Projet de loi portant création d’un Observatoire national de la santé et modification 1° de la loi du 8 mars 2018 relative aux établissements hospital

(1)L’Observatoire comprend un Conseil des observateurs composé des membres suivants, dénommés ci-après les « observateurs » : 1° un expert ayant des compétences en épidémiologie ; 2° un expert ayant des compétences en santé publique ; un expert ayant des compétences dans l’analyse des systèmes de santé ; un expert ayant des compétences en matière de gestion de registres ; un expert ayant des compétences en matière d’études en santé de la population ; un expert ayant des compétences en matière de statistiques en santé ou un biostatisticien ; 7° un expert ayant des compétences en économie de la santé ; 8° un expert ayant des compétences en démographie ; 9° un expert ayant des compétences en mesure de résultats rapportés par les patients. 3° 4° 5° 6° Il est désigné pour chacun des membres ci-avant un membre suppléant dans les conditions et selon les modalités prévues pour la désignation du membre effectif. » Commentaire La Commission de la Santé et des Sports estime que le point de vue du patient doit également jouer un rôle important au sein de l’Observatoire national de la santé. À cet effet, elle propose d’ajouter au Conseil des observateurs un expert en matière de « patient reported outcome measures (PROM) » (la mesure des résultats rapportés par les patients) qui peut procéder à une évaluation de recueils d’informations sur les aspects de l’état de santé des patients ayant trait à leur qualité de vie, notamment les symptômes et les capacités fonctionnelles de même que la santé physique, mentale et sociale. Par ailleurs, la Commission parlementaire a retenu qu’à côté des membres effectifs le Conseil des observateurs devrait également comprendre des membres suppléants et elle propose de modifier l’article 4, paragraphe 1er, en ce sens. Amendement 2 concernant l’article 5 L’article 5 est amendé comme suit : « Art. 5.

(1)Le cadre du personnel de l’Observatoire comprend des fonctionnaires des différentes catégories de traitement telles que prévues par la loi modifiée du 25 mars 2015 fixant le régime des traitements et les conditions et modalités d’avancement des fonctionnaires de l’État. Le cadre du personnel de l’Observatoire peut comprendre en outre des stagiaires-fonctionnaires, des employés de l’État et des salariés de l’État suivant les besoins de l’administration et dans la limite des crédits budgétaires.

(2)Dans l’accomplissement de sa mission, l’Observatoire peut recourir à des experts d’un institut de recherche ou d’un établissement universitaire tout type d’expertise qui ne pourrait pas être couvert par un des membres du Conseil. » Commentaire La Commission de la Santé et des Sports est d’avis que la formulation initiale du projet de loi prévoyant que l’Observatoire peut uniquement recourir à des experts d’un institut de recherche ou d’un établissement universitaire est trop restrictive. Partant, elle propose de modifier la présente disposition afin que l’Observatoire puisse recourir à tout type d’expertise qu’il juge nécessaire et qui n’est pas couvert par son expertise interne. * * * 2/3 Au nom de la Commission de la Santé et des Sports, je vous saurais gré de bien vouloir faire aviser par le Conseil d’État les amendements exposés ci-avant. J’envoie copie de la présente, pour information, au Premier Ministre, Ministre d’État, au Ministre de la Santé et au Ministre aux Relations avec le Parlement avec prière de transmettre les amendements à la Chambre des Fonctionnaires et Employés Publics, à la Chambre des Salariés, à la Chambre de Commerce et à la Chambre des Métiers. Veuillez agréer, Madame le Président, l’expression de ma considération très distinguée. Fernand Etgen Président de la Chambre des Députés Annexe : texte coordonné proposé par la Commission de la Santé et des Sports 3/3 Texte coordonné Légende : - les amendements parlementaires proposés figurent en caractères gras et soulignés ; - les propositions de texte ainsi que les observations d’ordre légistique du Conseil d’État que la Commission parlementaire a faites siennes figurent en caractères soulignés. 7332 – Projet de loi portant création d’un Observatoire national de la santé et modification 1.° création d’un Observatoire national de la santé 2. modification de la loi du 8 mars 2018 relative aux établissements hospitaliers et à la planification hospitalière ; 3 2°. modification de la loi modifiée du 25 novembre 1982 relative aux organes destinés à la transplantation ; 4 3°. modification de la loi modifiée du 7 août 2012 portant création de l’établissement public « Laboratoire national de santé » Chapitre 1er – Champ d’application et missions de l’Observatoire national de la santé Art. 1er. Il est créé sous l’autorité du ministre ayant la Santé dans ses attributions, ci-après « ministre », un Observatoire national de la santé, ci-après « Observatoire ». Art. 2.

(1)L’Observatoire a pour missions : 1° d’évaluer :

1. a)l’état de santé de la population en termes de morbidité et de mortalité ;
2. b)les comportements à risque de la population en améliorant la connaissance de l’information sur les déterminants de la santé ;
3. c)la qualité, l’efficience et l’accessibilité du système de santé et d’identifier les inégalités de santé entre les différents groupes de population. 2° d’étudier l’évolution et l’adéquation des ressources en professionnels de la santé intervenant au sein du système de santé pour répondre aux besoins sanitaires de la population. 3° de publier et diffuser :
4. a)les informations sur l’état de santé de la population et le système de santé résultant de l’évaluation effectuée par l’Observatoire ;
5. b)les résultats des études relatives aux ressources en professionnels de la santé. 4° de proposer au ministre les priorités de santé publique visant à améliorer l’état de santé de la population, le système de santé et l’état des ressources en professionnels de la santé. 5° d’établir la carte sanitaire visée à l’article 3 de la loi du 8 mars 2018 relative aux établissements hospitaliers et à la planification hospitalière.

(2)Afin de pouvoir exercer les missions déterminées au paragraphe 1er, l’Observatoire : 1° définit un tableau de bord d’indicateurs, de préférence comparables au niveau international ; 2° centralise les informations et les données disponibles ; 3° réalise des analyses et élabore des études ainsi que des rapports. Art. 3. L’Observatoire travaille en toute indépendance en ce qui concerne ses outils d’observation, ses constats et ses propositions. Chapitre 2 – Organisation de l’Observatoire Art. 4.

(1)L’Observatoire comprend un Conseil des observateurs composé des membres suivants, dénommés ci-après les « observateurs » : 1° un expert ayant des compétences en épidémiologie ; 2° un expert ayant des compétences en santé publique ; 3° un expert ayant des compétences dans l’analyse des systèmes de santé ; 4° un expert ayant des compétences en matière de gestion de registres ; 5° un expert ayant des compétences en matière d’études en santé de la population ; 6° un expert ayant des compétences en matière de statistiques en santé ou un biostatisticien ; 7° un expert ayant des compétences en économie de la santé ; 8° un expert ayant des compétences en démographie ; 9° un expert ayant des compétences en mesure de résultats rapportés par les patients. Il est désigné pour chacun des membres ci-avant un membre suppléant dans les conditions et selon les modalités prévues pour la désignation du membre effectif.

(2)Les observateurs sont nommés pour une durée de sept ans renouvelable par arrêté grandducal sur proposition du ministre. Le nombre d’observateurs du sexe sous-représenté ne peut être inférieur à trois. Les observateurs se réunissent autant que les besoins de l’Observatoire l’exigent mais au minimum deux fois par an. Le président de l’Observatoire est nommé par arrêté grand-ducal sur proposition du ministre parmi les observateurs pour un mandat renouvelable de sept ans. Le président de l’Observatoire est responsable du fonctionnement de l’Observatoire. Le président de l’Observatoire est le chef hiérarchique du personnel nommé, affecté ou détaché à l’Observatoire. Il exerce sa fonction à plein temps.

(3)Le Conseil des observateurs arrête : 1° les différents rapports et propositions de l’Observatoire ; 2° les domaines et les orientations du programme pluriannuel de travail de l’Observatoire ; 3° les propositions budgétaires de l’Observatoire ; 4° les demandes en ressources humaines ou techniques de l’Observatoire. Le Conseil des observateurs donne son avis sur toutes les questions relevant du domaine de compétence de l’Observatoire que le ministre lui soumet ou dont il se saisit lui-même.

(4)Les modalités de fonctionnement et d’organisation du Conseil des observateurs sont définies par règlement grand-ducal. Les membres du Conseil des observateurs qui n’ont pas le statut d’agent de l’État touchent une indemnité qui est définie par règlement grand-ducal. Art. 5.

(1)Le cadre du personnel de l’Observatoire comprend des fonctionnaires des différentes catégories de traitement telles que prévues par la loi modifiée du 25 mars 2015 fixant le régime des traitements et les conditions et modalités d’avancement des fonctionnaires de l’État. Le cadre du personnel de l’Observatoire peut comprendre en outre des stagiairesfonctionnaires, des employés de l’État et des salariés de l’État suivant les besoins de l’administration et dans la limite des crédits budgétaires.

(2)Dans l’accomplissement de sa mission, l’Observatoire peut recourir à des experts d’un institut de recherche ou d’un établissement universitaire tout type d’expertise qui ne pourrait pas être couvert par un des membres du Conseil. Art. 6.

(1)Lorsque le président de l’Observatoire est issu du secteur public, il est mis en congé pour la durée de son mandat de son administration d’origine avec maintien de tous les avantages et droits découlant de son statut respectif. Il continue notamment à jouir de son traitement, indemnité ou salaire suivant le cas, ainsi que du régime de sécurité sociale correspondant à son statut. En cas de cessation du mandat avant l’âge de la retraite, il est réintégré sur sa demande dans son administration d’origine à un emploi correspondant au traitement qu’il a touché précédemment, augmenté des échelons se rapportant aux années de service passées comme chargé de direction président de l’Observatoire jusqu’à concurrence du dernier échelon du grade. À défaut de vacance, il peut être créé un emploi correspondant à ce traitement. Cet emploi est supprimé de plein droit à la première vacance qui se produit dans une fonction appropriée.

(2)Lorsque le président de l’Observatoire est issu du secteur privé, il touche une rémunération calculée par référence à la loi modifiée du 25 mars 2015 déterminant le régime et les indemnités des employés de l’Etat. Il reste affilié au régime de sécurité sociale auquel il était soumis pendant l’exercice de sa dernière occupation. En cas de cessation du mandat, il touche pendant une durée maximale d’un an une indemnité d’attente mensuelle correspondant au salaire ou traitement mensuel moyen du dernier revenu professionnel cotisable annuel mis en compte au titre de sa carrière d’assurance en cours avant le début de sa fonction de président de l’Observatoire. Cette indemnité d’attente est réduite dans la mesure où l’intéressé touche un revenu professionnel ou bénéficie d’une pension personnelle. Chapitre 3 – Traitement des données personnelles, rapports et propositions de l’Observatoire Art. 7.

(1)En respect des règles relatives à la transmission et au traitement des données à caractère personnel, les administrations publiques, les établissements publics ainsi que les autres organismes luxembourgeois transmettent à l’Observatoire et sur sa demande les informations et les données nécessaires à l’exécution de sa mission sous forme pseudonymisée.

(2)Les informations et les données recueillies ne pourront être utilisées qu’aux fins des missions énumérées à l’article 2. Art. 8.

(1)L’Observatoire établit annuellement un rapport d’activités et au moins un rapport d’analyse thématique, ce dernier contenant ses constats et ses propositions sur un ou des domaines qui ont été déterminés comme prioritaires.

(2)L’Observatoire établit tous les trois ans un rapport national sur l’état de santé de la population, les déterminants de la santé et le système de santé avec ses constats et ses propositions, comprenant : 1.° une description, une analyse et une évaluation de l’état de santé de la population des déterminants de la santé et du système de santé ; 2.° une description, une analyse et une évaluation des politiques menées en matière de Santé publique.

(3)Ces rapports sont publiés et communiqués au Gouvernement et à la Chambre des Députés. Chapitre 4 – Dispositions modificatives Art. 9. La phrase introductive du paragraphe 2 de À l’article 3, paragraphe 2, de la loi du 8 mars 2018 relative aux établissements hospitaliers et à la planification hospitalière, la phrase introductive est modifiée comme suit : «

(2)La carte sanitaire est un ensemble d’informations établi et mis à jour tous les deux ans par l’Observatoire national de la santé prévu à la loi du XXX portant création d’un Observatoire national de la santé et constitué par : » Art.

1. La loi modifiée du 25 novembre 1982 relative aux organes destinés à la transplantation est modifiée comme suit : 1° L’article 9 est complété entre les termes « vérifier » et « si » par le bout de phrase libellé comme suit : « dans le dossier de soins partagé visé à l’article 60quater du Code de la sécurité sociale et, à défaut de dossier de soins partagé ou en cas de fermeture de celui-ci, auprès de la personne de confiance visée à l’article 12 de la loi modifiée du 24 juillet 2014 relative aux droits et obligations du patient, » 2° L’article 10 est remplacé par la disposition suivante : « Lors de son premier accès au dossier de soins partagé visé à l’article 60quater du cCode de la sécurité sociale, le titulaire du dossier indique s’il s’oppose au prélèvement d’organes après son décès. À défaut de dossier de soins partagé ou en cas de fermeture de celui-ci, une personne peut également exprimer son opposition au prélèvement d’organes par écrit et confier cet écrit à la personne de confiance visée à l’article 12 de la loi modifiée du 24 juillet 2014 relative aux droits et obligations du patient. L’écrit est daté et signé par son auteur dûment identifié par l’indication de ses nom, prénom et numéro d'identification. » Art.
2. La loi modifiée du 7 août 2012 portant création de l’établissement public « Laboratoire national de santé » est modifiée comme suit : 1° À l’article 2, paragraphe 1er, alinéa 2, de la loi précitée, il est rajouté un 4e quatrième tiret ayant la teneur suivante : « - d’assurer les missions d’analyse, de contrôle, d’expertise et de recherche dans le cadre de la protection des consommateurs. » 2° À L l’article 3 de la même loi, il est inséré un paragraphe 2bis ayant la teneur suivante est modifié comme suit : a) entre le paragraphe 2 et le paragraphe 3 est inséré un nouveau paragraphe 3 ayant la teneur suivante : «

(3)(2bis) L’établissement conclut avec le ministre ayant la pProtection des consommateurs dans ses attributions une convention pluriannuelle relative aux missions visées à l’article 2

(1), paragraphe 1er, quatrième tiret, notamment en ce qui concerne les modalités de coopération avec les autorités d’inspection en matière de protection des consommateurs. Cette convention porte sur les délais et modalités d’exécution de ces missions ainsi que sur les modalités de financement de ces missions. »

1. b)Le paragraphe 3 actuel devient le paragraphe 4. 3° À l’article 4, le paragraphe 1er est modifié comme suit :
2. a)à l’alinéa 1er, le chiffre « onze » est remplacé par le chiffre « douze ».
3. b)au deuxième à l’alinéa 2, entre le cinquième et le sixième tiret, est inséré un nouveau tiret libellé comme suit : « - un membre est proposé par le ministre ayant la Protection des consommateurs dans ses attributions : ». Chapitre 5 – Intitulé de citation Art. 12. La référence à la présente loi se fait sous la forme suivante : « Loi du XXX portant création d’un Observatoire national de la santé ».