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Loi modifiée du 2 août 2002 relative à la protection des personnes à l'égard du traitement des données à caractère personnel (www.cnpd.lu) 8 9 Le proj

LE GOUVERNEMENT DU GRAND-DUCHÉ DE LUXEMBOURG Ministère de la Santé Projet de règlement grand-ducal modifiant le règlement grand-ducal du 26 juin 2019 relatif - à l’organisation et au fonctionnement du Comité national d’éthique de recherche ; - à la fixation des taxes à percevoir pour un projet de recherche Exposé des motifs et commentaire des articles Le présent projet de règlement grand-ducal a pour objet la modification du règlement grandducal du 26 juin 2019 relatif à l’organisation et au fonctionnement du Comité national d’éthique de recherche, portant exécution de l’article 27 de la loi du 8 mars 2018 relative aux établissements hospitaliers et à la planification hospitalière. Considérant que l’application concrète du règlement grand-ducal en cause pose quelques difficultés sur le terrain, il y a lieu d’adapter le texte par conséquent. Il échet d’adapter la terminologie désignée des membres du secrétariat du Comité national d’éthique de recherche. Ces membres sont désormais dénommés « gestionnaire scientifique et administratif ». Vu le nombre important et croissant des dossiers soumis pour avis, le projet prévoit que le Comité se réunisse au moins une fois par mois au lieu d’une fois toutes les six semaines. Pour les mêmes raisons susmentionnées, le délai pour rendre un avis est étendu à dix jours ouvrables au lieu de cinq jours ouvrables. L’article 5 du règlement grand-ducal en cause prévoit en l’état actuel que « de manière ponctuelle le Comité peut inviter des experts à ses réunions ». Ainsi, il s’est avéré qu’un membre de la Commission nationale pour la protection des données a été invité régulièrement et systématiquement aux réunions du Comité, de telle sorte qu’il y a lieu d’inscrire sa participation en tant que membre du Comité à titre consultatif dans ce règlement grand-ducal. A l’article 7 est ajouté un nouvel élément qui consiste à attribuer aux membres du Comité qui ont le statut d’agent de l’Etat, une indemnité de présence s’élevant à 100 euros. Cette nouveauté est motivée par le fait que les réunions se tiennent la plupart du temps en dehors des horaires normaux de travail. Notons que ces réunions ont une longue durée, à savoir quatre heures. D’autant plus, elles nécessitent une préparation conséquente et non négligeable. L’indemnité est perçue comme un incitant positif nécessaire à la gratification des efforts fournis. Cette disposition aura un impact sur le budget de l’Etat. LE GOUVERNEMENT DU GRAND-DUCHÉ DE LUXEMBOURG Ministère de la Santé En outre, le projet entend modifier l’annexe du règlement grand-ducal sous rubrique dans la mesure où il est prévu de fixer la taxe concernant la soumission d’un projet de recherche à 500 € au lieu de 1000€ pour un promoteur de non-commercial. En effet, l’expérience a montré que le montant de la taxe s’élevant à 1000 € est excessif pour les différents représentants, cercles ou associations du domaine des soins de santé primaires. Les montants des taxes à payer pour l'introduction de demandes d'essais cliniques se sont révélées comme étant dissuasifs dans le chef de certains médecins voulant effectuer individuellement ou avec des confrères des recherches cliniques sans lien avec un acteur institutionnel, tel qu'un établissement de recherche public ou un établissement hospitalier. Afin de promouvoir la recherche des acteurs non-commerciaux, il convient de fixer un tarif réduit du paiement de la taxe précitée pour les acteurs individuels. L’adaptation du règlement grand-ducal en cause s’avère utile afin d’améliorer le bon fonctionnement du Comité national d’éthique de recherche. LE GOUVERNEMENT DU GRAND-DUCHÉ DE LUXEMBOURG Ministère de la Santé Projet de règlement grand-ducal modifiant le règlement grand-ducal du 26 juin 2019 relatif - à l’organisation et au fonctionnement du Comité national d’éthique de recherche ; - à la fixation des taxes à percevoir pour un projet de recherche Texte du projet Vu l’article 27 de la loi du 8 mars 2018 relative aux établissements hospitaliers et à la planification hospitalière ; Vu la fiche financière ; Vu l’avis du Collège médical ; Notre Conseil d’Etat entendu ; Sur rapport de Notre Ministre de la Santé, de Notre Ministre de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, de Notre Ministre des Finances et après délibération du Gouvernement en conseil ; Art. 1er. A l’article 4, du règlement grand-ducal du 26 juin 2019 relatif - à l’organisation et au fonctionnement du Comité national d’éthique de recherche ; - à la fixation des taxes à percevoir pour un projet de recherche ; sont apportées les modifications suivantes : 1° A l’alinéa 2, les termes « assistants de gestion scientifique » sont remplacées par ceux de « gestionnaires scientifiques et administratifs » ; 2° A l’alinéa 3, le terme « six » est remplacé par celui de « quatre » ; 3° A l’alinéa 4, le terme « cinq » est remplacé par celui de « dix ». Art. 2. L’article 5 du même règlement grand-ducal est complété comme suit : LE GOUVERNEMENT DU GRAND-DUCHÉ DE LUXEMBOURG Ministère de la Santé « Un membre de la Commission nationale pour la protection des données peut assister aux réunions à titre consultatif ». Art. 3. A l’article 7 du même règlement grand-ducal une nouvelle phrase est insérée entre la première et la deuxième phrase, qui est libellée comme suit : « Les membres du Comité qui ont le statut d’agent de l’Etat ont droit à une indemnité de présence fixe de 100 euros par séance. » Art. 4. L’annexe du même règlement est modifiée comme suit : 1° A la deuxième ligne, le terme « industriel » est remplacé par celui de « commercial » ; 2° La troisième ligne est remplacée par la ligne suivante : « Projet de recherche ou soumis au ministre ayant la Santé dans ses attributions par un promoteur non-commercial (à défaut, par l’investigateur) 500 euros »; 3° A la quatrième ligne de la colonne de droite, le montant « 250 » remplacé par celui de « 125 ». Art. 5. L’article 3 du présent règlement grand-ducal produit ses effets à partir du 1er janvier 2024. Art. 6. LE GOUVERNEMENT DU GRAND-DUCHÉ DE LUXEMBOURG Ministère de la Santé Le ministre ayant la Santé dans ses attributions, le ministre ayant la Recherche dans ses attributions et le ministre ayant les Finances dans ses attributions sont chargés, chacun en ce qui le concerne, de l’exécution du présent règlement qui sera publié au Journal officiel du GrandDuché de Luxembourg. LE GOUVERNEMENT DU GRAND-DUCHÉ DE LUXEMBOURG Ministère de la Santé Projet de règlement grand-ducal modifiant le règlement grand-ducal du 26 juin 2019 relatif - à l’organisation et au fonctionnement du Comité national d’éthique de recherche ; - à la fixation des taxes à percevoir pour un projet de recherche Texte coordonné des articles 4, 5 et 7 et annexe tels que modifiés Art. 4. Les membres désignent un président et un vice-président. Le Comité dispose d’un secrétariat composé d’au moins deux assistants de gestion scientifique gestionnaires scientifiques et administratifs. Le Comité se réunit au moins une fois toutes les six quatre semaines. Le Comité rend son avis dans un délai de cinq dix jours ouvrables après la réunion durant laquelle l’essai, l’étude ou l’expérimentation clinique a été évalué. Art. 5. De manière ponctuelle le Comité peut inviter des experts à ses réunions. Un membre de la Commission nationale pour la protection des données peut assister aux réunions à titre consultatif. Art. 7. Les membres du Comité qui n’ont pas le statut d’agent de l’État ont droit à une indemnité de présence fixe de 300 euros par séance. Les membres du Comité, qui ont le statut d’agent de l’Etat ont droit à une indemnité de présence fixe de 100 euros par séance. L’indemnisation des membres du Comité est à charge du budget de l’État. L’État met le secrétariat et les locaux à disposition du Comité. LE GOUVERNEMENT DU GRAND-DUCHÉ DE LUXEMBOURG Ministère de la Santé Annexe Projet de recherche : Essai, étude ou expérimentation clinique Redevance Projet de recherche soumis au ministre ayant la Santé dans ses attributions par un promoteur — industriel commercial (à défaut, par l’investigateur) 1000 euros Étude académique soumise au ministre ayant la — Santé dans ses attributions par un promoteur (à défaut, par l’investigateur) Projet de recherche soumis au ministre ayant la Santé dans ses attributions par un promoteur non-commercial (à défaut, par l’investigateur) 500 euros Pour toute modification substantielle au sens du Règlement (UE) n°536/2014 du — Parlement européen et du Conseil du 16 avril 2014 relatif aux essais cliniques de médicaments à usage humain et abrogeant la directive 2001/20/CE, d’un projet de recherche — 125 euros 250 LE GOUVERNEMENT DU GRAND-DUCHÉ DE LUXEMBOURG FICHE D'ÉVALUATION D'IMPACT MESURES LÉGISLATIVES, RÉGLEMENTAIRES ET AUTRES Coordonnées du projet Intitulé du projet : Projet de règlement grand-ducal modifiant le règlement grand-ducal du 26 juin 2019 relatif - à l’organisation et au fonctionnement du Comité national d’éthique de recherche ; - à la fixation des taxes à percevoir pour un projet de recherche Ministère initiateur : Ministère de la Santé Auteur(

  1. s): Rachel Bruce Téléphone : 247-85667 Courriel : rachel.bruce@ms.etat.lu Objectif(
  2. s)du projet : Le présent projet de règlement grand-ducal a pour objet de modifier le règlement grand-ducal du 26 juin 2019 relatif à l’organisation et au fonctionnement du Comité national d’éthique de recherche Autre(
  3. s)Ministère(
  4. s)/ Organisme(
  5. s)/ Commune(
  6. s)impliqué(e)(
  7. s)Ministère de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, Ministère des Finances Date : Version 23.03.2012 20/01/2023 1/5 LE GOUVERNEMENT DU GRAND-DUCHÉ DE LUXEMBOURG Mieux légiférer 1 Oui Non - Entreprises / Professions libérales : Oui Non - Citoyens : Oui Non - Administrations : Oui Non Oui Non Le projet est-il lisible et compréhensible pour le destinataire ? Oui Non Existe-t-il un texte coordonné ou un guide pratique, mis à jour et publié d'une façon régulière ? Oui Non Oui Non Partie(
  8. s)prenante(
  9. s)(organismes divers, citoyens,...) consultée(
  10. s): Si oui, laquelle / lesquelles : Comité national d'éthique de recherche Remarques / Observations : 2 3 Destinataires du projet : Le principe « Think small first » est-il respecté ? (c.-à-d. des exemptions ou dérogations sont-elles prévues suivant la taille de l'entreprise et/ou son secteur d'activité ?) N.a. 1 Remarques / Observations : 1 N.a. : non applicable. 4 Remarques / Observations : cf code de la santé 5 Le projet a-t-il saisi l'opportunité pour supprimer ou simplifier des régimes d'autorisation et de déclaration existants, ou pour améliorer la qualité des procédures ? Remarques / Observations : Version 23.03.2012 2/5 LE GOUVERNEMENT DU GRAND-DUCHÉ DE LUXEMBOURG 6 Le projet contient-il une charge administrative 2 pour le(
  11. s)destinataire(
  12. s)? (un coût imposé pour satisfaire à une obligation d'information émanant du projet ?) Oui Non Si oui, quel est le coût administratif 3 approximatif total ? (nombre de destinataires x coût administratif par destinataire) 2 Il s'agit d'obligations et de formalités administratives imposées aux entreprises et aux citoyens, liées à l'exécution, l'application ou la mise en œuvre d'une loi, d'un règlement grand-ducal, d'une application administrative, d'un règlement ministériel, d'une circulaire, d'une directive, d'un règlement UE ou d'un accord international prévoyant un droit, une interdiction ou une obligation. 3 Coût auquel un destinataire est confronté lorsqu'il répond à une obligation d'information inscrite dans une loi ou un texte d'application de celleci (exemple : taxe, coût de salaire, perte de temps ou de congé, coût de déplacement physique, achat de matériel, etc.). 7
  13. a)Le projet prend-il recours à un échange de données interadministratif (national ou international) plutôt que de demander l'information au destinataire ? Oui Non N.a. Oui Non N.a. Si oui, de quelle(
  14. s)donnée(
  15. s)et/ou administration(
  16. s)s'agit-il ?
  17. b)Le projet en question contient-il des dispositions spécifiques concernant la protection des personnes à l'égard du traitement des données à caractère personnel 4 ? Si oui, de quelle(
  18. s)donnée(
  19. s)et/ou administration(
  20. s)s'agit-il ? 4 Loi modifiée du 2 août 2002 relative à la protection des personnes à l'égard du traitement des données à caractère personnel (www.cnpd.
  21. lu)8 9 Le projet prévoit-il : - une autorisation tacite en cas de non réponse de l'administration ? Oui Non N.a. - des délais de réponse à respecter par l'administration ? Oui Non N.a. - le principe que l'administration ne pourra demander des informations supplémentaires qu'une seule fois ? Oui Non N.a. Y a-t-il une possibilité de regroupement de formalités et/ou de procédures (p.ex. prévues le cas échéant par un autre texte) ? Oui Non N.a. Oui Non N.a. Si oui, laquelle : 10 En cas de transposition de directives communautaires, le principe « la directive, rien que la directive » est-il respecté ? Version 23.03.2012 3/5 LE GOUVERNEMENT DU GRAND-DUCHÉ DE LUXEMBOURG Sinon, pourquoi ? 11 Le projet contribue-t-il en général à une :
  22. a)simplification administrative, et/ou à une Oui Non
  23. b)amélioration de la qualité réglementaire ? Oui Non Remarques / Observations : 12 Des heures d'ouverture de guichet, favorables et adaptées aux besoins du/des destinataire(s), seront-elles introduites ? Oui Non 13 Y a-t-il une nécessité d'adapter un système informatique auprès de l'Etat (e-Government ou application back-office) Oui Non Oui Non N.a. Si oui, quel est le délai pour disposer du nouveau système ? 14 Y a-t-il un besoin en formation du personnel de l'administration concernée ? N.a. Si oui, lequel ? Remarques / Observations : Version 23.03.2012 4/5 LE GOUVERNEMENT DU GRAND-DUCHÉ DE LUXEMBOURG Egalité des chances 15 Le projet est-il : - principalement centré sur l'égalité des femmes et des hommes ? Oui Non - positif en matière d'égalité des femmes et des hommes ? Oui Non Oui Non Oui Non Oui Non N.a. Oui Non N.a. Si oui, expliquez de quelle manière : - neutre en matière d'égalité des femmes et des hommes ? Si oui, expliquez pourquoi : - négatif en matière d'égalité des femmes et des hommes ? Si oui, expliquez de quelle manière : 16 Y a-t-il un impact financier différent sur les femmes et les hommes ? Si oui, expliquez de quelle manière : Directive « services » 17 Le projet introduit-il une exigence relative à la liberté d'établissement soumise à évaluation 5 ? Si oui, veuillez annexer le formulaire A, disponible au site Internet du Ministère de l'Economie et du Commerce extérieur : www.eco.public.lu/attributions/dg2/d_consommation/d_march___int__rieur/Services/index.html 5 Article 15 paragraphe 2 de la directive « services » (cf. Note explicative, p.10-11) 18 Le projet introduit-il une exigence relative à la libre prestation de services transfrontaliers 6 ? Oui Non N.a. Si oui, veuillez annexer le formulaire B, disponible au site Internet du Ministère de l'Economie et du Commerce extérieur : www.eco.public.lu/attributions/dg2/d_consommation/d_march___int__rieur/Services/index.html 6 Article 16, paragraphe 1, troisième alinéa et paragraphe 3, première phrase de la directive « services » (cf. Note explicative, p.10-11) Version 23.03.2012 5/5 LE GOUVERNEMENT DU GRAND-DUCHÉ DE LUXEMBOURG Ministère de la Santé Projet de règlement grand-ducal modifiant le règlement grand-ducal du 26 juin 2019 relatif - à l’organisation et au fonctionnement du Comité national d’éthique de recherche ; - à la fixation des taxes à percevoir pour un projet de recherche Fiche financière Le présent projet de règlement grand-ducal relatif à l’organisation et le fonctionnement du Comité national d’éthique de recherche aura un impact sur le budget de l’Etat, notamment à l’article 1er ainsi qu’à l’article 3 qui prévoient l’indemnisation des agents publics membres du Comité qui sont à charge du budget de l’Etat. Le nombre de séances par année étant passé au nombre de 8 à 12, les dépenses maximales en l’absence de réunions extraordinaires, prévues pour la mise en œuvre du projet grand-ducal peuvent être évaluées comme suit : Indemnisation des agents publics membres du Comité à raison de 12 séances par an en partant de l’hypothèse maximale que 7 membres du Comité aient le statut d’agent public : 100 x 12 x 7 = 8.400.-EUR La base du calcul repose sur le nombre maximal d’agents publics au sein du Comité national d’éthique de recherche (7 membres fois 100, fois un maximum de 12 séances par année). Indemnisation des membres tiers membres du Comité pour le 4 séances supplémentaires introduites en partant de l’hypothèse maximale où tous les membres seraient des membres tiers: 300 x 4 x 15 = 18.000.-EUR La base du calcul repose sur le nombre maximal de membres au sein du Comité national d’éthique de recherche qui n’auraient pas le statut d’agent de l’Etat (15 membres fois 300, fois un 4 séances supplémentaires par année). Soit un supplément maximum de 26.400.- EUR à prévoir à charge du budget de l’Etat.

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