés et à distance pour les patients en téléréadaptation grâce à des ateliers pratiques supervisés par les professionnels compétents. Les patients en téléréadaptation auront également des exercices à réaliser en autonomie. Leur efficacité sera vérifiée lors des sessions supervisées et l'assiduité du patient sera contrôlée. Dans tous les cas, le processus de réadaptation sera constitué des éléments suivants, avec un nombre d'heures minimum à réaliser pour chaque objectif ou groupe d'objectifs thérapeutiques (cf. tableau en fin de paragraphe) : -Amélioration de la capacité fonctionnelle à l'effort : L'objectif est de permettre au patient de retrouver des capacités physiques et respiratoires et de commencer à lui inculquer les bonnes pratiques à consolider pour la suite. Il suivra un programme de réentraînement à l'effort par des exercices d'endurance, de renforcement musculaire, d'équilibre, de coordination, de motricité … Intervenant principal : enseignant en activité physique adaptée -Gestion de la maladie et des traitements : Un programme d'éducation thérapeutique sera mis en œuvre pour permettre à l'ensemble des patients de changer son comportement de manière durable. Intervenants principaux : IDE, psychologue, médecin SSR. -Suivi tabacologique pour les patients fumeurs : Le sevrage tabagique est un des éléments principaux du traitement de la BPCO. En effet, comme mentionné dans le guide HAS, il permet de : -interrompre la progression de l'obstruction bronchique ; -retarder l'apparition de l'insuffisance respiratoire ; -prévenir et contrôler les symptômes ; -réduire la fréquence et la sévérité des exacerbations ; -améliorer la qualité de vie ; -améliorer la tolérance à l'effort et à l'exercice. D'un point de vue pratique, la prise en charge reposera sur une évaluation et un suivi continu et adapté. Pendant la phase d'amorçage intensif, l'évaluation du tabagisme du patient et de l'entourage sera réalisée par le médecin traitant et par l'équipe SSR lors d'une consultation tabac systématique accompagnée par un professionnel formé aux risques liés au tabac à l'occasion du bilan initial d'entrée en phase d'amorçage intensif. Lors de cette phase intensive, le patient qui fume sera accompagné par une équipe pluridisciplinaire comprenant des tabacologues selon le protocole établi habituellement par la structure. Des entretiens individuels personnalisés avec un professionnel formé aux risques liés au tabac seront mis en place, complétés par des ateliers collectifs sur des thèmes choisis tels que " l'impact de la fumée de cigarette ", " arrêter de fumer sans grossir ", " arrêter de fumer sans déprimer ", " pratiquer une activité physique en sécurité ", " maintenir l'arrêt dans la durée " … Une prescription de traitements médicamenteux (dont les substituts nicotiniques) sera délivrée en fonction des besoins du patient. Intervenant principal : tabacologue. -Gestion des troubles anxio-dépressifs pour les patients fragiles psychologiquement : Intervenant principal : psychologue du SSR. -Amélioration de l'état nutritionnel pour les patients nécessitant un soutien pour retrouver une alimentation équilibrée et diversifiée : Intervenant principal : diététicien du SSR. -Gestion des problématiques sociales pour les patients en précarité sociale : Intervenant principal : assistante sociale du SSR en lien avec l'assistante sociale du domicile du malade. Une concertation pluridisciplinaire de sortie vers la phase d'acquisition maitrisée à distance : Préalable : Recueil et centralisation des différentes évaluations au sein de la plateforme INU par chaque professionnel concerné (questionnaire Qualité de vie, composition corporelle, EFX, TDM6, gazométrie de repos, état nutritionnel …). Déroulé : -visite de sortie avec le médecin SSR (durée 45') ; -sur la base des évaluations préalables et de la visite de sortie : concertation pluridisciplinaire avec tous les thérapeutes pour fixation des objectifs thérapeutiques et sécuritaires de la phase de maintien à distance (durée 10 à 15'pour tous les professionnels concernés c'est-à-dire psychologue, IDE, kinésithérapeute, EAPA, diététicien soit environ 12'× 5 durée 60') ; -restitution au patient par le médecin SSR des objectifs fixés et validation concertée (durée 15'). Pour les patients hospitalisés en SSR, cette concertation pluridisciplinaire se fait la veille de la sortie ou lors de la 18e et dernière venue en HDJ. Pour les patients en téléréadaptation, elle se fait en visioconférence entre le patient et l'équipe pluridisciplinaire ou en présentiel si nécessaire. Le PPS proposé finalement par le médecin du SSR sera amendé puis validé par le médecin adresseur, notamment grâce à l'emploi de la télé-expertise. Objectifs de répartition des patients dans les différentes modalités de prise en charge initiale : Vous pouvez consulter l'intégralité du texte avec ses images à partir de l'extrait du Journal officiel électronique authentifié accessible en bas de page En résumé : Chaque équipe suivra les objectifs définis dans les recommandations des sociétés savantes. Toutefois, en fonction de ses capacités, de ses ressources matérielles, des motivations du patient et de ses disponibilités, les contenus des programmes pourront donner lieu à des adaptations personnalisées sur les types et fréquences des activités. Un nombre d'heures minimum entre 36 heures (HC 2s) et 44 heures (HC 3s et HDJ) a toutefois été défini pour atteindre les objectifs thérapeutiques. Pour la téléréadaptation à distance, le programme se décline en 36 heures supervisées en visio par l'un des professionnels du SSR cités ci-dessus (dont 4 consacrées aux concertations pluridisciplinaires), ainsi que des heures d'exercices réalisées par le patient en autonomie Vous pouvez consulter l'intégralité du texte avec ses images à partir de l'extrait du Journal officiel électronique authentifié accessible en bas de page Deux exemples de parcours d'amorçage intensif pour un patient en HDJ et pour un patient en téléréadaptation détaillant le calendrier, la durée des séances et les professionnels intervenants sont proposés en annexe 18. 4.4.2. PHASE 2-Acquisition maitrisée-maintien et autonomie 4.4.2.1. Suivi socle pour 100 % des patients A la suite de la phase d'amorçage intensif, le programme de réadaptation respiratoire du patient sera prolongé par une phase acquisition maitrisée à distance de 18 mois. Elle sera composée d'une période de 6 mois dite de " maintien " permettant de prolonger et consolider les bénéfices du programme de réadaptation d'amorçage (gain sur la tolérance à l'effort) en maintenant le patient dans une démarche active. Ensuite une phase d'autonomie de 12 mois permettra de s'assurer que les bons comportements de santé nécessaires au maintien d'une bonne qualité de vie sont toujours suivis. Concrètement, le nombre de contacts réalisés par le coordinateur de suivi sont différents selon si le patient est en période de maintien ou d'autonomie. En effet, à partir de cette phase, chaque patient sera accompagné par un coordinateur de suivi (CS). Ces CS seront des thérapeutes (IDE, APA ou autres) formés spécifiquement dans le cadre de ce projet expérimental. Ce sont des professionnels de l'établissement qui assurent l'ensemble de la coordination du programme. Plus précisément, le coordinateur de suivi assure un rôle : -d'accompagnementdes patients afin de soutenir les changements de comportements entamés lors de la phase d'amorçage. Ainsi, il organise, planifie et coordonne l'ensemble des soins selon les besoins et les objectifs fixés ; -dans la détection précoce des risques de décrochage en proposant aux médecins par anticipation des actions d'ajustement du PPR (retour itératif en SSR, consultation médicale précoce, changement de modalité de suivi du suivi classique vers le renforcé, orientation vers les différents professionnels de soins en fonction des besoins, etc …) ; -de thérapeute en lien avec les autres professionnels pour un suivi personnalisé ; -dans la diminution des hospitalisations en court séjour ou non programmées en proposant un continuum dans les soins. Il s'assure notamment de l'observance des traitements et du respect des procédures. Cette intervention est dès lors primordiale pour réduire les risques d'échec et d'abandon ; -de lien avec les médecins adresseurs (généralistes et spécialistes), l'équipe du SSR, ainsi que l'entourage du patient. Afin de remplir ces objectifs, le CS s'appuiera notamment sur les données issues du télésuivi (questionnaires, compte-rendus d'appels, rapports de l'équipe pluridisciplinaire, données médicales). Sur un modèle proche, mais plus élaboré que le programme ETAPES, le CS suivra à distance les données des patients. En cas d'écart à la normale, le CS informera le médecin du SSR qui choisira alors l'action à mener la plus adaptée. Le médecin adresseur (généraliste ou spécialiste) du patient sera également informé de l'ensemble des écarts à la normale et des actions décidées par le médecin du SSR. L'annexe 1 présente la fiche de poste et le référentiel de compétences d'un coordinateur de suivi. Pour 100 % des patients du dispositif, qu'ils aient réalisé leur réadaptation intensive en hospitalisation ou à distance, un accompagnement à distance est mis en œuvre. Nous l'avons appelé " suivi socle ". Lors de cette phase, au cours de laquelle le patient sera réévalué tous les 6 mois lors d'une télé-expertise entre le médecin SSR et le médecin traitant, le programme de suivi à distance est le suivant : -un entretien téléphonique de " contact " d'1h au démarrage avec le coordinateur de suivi afin de présenter son rôle, l'outil et les modalités d'accompagnement, la reformulation des objectifs thérapeutiques et la planification des actions d'accompagnement à venir. (Contenu et timing en annexe 2) ; -un contact téléphonique de routine de 30 minutes toutes les 2 semaines les 6 premiers mois (maintien) puis tous les mois la dernière année (autonomie). Ce contact régulier implique des questions sur l'état de santé du patient, sur l'adhésion aux traitements et à la pratique de l'activité physique. Ce contact sera également l'occasion pour le CS de planifier avec le patient d'éventuelles séances d'activité physique et d'assurer son éducation thérapeutique continue. (Contenu et timing en annexe 3) -un entretien motivationnel d'1h tous les 3 mois permettant de renforcer la motivation du patient à changer durablement ses comportements et à rester engagé dans le parcours de soins. Cette proposition pourra être réalisée par plusieurs professionnels de santé (dont le coordinateur de suivi). Un point sera également fait sur les principales avancées au cours des 3 derniers mois (Contenu et timing en annexe 4) ; -du télésuivi en continu. Tout au long de la phase acquisition maitrisée, des indicateurs de santé définis en amont du lancement du projet seront transmis au CS sur la plateforme de coordination soit via les professionnels de santé de l'équipe pluridisciplinaire, soit via les répon …