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En bref

Cette loi vise à réformer la procédure d'évaluation de l'état de dépendance et la détermination des prestations au Luxembourg. Elle introduit une standardisation et une flexibilisation des plans de prise en charge, tout en simplifiant les procédures.

Ce qu'elle réglemente

  • Les modalités de détermination de la dépendance.
  • Les normes de dotation et de qualification du personnel, ainsi que les coefficients d'encadrement.
  • Les modalités spécifiques de détermination de la dépendance chez l'enfant.
  • Les modalités et limites de prise en charge des aides techniques, des adaptations du logement et des produits nécessaires aux aides et soins par l'assurance dépendance.
  • Le fonctionnement de la commission consultative et la commission de qualité des prestations.
  • Le contenu de la documentation de la prise en charge et les indicateurs de qualité.

Qui elle concerne

  • Les personnes dépendantes bénéficiant de l'assurance dépendance.
  • Les prestataires de services d'aides et de soins.

Points clés

  • Réforme de la procédure d'évaluation de l'état de dépendance et de détermination des prestations.
  • Introduction d'un outil automatisé et informatisé pour l'évaluation de la dépendance.
  • Standardisation et forfaitisation des actes, ainsi que flexibilisation des plans de prise en charge.
  • Maintien d'une prise en charge forfaitaire hebdomadaire en euros pour les personnes atteintes de cécité, surdité, Spina Bifida, aphasie, dysarthrie ou laryngectomie.
Texte de loi
Texte de loi

LE GOUVERNEMENT DU GRAND-DUCHÉ DE LUXEMBOURG Ministère d'État Le Ministre aux Relations avec le Parlement Monsieur le Président du Conseil d'État Luxembourg Luxembourg, le 26 octobre 2017 Personne en charge du dossier: Jean-Luc Schleich lir 247 - 82954 SCL:R 5653/R 5656/R 5654/R 5650 /R 5651/R 5655 -1315 /ak V/réf. 52.363 / 52.366 / 52.364 / 52.360 / 52.361 / 52.365 Objet : 1. Projet de règlement grand-ducal modifiant le règlement grand-ducal modifié du 18 décembre 1998 fixant les modalités de la détermination de la dépendance. 2. Projet de règlement grand-ducal déterminant 1) les normes concernant la dotation et la qualification du personnel ; 2) les coefficients d'encadrement du groupe. 3. Projet de règlement grand-ducal modifiant le règlement grand-ducal du 21 décembre 2006 fixant les modalités spécifiques de la détermination de la dépendance chez l'enfant. 4. Projet de règlement grand-ducal modifiant le règlement grand-ducal modifié du 22 décembre 2006 déterminant 1. les modalités et les limites de la prise en charge des aides techniques par l'assurance dépendance ; 2. les modalités et les limites de la prise en charge des adaptations du logement par l'assurance dépendance ; 3. les produits nécessaires aux aides et soins. 5. Projet de règlement grand-ducal 1) modifiant le règlement grand-ducal modifié du 25 juin 1998 relatif au fonctionnement de la commission consultative prévue à l'article 387, alinéa 4 du Code des assurances socia les ; 2) abrogeant le règlement grand-ducal du 22 décembre 2006 déterminant le fonctionnement de la commission de qualité des prestations prévue à l'article 387bis du Code des assurances sociales et abrogeant le règlement grand-ducal du 22 décembre 2006 déterminant les 3) conditions, limites et modalités du dépassement du plan de prise en charge en cas de fluctuations imprévisibles dans l'état de dépendance. 43, boulevard F.-D. Roosevelt L-2450 Luxembourg Tél. (+352) 247-82952 Fax (+352) 46 74 58 scl@scl.etat.lu www.legilux.lu www.gouvernement.lu www.luxembourg.lu LE GOUVERNEMENT DU GRAND-DUCHÉ DE LUXEMBOURG Ministère d'État Le Ministre aux Relations avec le Parlement 6. Projet de règlement grand-ducal déterminant le contenu de la documentation de la prise en charge et les indicateurs de qualité de la prise en charge. Monsieur le Président, À la demande du Ministre de la Sécurité sociale, j'ai l'honneur de vous faire parvenir en annexe l'avis de la Commission consultative prévue à l'article 387 du Code de la sécurité sociale sur les six projets de règlement grand-ducal sous rubrique. Veuillez agréer, Monsieur le Président, l'assurance de ma haute considération. Pour le Ministre aux Relations avec le Parlement John Dann Directeur LE GOUVERNEMENT DU GRAND-DUCH É DE LUXEMBOURG Ministère de la Sécurité sociale Assurance dépendance Commission consultative Commission consultative prévue à l'article 387 du Code de la sécurité sociale Avis sur le projet de règlement grand-ducal modifiant le règlement grand-ducal modifié du 18 décembre 1998 fixant les modalités de la détermination de la dépendance Les éléments du règlement grand-ducal en projet Le présent règlement grand-ducal en projet a pour objet de réformer la procédure d'évaluation de l'état de dépendance et de détermination des prestations. II révise les différents instruments prévus tel qu'annexés au règlement grand-ducal modifié du 18 décembre 1998 actuellement applicable en matière d'évaluation et de détermination des prestations. Le règlement sous examen prévoit une standardisation permettant le regroupement et la forfaitisation des actes et la flexibilisation des plans de prise en charge, tout en assurant une différenciation adéquate entre les aides et soins à attribuer aux bénéficiaires et en veillant à une simplification des procédures. Le nouvel outil est construit en partant de l'ancien questionnaire d'évaluation de la dépendance et se présente sous forme d'un outil automatisé et informatisé. Le règlement grand-ducal en projet définit le contenu général de l'outil, qui est susceptible d'être adapté régulièrement en fonction de l'évolution des techniques scientifiques d'évaluation ou des innovations informatiques. Le relevé-type résume moyennant des regroupements d'actes plus transparents et facilement compréhensibles les prestations prises en charge par l'assurance dépendance ainsi que le code de l'acte. II précise également le lieu de réalisation de l'acte et détaille un forfait exprimé en minutes pour la prise en charge sur une semaine et une fréquence journalière de réalisation. Le référentiel des aides et soins remplace l'actuel « Guide — Description des prestations à déterminer dans le cadre de l'assurance dépendance ». 11 définit et décrit les prestations du relevé-type et fixe les standards de la prise en charge sous forme de fiches descriptives des aides et soins dans les différents domaines prévus par l'assurance dépendance. La synthèse de prise en charge spécifique résume l'ensemble des prestations déterminées par l'Administration d'évaluation et de contrôle de l'assurance dépendance pour le bénéficiaire. Elle représente le résultat de l'évaluation et reprend pour chaque bénéficiaire les aides et soins définis dans le référentiel. Dans le cadre d'un maintien à domicile, elle peut prévoir un partage dans la réalisation des prestations entre l'aidant, clairement identifié dans la synthèse, et le prestataire. Secrétaire : Secrétaire suppléant : Laurent Falchero Norbert Lindenlaub T. : 247-86063 T. : 247-86314 laurent.falchero@mss.etat.lu norbert.lindenlaub@igss.etatiu Une prise en charge forfaitaire continue à être définie dans le présent règiement grand-ducal en projet pour les personnes atteintes de cécité, de surdité, de Spina Bifida, d'aphasie ou de dysarthrie ou de personnes présentant une laryngectomie. Cette dernière sera exprimée par un montant de prise en charge hebdomadaire forfaitaire en euros, non indexé, correspondant à la prise en charge forfaitaire actuellement allouée. Procédure Le présent règlement grand-ducal en projet a été transmis aux membres de la commission par courrier électronique sécurisé à la date du 12 octobre 2016. Une présentation préliminaire et une première discussion ont eu lieu dans la séance de la commission du 25 octobre 2016. Dans sa séance du 15 novembre 2016, la commission a procédé à l'analyse de castype préparés sur base des tables de conversion établies dans le contexte des travaux préparatoires à la réforme. Dans sa séance du 13 décembre 2016, la commission a poursuivi sa discussion en vue de déterminer les éléments pertinents à inclure dans le présent avis. Les avis de la Caisse nationale de santé, du groupement professionnel représentatif des prestataires (COPAS), du département de la Famille, des syndicats OGB-L et LCGB et du Conseil supérieur des personnes handicapées, sont parvenus au secrétariat de la commission aux dates respectives des 7 novembre, 5 décembre, 9 décembre, 12 décembre 2016 et 13 janvier 2017. Le département de la Santé a informé le Président de la Commission à la date du 20 décembre 2016 qu'il n'a pas de remarques particulières à formuler par rapport au projet lui soumis. A la date du 11 juillet 2017, le groupement professionnel représentatif des prestataires a présenté un avis complémentaire. A la date du 19 juillet 2017, les syndicats OGB-L et LCGB ont transmis au secrétariat un certain nombre d'observations supplémentaires. Le Conseil de Gouvernement a marqué son accord avec l'avant-projet de règlement grand-ducal dans sa séance du 14 juillet 2017. L'avis ci-joint reprend les observations des différents membres, compilées sur base des discussions intervenues aux séances de la commission et sur base des avis respectifs des organisations membres formulés par écrit. lls font partie intégrante du présent avis de la commission. Avis de la commission consultative L'idée d'assurer la transparence du processus décisionnel à tous les niveaux est plébiscitée par l'ensemble des membres de la commission consultative. Elle se prononce en faveur d'une démarche claire et transparente et de l'utilisation d'une terminologie comparable et d'un langage commun contribuant à éviter tout malentendu ou équivoque dû à des interprétations divergentes au niveau des différentes parties impliquées dans la prise en charge. 2 Cest d'ailleurs à ce titre que le législateur a décidé de formaliser l'ancien « Guide — Description des prestations à déterminer dans le cadre de l'assurance dépendance » dans le cadre du référentiel faisant partie intégrante du règlement sous examen. Le groupement professionnel représentatif des prestataires souligne la nécessité que toute adaptation future de l'outil d'évaluation par l'Administration d'évaluation et de contrôle de l'assurance dépendance soit communiquée à l'ensemble des prestataires. Cette revendication vise également le listing des tests et échelles pouvant être appliqués supplémentairement par l'Administration. Une suite favorable sera réservée à cette demande. Concernant les tests et échelles applicables, il est précisé qu'il s'agit d'outils scientifiquement validés servant à recenser des données objectivables et quantifiables supplémentaires pour la description de la situation de la personne dépendante afin d'établir une plausibilité entre les explications de cette dernière et son requis en aides et soins. lls ne seront déployés par l'Administration que s'il est envisageable qu'ils apportent une plus-value dans le cadre de la détermination des prestations requises. Dans un souci de transparence envers les prestataires et en vue d'une meilleure communication avec les bénéficiaires, le groupement demande la présentation du questionnaire utilisé pour déterminer la dépendance. En raison de la requalification et de la redistribution des actes AEV (actes essentiels de la vie) au nouveau relevé-type, il serait devenu impossible, selon l'avis de plusieurs membres (partenaires sociaux et groupement professionnel représentatif des prestataires) de comparer les fréquences et forfaits dans le temps attribué à chacun des actes prévus par le nouveau relevé-type par rapport au relevé-type actuel. Dans le même ordre d'idées, il est suggéré que le nouveau référentiel n'inclurait plus un certain nombre de prestations prises en charge actuellement. Le maintien du statu quo en termes de volumes d'aides et de soins attribués, dépendant de l'attribution de compléments basés sur des standards réadaptés, respectivement sur de nouveaux critères d'attribution, serait mis en question suivant l'appréciation des partenaires sociaux et du groupement professionnel représentatif des prestataires. Le groupement professionnel représentatif des prestataires observe que « le maintien du statu quo du temps actuel dépend en général de l'attribution d'un complément qui est pourtant lié à des critères d'attribution et n'est pas forcément dû. L'acte « élimination aide complète », ainsi que « complément élimination » est uniquement attribué si une incontinence urinale et fécale est diagnostiquée et qu'il y a utilisation de couches. Ceci ne permet donc pas d'exercer l'activité préventive d'accompagner la personne régulièrement à la toilette afin d'éviter qu'une incontinence totale ne s'installe ou d'éviter que la personne ne doit porter des couches afin de prévenir des escarres. Dans le cadre de la démence ou dans des 3 situations de handicap, un accompagnement fréquent aux toilettes peut être nécessaire sans qu'il n'y ait une incontinence. Le besoin d'un apport nutritionnel supplémentaire, qui justifie le complément nutrition, est avant tout lié à un problème existant (cachexie, diabète déséquilibré, gastrectomie). L'aspect préventif que ce complément pourrait avoir n'est donc pas considéré. La remarque vaut également pour le complément hydratation. L'acte matériel de compensation et de correction a de nombreux critères d'exclusion ce qui réduit la probabilité de son attribution. Dans le domaine des transferts et déplacements, plusieurs actes ont été intégrés dans un nombre restreint d'actes. En absence de règles d'attribution précises, il est difficile d'évaluer si le temps attribué reste identique ou non. Ceci est à nouveau fortement lié à l'attribution de compléments. Le complément pour risques d'escarres est uniquement accordé avec folfait transfert majoré qui présuppose déjà une immobilité de fait. Cet acte ne permet donc pas la prévention du problème, d'autant plus que sa fréquence a été réduite. » Les risques invoqués par les parties mettant en doute le maintien du statu quo concernent donc, d'une part, l'entrave potentielle à toute activité préventive, et, d'autre part, la mise en péril appréhendée de la qualité de la prise en charge. Une analyse de cas type à laquelle la commission consultative a procédé le 15 novembre 2016 sur demande expresse des membres de la commission, a montré que l'application du nouveau référentiel peut dans certains cas engendrer des écarts. Le risque d'une baisse volumétrique est à réfuter suivant l'avis des auteurs du projet, notamment parque ce l'accroissement de la flexibilité dans la prise en charge contribuera à compenser d'éventuels écarts possibles Tandis que les libellés de certaines prestations ont changé, l'appréciation des critères sur base de standards prédéterminés sera maintenue. Ces standards continueront à être déterminés en collaboration avec les prestataires. Ni l'approche, ni le contenu des actes n'ont été modifiés. Le groupement professionnel représentatif des prestataires ne partage pas cette appréciation. II en est de même des partenaires sociaux qui font noter que selon leur interprétation, le référentiel contient : 1) des critères d'exclusion et 2) regroupe certains actes isolés sous forme d'un seul acte mais sans additionner les minutes des deux actes initiaux. Les syndicats ajoutent également que selon leur avis, les prestations actuelles ont déjà subi une baisse en 2015 dû aux mesures du pacte d'avenir. Cest à ce titre que les partenaires sociaux maintiennent leur demande de faire des analyses plus poussées, notamment en ce qui concerne des cas « avant-après réforme » sans complément et des cas « avant-après réforme » avec AAI et AA. Ils redoutent fortement que le risque de perte de prestations soit réel. 4 Bien que l'analyse de cas-type ait montré que dans la plupart des cas, le volume global attribué ne diminue effectivement pas après réforme, les syndicats constatent après une analyse de détail, présentée et discutée le 15 novembre 2016 au sein de la commission consultative qu'il y a des baisses pour certains actes (p.ex. hygiène), qui seront compensés après réforme par de nouveaux compléments, mais dans d'autres domaines qui celui dans lequel la baisse a été constatée (p.ex. transport). Cette remarque se base sur l'exemple 4 (

  1. b)repris dans la présentation powerpoint du 15 novembre 2016 annexée au présent avis. D'autres compensations de pertes d'heures de soins par des compléments nouvellement introduits sortent notamment de l'exemple 2 (
  2. b)de la même présentation. Les syndicats ont également insisté sur le fait que les cas analysés ont tous portés sur des plans de prises en charge datant d'après 2014 et donc impactés par les critères d'évaluation plus strictes imposés par le paquet pour l'avenir. Les syndicats demandent également jusqu'à quand le maintien du statu quo évoqué par les auteurs du projet sera garanti et sous quelles conditions. Dans le même ordre d'idées, Ie groupement professionnel représentatif des prestataires revendique la présentation des tables de conversion utilisées lors de la préparation des cas-type prévisés. A défaut de connaître lesdites tables, le groupement maintient son avis quant au risque d'une perte du volume de prestations. Suivant les auteurs du projet de règlement grand-ducal, l'appréciation des critères se fera dans tous les cas dans l'intérêt exclusif des assurés et dans le respect de leurs droits. Toute cause médicale possible sera prise en considération dans le cadre de la détermination des prestations, respectivement des compléments, par l'Administration d'évaluation et de contrôle. A ce sujet, les organisations syndicales demandent à savoir, qui sera chargé de cette appréciation. De son analyse, le groupement professionnel représentatif des prestataires déduit que la suppression de l'acte SO 117 « courses/démarches administratives » met en péril, suivant son appréciation, plus de 100 emplois de salariés non qualifiés dans le secteur. Ni l'augmentation des tâches domestiques (activités à l'entretien du ménage) à 3 heures, ni la création de la prestation « garde de nuit », pour laquelle une qualification minimale est requise, ne permettront de maintenir les personnes concernées dans l'emploi, selon l'avis du groupement. En matière de prestations, la loi modificative votée prévoit une prise en charge des activités d'appui à l'indépendance (AAI) prestées de façon individuelle pour une durée ne pouvant pas dépasser cinq heures par semaine ; ces activités pouvant être prestées en groupe à hauteur de maximum vingt heures par semaine. L'activité de garde en groupe en centre semi-stationnaire sera prise en charge pour une durée maximale de quarante heures par semaine, ce plafond étant réduit du nombre d'heures d'activités d'appui à l'indépendance prestées par semaine. L'activité d'accompagnement (AA) de la personne dépendante dans un établissement à séjour continu ou intermittent sera prise en charge, avec les changements prévus au niveau des AAI, suivant un forfait correspondant à quatre heures par semaine au lieu de six heures, comme initialement prévu. 5 Le groupement représentatif des prestataires apprécie que le volume des activités d'appui à l'indépendance (AAI) ait été maintenu au niveau actuel, mais il ne voit pas de lien avec les activités d'accompagnement (AA) ayant été diminuées de 6 à 4 heures dans le contexte de la loi modificative. Le groupement constate que d'après le nouveau référentiel, ces 2 types d'activités ne sont plus complémentaires, ce qui risque, à son avis, de créer un problème au niveau de la qualification du personnel des centres semi-stationnaires, l'attribution d'AA1 étant la condition nécessaire pour pouvoir financer le rnix indispensable à une prise en charge multidisciplinaire, vu que les textes actuels ne stipulent nulle part que l'attribution de gardes en groupe est systématiquement liée à l'attribution des AAI. Concernant la prestation nouvelle « garde de nuit », le groupement revendique la détermination d'une définition claire de ladite prestation et une analyse ainsi qu'une clarification des procédures et modalités d'application. Les prestataires, les syndicats et les 2 conseils constatent que dans une certaine mesure, toute détermination ou non d'une prestation peut être « tributaire » de la personne du référent de l'Administration d'évaluation et de contrôle disposant d'une certaine latitude d'appréciation pour orienter l'une ou l'autre décision. Le risque zéro d'une erreur d'interprétation ne saurait être exclu. Le critère d'inclusion du traitement médicamenteux déployé en cas de pathologies neuropsychiatriques, d'un handicap mental avec troubles du comportement grave ou d'une pathologie neurologique avec spasticité et syndrome algique est mis en question par un membre de la commission. Le reproche d'un acharnement médicamenteux qui serait induit par l'Administration d'évaluation et de contrôle est évoqué. A ce sujet, le président de la commission est formel et fait acter que cette insinuation ne saurait être fondée et souligne qu'il n'est aucunement dans l'intention du législateur de promouvoir un acharnement « médicamenteux ». Considérant que le terme utilisé (« médicamenteux ») risque de porter à confusion, la commission consultative décide de le modifier en le remplaçant par le terme « médical ». Dans ce contexte, le groupement professionnel représentatif des prestataires fait noter que les compléments « hygiène », « élimination », « habillage », « déshabillage », « transferts » et « déplacement » requis en raison d'une pathologie neuropsychiatrique, d'un handicap mental avec troubles du comportement grave ou d'une pathologie neurologique avec spasticité et syndrome algique ne sont attribués que si un traitement médicamenteux (médical) s'avère insuffisant voire inefficace. Pour la groupement, ceci est inacceptable d'un point de vue éthique. Le groupement ajoute que le libre choix thérapeutique de la personne doit être respecté et ne peut conduire à l'exclusion du droit à un acte de soins. Concernant le critère d'inclusion prévu en matière des activités d'appui à l'indépendance (AAI) que « la personne présente des capacités de compréhension et d'assimilation minimales nécessaires à l'apprentissage », il est précisé que pour le département de la Sécurité sociale, ce critère tend à assurer que le service de ce type d'activités soit matériellement possible, c'est-à-dire, que la personne protégée soit en mesure d'absorber ce type de prestations liées directement à la réalisation 6 des AEV. Les AAI ne seront pas déterminées, si la personne dépendante n'est matériellement pas en mesure de les assimiler ou si son état de santé ne le permet pas. Faute de « définition objective de ce critère », le groupement professionnel représentatif de prestataires demande de le supprimer. La synthèse de prise en charge spécifique est mise en question en ce sens que les prestataires, les syndicats et les 2 conseils doutent qu'elle soit plus lisible et compréhensible et moins technique que le plan de prise en charge actuel. Le groupement professionnel représentatif des prestataires fait noter qu'au vu du détail de la synthèse, qui définit la composition des prestations, donc le contenu et la fréquence de tous les actes du référentiel, il se pose la question de sa flexibilité dans la prise en charge en général et dans l'adaptation du plan de partage à durée déterminée. La logique forfaitaire ferait défaut dans la synthèse, ce qui amène le groupement à poser la question de la plus-value de cette dernière par rapport au plan de prise en charge actuel. Dans le cadre d'un partage ex-post, le groupement évoque l'idée de prévoir deux synthèses de prise en charge différentes afin de pouvoir alterner entre les prestations selon le lieu de séjour du bénéficiaire (ESI, domicile). La question de savoir, si les bénéficiaires en place à la date de l'entrée en vigueur de la loi réforme, recevront communication de la nouvelle synthèse de prise en charge se pose également pour le groupement. Concernant l'application des dispositions dites « particulières », la nécessité de l'introduction d'une clause de non-cumul est mise en question par les partenaires sociaux. Par ailleurs, la commission a évoqué les éléments suivants dans le contexte de son analyse : • Proposition de mettre l'Administration d'évaluation et de contrôle sous la tutelle du comité directeur de la CNS : ce point évoqué par les partenaires sociaux ne relève pas de l'objet du règlement sous examen ; • Proposition de retenir comme base de codification la « classification of functioning » au lieu de la classification ICD-10 ; (CSPH) • Proposition de l'inclusion d'un niveau de besoins hebdomadaires 16 (2310 min.) pour les « cas d'une gravité exceptionnelle » : ce point évoqué par le CSPH ne relève pas de l'objet du règlement sous examen ; • Revendication d'une prise en charge renforcée des besoins d'assistance (en mobilité, habillage, déshabillage et hygiène du corps) liés aux activités professionnelles et physiques : ce point évoqué par le CSPH ne relève pas de l'objet du règlement sous examen ; Commentaire : Les représentants du CSPH soulignent que dans l'optique des exigences induites par l'application de la Convention ONU relative aux droits des personnes handicapées, les besoins d'assistance des personnes en situation de handicap devraient être pris en considération dans une plus large mesure 7 pour favoriser davantage leur intégration à tous les niveaux et promouvoir le concept d'«independent living ». Tout entrave à ce concept devrait être évitée. Tandis que la commission reconnaît l'existence de ces besoins d'assistance supplémentaires et le fondement de la revendication du CSPH, partagée par les partenaires sociaux, elle estime majoritairement que ces activités n'entrent pas dans le champ d'application de l'assurance dépendance et qu'elles devraient retrouver leur place dans le cadre d'autres législations (département de la Famille (ASP), département du Travail, ...). • Demande d'inciter tous les prestataires à l'application de la même solution informatique (p. ex. système choisi par SHD ou système comparable et compatible) pour la documentation des soins ; (partenaires sociaux) Commentaire du groupement professionnel représentatif des prestataires Le groupement fait noter qu'actuellement différents systèmes sont en place au niveau des prestataires et qu'aucun système ne saurait être pris comme référence. Avant toute discussion d'outils informatiques, il conviendrait, selon son avis, de déterminer au préalable le contenu et la structure des informations à récolter et, le cas échéant, à échanger. • Proposition de prévoir une généralisation des AAI en milieu stationnaire : ce point évoqué par le groupement professionnel représentatif des prestataires ne relève pas de l'objet du présent avis ; • Nécessité de déterminer les modalités de facturation des AAI en milieu stationnaire et les règles de proratisation du forfait AAE : ce point évoqué par le groupement professionnel représentatif des prestataires ne relève pas de l'objet du règlement sous examen ; • Nécessité du maintien de la disposition prévoyant une facturation ex-post par les prestataires : ce point évoqué par le groupement professionnel représentatif des prestataires et le CSPH ne relève pas de l'objet du règlement sous examen ; • Proposition d'un modèle de prise en charge des personnes atteintes d'une maladie chronique en phase aiguë : ce point évoqué par le CSPH ne relève pas de l'objet du règlement sous examen. Concernant le détail des prestations prévues (au relevé-type et référentiel), le groupement professionnel représentatif des prestataires procède à différents constats. • Le nouveau référentiel ne permet plus de combinaison entre les actes aide minimale, partielle, complète ; • La transposition des anciens standards (fréquence journalière et hebdomadaire) n'est pas connue et selon la méthodologie appliquée, elle peut avoir une grande influence sur le total du temps attribué ; 8 • Le groupement a noté que suivant la CE0 (dans sa présentation du 15 novernbre 2016) le niveau d'aide le plus intensif déterminerait le forfait hebdomadaire correspondant (p.ex. 2 aides complètes/semaine actuellement forfait hebdomadaire aide complète). Le groupement revendique la formalisation de ladite méthodologie ; • Suivant l'appréciation du groupement, le même effet peut avoir lieu lors de l'intégration d'actes spécifiques comme « lavage des cheveux », « soin des ongles » et, dans les actes d'hygiène ou « urinal », « bassin de lit » dans les actes élimination. Dépendant de la conversion en aide minimale, partielle ou complète, le temps attribué peut être inférieur. Même si l'acte en soi est intégré dans un autre acte, le temps prévu pour l'acte en question n'est pas forcément intégré dans le nouvel acte ; • Le groupement fait noter que pour 2 actes, la fréquence journalière est réduite : élimination aide minimale, partielle, complète (de 7 à 5) ; installation/protection de la peau

(12)- complément pour risques d'escarres
(9). • Concernant la formation prévue pour l'aidant, le groupement professionnel représentatif des prestataires est d'avis que le critère d'attribution que l'aidant doit être « en mesure de profiter du savoir transmis » est superflu. Le groupement estime que si l'aidant n'est pas en mesure d'apprendre les techniques de base pour la prise en charge d'une personne dépendante, il ne peut pas être désigné aidant, sous peine de compromettre la sécurité du bénéficiaire. Le suivi d'une formation, en absence d'une formation de base existante, doit être une condition pour pouvoir bénéficier des prestations en espèces. Le détail des éléments ayant subi une révision au niveau du référentiel sur base des observations formulées par les membres de la commission consultative dans le contexte de l'analyse commune en séance, respectivement dans le cadre de leurs contributions écrites, se présente comme suit : - Changement de la structure des fiches descriptives : la rubrique « Critères d'exclusion de l'acte » est supprimée ; la nouvelle structure des fiches descriptives des actes est la suivante : « Définition », « Conditions d'octroi », « Règles de cumul », « Références» ; - L'acte « Epilation visage » (AEVE106) est introduit, à côté de l'acte « Rasage visage » (AEVH05) pour distinguer deux prises en charge différentes ; - AEVE101, AEVF102 et AEVH03 (« hygiène corporelle aide minimale, partielle, complète ») : le schéma corporel pour calculer la superficie de la peau (pour l'hygiène corporelle) est adapté par rapport au schéma actuellement utilisé car o o le nouveau schéma est plus près de l'original (Wallace) ; une pondération plus importante pour les zones (de la peau) que la personne atteint moins bien en général (pieds ; jambes ; cuisses) est privilégiée ; 9 o une pondération plus importante pour les zones (de la pea
  1. u)où il est plus important d'assurer une hygiène parfaite et régulière (risque d'infection : les régions intimes) est privilégiée ; o une pondération moins importante pour les zones (de la peau) où il est considéré qu'il n'y a pas de différence entre une personne non-dépendante et dépendante au niveau de la difficulté à effectuer les soins car l'atteinte de cette zone est toujours difficile pour tous, voire impossible en intégralité, est privilégiée ; Commentaire : Le schéma corporel connu n'est pas modifié. Les changements effectués se situent exclusivement au niveau de la pondération des zones du corps pour lesquelles une hygiène parfaite doit être assurée pour la santé et la sécurité du bénéficiaire. A cet effet, certains pourcentages ont été modifiés afin de mieux pouvoir prendre en compte les zones les plus importantes. Le dispositif proposé tend à être plus près de la réalité et à permettre une prise en considération plus pertinente des besoins effectifs des personnes dépendantes dans une approche basée sur des évidences et dans l'intérêt exclusif des assurés. Suivant l'avis du groupement professionnel représentatif des prestataires, des syndicats et des conseils, le schéma indiquant les pourcentages des parties du corps servant de base à la détermination des aides minimales, partielles, complètes a changé. Le nouveau schéma permet, suivant son appréciation, une distinction plus fine des différentes parties du corps ce qui peut impliquer une réduction des requis (p.ex. limiter le soin aux pieds, 2x4% = aide minimale) selon l'avis du groupement. AEVE03 et AEVE-C (« élimination aide complète » ; « complément élimination ») : sont attribués également sans la présence d'une incontinence et ne sont pas nonplus réservés à une aide physique uniquement (« rester présent de façon constante pour soutenir la personne afin qu'elle réalise l'acte »). Le texte proposé couvre donc bien toutes les possibilités ; - AEVO6 (« hygiène menstruelle ») : la logique de présentation de la référence (volume) rejoint celle de tous les autres actes du Référentiel (exprimé en minutes par semaine) ; - AEVN04 (« nutrition entérale ») : il n'y a plus de « Critères d'exclusion de l'acte » ; par ailleurs, la règle de cumul avec les actes de la nutrition au cas où il y a alimentation par voie orale et entérale en même temps, est d'application déjà aujourd'hui. En effet, la fréquence journalière pour une alimentation mixte, c.à.d. partiellement orale et partiellement entérale ne peut dépasser 6 interventions journalières. Les constellations 3/7 nutrition entérale + 3/7 nutrition sont explicitement possibles ; -AEVHB01, AEVHB02, AEVHBO3 et AEVHB-C (« habillage - déshabillage ») : dans les « Conditions d'octroi », il est précisé ce que la CE0 a toujours appliqué depuis 1999, c.-à-d. « l'aide pour mettre ou enlever les vêtements 10 professionnels sur le lieu de travail » ne justifient pas l'attribution de l'acte la prestation. Dans la même logique, Vassurance dépendance n'accorde, par exemple, pas d'adaptations du poste de travail pour une personne à mobilité réduite ; -AEVHBO4 (« installation de matériel de correction et de compensation ») : la CE0 a uniquement listé ce qui est pris en charge et non pas les exclusions. Ceci constitue, d'ailleurs, la pratique actuelle. Les prothèses et orthèses visées sont un matériel de correction et de compensation. 11 s'agit d'appareils de support portés sur le corps et servant à protéger les muscles affaiblis, à corriger les difformités anatomiques, à corriger certaines dysfonctions sensorielles ou à protéger certaines parties du corps ; -AEVM-11 et AEVM12 (« transferts ») : la CE0 a uniquement repris en texte ce qui a toujours été appliqué (concerne la rubrique « Définition » où il est noté « L'aide pour les transferts en lien avec l'hygiène corporelle, l'élimination ou les changements de niveau est comprise dans les actes respectifs » ; -AEVM13 et AEVM14 (« déplacements ») : il n'y a plus de « Critères d'exclusion de l'acte » (« ...ne peut être attribué si une compensation est possible grâce à une aide technique permettant à la personne de réaliser l'ensemble des déplacements seul, sans aide... ») ; -AEVM15 (« accès et sortie du logement ») : selon les échelles de développement psychomoteur, un enfant de moins de 8 ans accomplis sain de corps et d'esprit, doit être accompagné pour sortir sur la voie publique. Cet acte n'est donc pas requis pour la tranche d'âge 0 à 8 ans accomplis, étant donné qu'il ne s'agit pas d'un besoin supplémentaire par rapport à un enfant sain de corps et d'esprit du même âge ; -AEVM16 (« changements de niveau ») : la définition est précisée; la notion suivante est introduite : « ... indépendamment du nombre de marches et du moyen utilisé... » ; -Les « Compléments pour dépendance à gravité exceptionnelle » (AEVH-C ; AEVE-C ; AEVHB-C ; AEVN-C ; AEVN-C-HY ; AEVM-C ; AEVM-C-ES) : les listes avec les indications médicales ont été introduites dans le Référentiel pour rendre transparent les critères utilisés (d'ailleurs utilisées depuis l'introduction de l'AD en 1999). Ces critères visent à dénommer clairement le type de problèmes médicaux qui peuvent justifier l'octroi d'un acte « complément » vis-à-vis d'un acte de même type mais plus léger en tant qu'intervention. Ces listes de critères ne sont cependant ni synonyme d'attribution (octroi) directe, ni d'exclusion d'octroi (si absent de la liste). Ainsi, par exemple, une personne avec un BMI de 30, peut bénéficier de l'octroi d'un complément si la personne présente des facteurs aggravant la dépendance se traduisant par un investissement supplémentaire au niveau de l'exécution d'un acte donné et si en présence d'une indication médicale reprise dans la liste ou toute autre indication médicale dûment motivée. 11 D'ailleurs, il est précisé pour chacun des 7 compléments à la fin des listes des indications médicales « toute autre indication médicale dûment motivée ». A répéter également que les critères pour l'octroi d'une personne supplémentaire (tel que AE213, AE217, etc.) sont reprises dans les conditions d'octroi proposées et sont également plus précises (notion actuelle dans le Guide — Description des prestations à déterminer dans le cadre de l'assurance dépendance », 01.01.2014 : « ...en raison de limitations importantes physiques, psychiques chez le bénéficiaire. » La CE0 considère que les listes des indications médicales telles que proposées pour le Référentiel sont ainsi autrement plus transparentes que les descriptifs actuels du Guide cité ciavant ; Commentaire : Dans leur avis commun du 12 décembre 2016, les partenaires sociaux indiquent que « (...) l'indice de masse corporelle (IMC) est une grandeur qui permet d'estimer la corpulence d'une personne. Cet indice se calcule en fonction de la taille et de la masse. Bien qu'il ait été conçu au départ pour les adultes de 18 à 65 ans pour mesurer relation masse et taille, ce facteur ne décrit pas directement la situation de la mobilité du patient, (...) mais décrit plutôt la situation nutritionnelle !! La masse à mobiliser est décisive et non pas le BMI. Patient 1.80 m et 130 kg BMI : 40 ; patient 2.00 m et 130kg BMI 32.5. Le BMI est de plus en plus critiqué dans la littérature médicale (facteur qui ne donne pas toujours une analyse claire de la situation p.ex. Vladimir Klitschko (BMI 29 !!!). » La CE0 a pris comme base de référence un indice de masse corporelle supérieur à 40 kg/m2 (obésité morbide). Cet indice a été retenu par l'administration de façon fondée et avec le professionnalisme indiqué. ll importe au législateur de déterminer un critère objectif et fiable servant à différencier les besoins des bénéficiaires de façon aussi précise et fondée que possible sans pour autant exposer l'assurance dépendance à un risque de financement multiple. La CEO, future Administration d'évaluation et de contrôle, tiendra compte dans le contexte de l'évaluation de l'état de dépendance et de la détermination des prestations de tous les renseignements essentiels sur l'état de chaque demandeur et aura la latitude nécessaire de l'attribution éventuelle d'un complément même en présence d'un indice de masse corporelle en dessous de 40. Toutes les décisions continueront à être prises dans l'intérêt exclusif de l'assuré. -La « pédicure médicale » ne constitue pas, et n'a jamais constitué un acte essentiel de la vie mais bien un acte thérapeutique, acte pris en charge selon les modalités de l'assurance maladie (et sur ordonnance médicale) ; 12 -AEV-C-HY (« complément hydratation ») : la rubrique « Critères d'exclusion de l'acte » a été enlevé (avec son texte : « ...présentant une diminution physiologique de la sensation de soif due à l'âge ne justifie pas l'attribution de l'acte. La mise à disposition d'une boisson pour faciliter l'absorption des rnédicaments ne justifie pas l'attribution de l'acte » ; -AECM- C-ES (« complément pour risque d'escarres ») : la logique d'attribution d'une fréquence selon le score obtenu par l'application du Norton est en place depuis 1999. Pour les besoins de transparence et d'objectivité dans l'octroi de la prestation, il est décidé de décrire ceci dans le Référentiel. Par ailleurs, le standard « 12 » n'a quasi jamais été attribué pour un bénéficiaire. A cela s'ajoute le fait que des changements de position couverts par d'autres actes (AEVM11, AEVM12, AEVM-C) fait que le nombre total de changements de position via différentes prestations est très élevé ; -AAI (« activités d'appui à l'indépendance ») : le volume est adapté en fonction des négociations politiques ; les critères d'exclusion sont enlevés de la fiche descriptive des AAI ; -AMD-GI et AMD-GG (« activités de maintien à domicile — garde individuelle et garde en groupe ») : la flexibilité de facturation, réglée au niveau de la Convention Cadre, reste d'application entre les deux prestations « garde » (en journée). Les définitions sont adaptées pour mettre en avant les similitudes mais également les différences entre ces deux prestations ; Commentaire du groupement professionnel représentatif des prestataires Le groupement fait noter que, suivant son appréciation, les critères d'attribution seraient devenus plus restrictifs, ce qui réduirait la probabilité de son attribution. II est d'avis que la notion de « surveillance pendant une courte durée » devrait être supprimée pour laisser au prestataire la possibilité d'organiser la garde selon les besoins du bénéficiaire. -AAE (« activités d'accompagnement en établissement ») : le volume est déterminé en fonction des négociations politiques ; -AMD-GDN (« activités de maintien à domicile — garde de nuit ») : cette prestation est ajoutée dans le catalogue des prestations de l'assurance dépendance (10 nuits annuellement). Commentaire : Le texte afférent de la loi modificative votée dispose que « si la synthèse de prise en charge retient la prise en charge d'une activité de garde individuelle ou en groupe de jour, la personne dépendante peut demander en outre la prise en charge d'une activité de garde individuelle à son domicile de nuit, à raison de 10 nuits par an, en cas d'absence momentanée de l'aidant figurant dans la synthèse de prise en charge ou en cas de certificat médical attestant un changement fondamental de l'état de santé de la personne dépendante justifiant une telle garde de nuit. » 13 il s'agit de 10 nuits par an pouvant être prises en charge à raison de 8 heures par nuit. II ne sera pas possible de fractionner ce taux de huit heures. Aucune participation financière ne sera demandée à la personne dépendante. L'idée de prévoir l'inscription d'un contingent de 80 heures par an telle qu'évoquée par les partenaires sociaux ne saurait être admise. Elle n'a d'ailleurs pas été évoquée par la commission parlementaire. Sur base des enseignements du projet d'action expérimental (PAEX) afférent, ladite commission a jugé fondée l'inscription de cette prestation dans le dispositif légal. D'éventuels besoins supplémentaires et non visés par la prise en charge par l'assurance dépendance pourront continuer à être pris en charge par le département de la Famille suivant les modalités à déterminer. Les réseaux sont prêts à assurer le service des gardes de nuit. A cet effet, ils prendront les dispositions nécessaires. Conclusion Le groupement professionnel représentatif de prestataires, les syndicats et les conseils ne se rallient pas au texte tel que présenté dans sa forme actuelle. La commission consultative note de la volonté de renforcement de la transparence du processus décisionnel. Compte tenu des écarts de prestations constatés lors de l'analyse de cas-type au sein de la commission consultative, les syndicats sont d'avis que le temps de prise en charge imparti aux 5 catégories d'AEV ne peut être inférieur après réforme au volume avant réforme. Toute autre logique doit être jugée comme détérioration cachée de la qualité de prise en charge des bénéficiaires. Les adaptations futures apportées à l'outil d'évaluation et de détermination des prestations et aux tests et échelles applicables feront l'objet d'une communication aux parties prenantes. Les syndicats, les prestataires et les conseils demandent que la commission consultative suive l'évolution future des prestations attribuées aux bénéficiaires compte tenu leurs observations quant au maintien du statu quo (volumes et qualité). Le suivi des autres éléments prévisés sera également assuré par la commission. 14 Les avis respectifs des différentes organisations membres joints en annexe complètent le présent avis et en font partie intégrante. Fait à Luxembourg, le 25 septembre 2017 Pour la Commissi consultative Thomas D MINIQUE P résill ent 15 Prise de position de l'OGBL et du LCGB portant sur l'avant-projet de règlement grand-ducal modifiant le règlement grand-ducal modifié du 18 décembre 1998 fixant les modalités de la détermination de la dépendance (version du 26 septembre 2016) 1. Les remarques générales sur le référentiel des aides et soins de l'assurance dépendance II y a lieu tout d'abord de remarquer qu'en raison de la requalification et redéfinition des actes essentiels de la vie (AEV), il est tout simplement impossible de comparer les fréquences et forfaits dans le temps de chacun des actes tels que définis dans le présent projet de règlement grand-ducal par rapport au règlement actuellement en vigueur qu'est le règlement modifié du 18 décembre 1998 fixant les modalités de la détermination de la dépendance. A l'heure actuelle, ce constat est corroboré par le fait que les coefficients d'intensité, de pondération et de qualification ne sont plus déterminés dans le relevé-type, mais dans un règlement grand-ducal à part. Cet exercice de comparaison est rendu d'autant plus difficile que tout dépend de l'octroi ou non de certains compléments qui sont prévus pour certains AEV. Lorsque l'on constate la détermination de ces compléments souvent décrits en des termes très flous et aléatoires, il est sérieusement à craindre que ceux-ci ne soint accordés au bon vouloir de l'Autorité d'évaluation qui remplacera la CE0 (voir exemples cités sous le point 2). Voilà pourquoi, les parties soussignées demandent qu'abstraction faite qu'une révision du référentiel s'impose, l'Autorité d'évaluation soit soumise non pas sous l'autorité du ministre de tutelle, mais sous le contrôle du comité-directeur de la CNS. Aussi importe-t-il de déterminer pour chaque AEV sous la législation actuelle comment et sous quelle qualification celui-ci est transposé sous le nouveau projet de règlement grand-ducal, à défaut de quoi, on reste dans l'impossibilité de juger si l'envergure d'un AEV sous la législation actuelle est plus ou moins favorable que le même acte sous la nouvelle législation. Finalement, il importe de donner une série d'exemples sous la législation actuelle ainsi que sous la nouvelle législation en faisant abstraction des compléments pour les actes qui en prévoient un. 2. Les remarques sur les prestations forfaitaires allouées en vertu de dispositions particulières Les articles 2 à 7 du règlement concernent une allocation forfaitaire de 150 € / semaine qui est attribué aux personnes atteintes d'une déficience auditive, d'une cécitè complète, d'une forme symptomatique de Spina Bifida, d'une aphase ou dysartherie entravant une communication verbale normale respectivement présentant une laryngectomie. A ce propos, nous tenons à souligner qu'il est désormais prévu de ne plus permettre le cumul de ces forfaits entre eux. Ceci nous semble problématique dans la mesure qu'une combinaison des conditions médicales et symptômes retenus pour justifier l'allocation du forfait n'est pas à exclure. Alors que le projet de règlement ne donne aucune indicitation à ce sujet, nous sommes d'avis que le nombre de personnes profitant de ces forfaits ne constituent certes pas la plus grande masse des bénéficiaires de l'assurance dépandance. Voilà pourquoi nous doutons fortement la nécessité de l'introduction d'une clause de non-cumul. 1 Compte tenu de la non-adaptation de son montant, il faut également se demander si le forfait est suffisant pour garantir la prise en charge adéquate des situations particulières des personnes concernées. 3. Les critères de l'attribution des compléments (AEV-C) : la CE0 a un pouvoir discrétionnaire ! Les définitions sont trop vastes.
  2. a)Pour obtenir l'AEVH-C, le bénéficiaire de l'AEVH03 doit remplir deux conditions dont l'une exige « un investissement supplémentaire au niveau de l'exécution de l'acte AEVH03 ». Sachant que la CE0 voire la future Autorité d'évaluation est la seule à décider si un tel investissement supplémentaire est nécessaire ou non, il est fortement à craindre que ce complément ne soit accordé à la tête du client, ce qui est inacceptable. L'arbitraire continue dans la deuxième condition où l'une des possibilités pour avoir droit à ce complément est « toute autre indication médicale dûment motivée ». Cela veut-il dire que « toute (autre) indication médicale dûment motivée » ne peut être refusée par la CE0 ou l'Autorité d'évaluation ou, au contraire, que cette dernière reste souveraine pour l'accepter ou la refuser. A l'instar de la remarque formulée sous le point A.1., il reste incompréhensible que les soins de pédicure médicale ne justifient pas l'attribution du AEVH-C. Pour l'AEVH-C, la fréquence journalière est de 1 et le forfait hebdomadaire de 105 minutes. Conclusion : II est impossible pour l'instant de comparer à quoi pour un AEV donné, une personne a droit sous la législation actuelle et sous la loi future alors que la définition des actes a changé ainsi que l'octroi de l'introduction d'un complément reste très aléatoire. D'après la législation actuelle une personne a droit au maximum dans le domaine de l'hygiène corporelle si l'on compare les actes à ceux prévus dans le projet de règlement grand-ducal (AEVH01, AEVH02, AEVH03 et AEVH-C) à 142,5 minutes. (AE303 = 122,5 min) + (AE308 = 15 min) + (AE309 = 5 min) alors que sous la future nomenclature, la même personne peut tout au plus bénéficier de 117,5 min (AEVH03) et, éventuellement si un complément lui est accordé (AEVH-C) de 105 min supplémentaires. Or comme déjà soulevé, le complément est soumis à la discrétion totale de l'Autorité d'évaluation de sorte que la personne en question reçoive moins (117,5 min) par rapport à la situation actuelle (142,5 min).
  3. b)Divers critères d'attribution devraient être redéfinis p.ex. l'indice de masse corporelle (IMC) est une grandeur qui permet d'estimer la corpulence d'une personne. Cet indice se calcule en fonction de la taille et de la masse. Bien qu'il ait été conçu au départ pour les adultes de 18 à 65 ans pour mesurer relation masse et taille, ce factuer ne décrit pas directement la situation de la mobilité du patient, déhabillage etc. mais décrit plutôt la situation nutritionnelle !! La masse à mobiliser est décisive et non pas le BMI. Patient 1.80 m et 130 kg i*BMI : 40 Patient 2.00 m et 130kgi*BMI 32.5 Le BMI est de plus en plus critiqué dans la littérature médicale (facteur qui ne donne pas toujours une analyse claire de la situation p.ex. Vladimir Klitschko (BMI 29 !!!)
  4. c)Diabète insulino-dépendant déséquilibré Pour le complément nutrition c'est un point important afin d'obtenir le complément. On se base sur la valeur médicale HbA1C>8,5%. Cette valeur n'est pas élevée à la base. Le HbA1C est une valeur qui permet de calculer la moyenne du déséquilibre du sucre dans le sang lors des trois derniers mois. Même sans connaissances médicales, l'approche de vouloir intégrer des 2 problèmes médicaux dans un calcul du temps des soins pour un cas de dépendance est très étrange et cela n'a aucun sens car l'une n'a rien avoir avec l'autre Juger des cas complexes de personnes dépendantes par une unique valeur médicale de laboratoire alors que pour les personnes dibaétiques iI faut absolument pouvoir se baser sur une approche générale.
  5. d)Syndrôme alqique important malqré un traitement médical par antalqiques de palier 3 Pour la thérapie de la douleur il existe trois piliers. Dans le référentiel, il faut être au stade de dépendance au morphium pour obtenir le complément.
  6. e)Patholoqie neurologique avec spasticité sévère, troubles du comportement grave Ces points sont également indispensables pour pouvoir obtenir le complément et vu qu'ils sont basés sur un très vaste descriptif cela impliquera des interprétations dépendantes de chaque situation.
  7. f)Page 39 Norton L'échelle de Norton est un tableau qui décrit les risques de développer un Dekubitus. Celle-ci se base sur 5 points tandis que la « vraie » échelle de Norton a plus de facteurs et n'est jamais fixe, elle peut varier de semaine en semaine. Dans le référentiel, l'échelle de Norton est utilisée comme valeur fixe pour le calcul du complément ! Cela est inacceptable étant donné que l'échelle de Norton est un aperçu instantané et non exhautive.. De plus, d'autres facteurs ont été volontairement retirés du référentiel. En conclusion, pour obtenir des compléments il faut se trouver dans une situation extrême. Le référentiel est irréaliste dans certaines parties et des facteurs eronnés et qui ne se sont absolument pas dans le juste contexte sont considérés pour établir le calcul du temps des soins. 4. Les remarques ponctuelles (non exhaustives) sur le référentiel des aides et soins de l'assurance dépendance 41. L'hyqiène corporelle (AEVH01/AEVH02/AEVH03, pages 8 à 10) Nous devons constater qu'il existe une grande discrépense entre les valeurs des pourcentage de la surface corporelle. Les répartitions des pourcentages par rapport aux régions corporelles difficilement à accéder (p.ex. pieds, dos, fesses etc) sont sousévaluées. Force est de constater que les soi-disants « critères d'attribution de l'acte » sont en réalité des critères d'exclusion. Ainsi une personne qui n'arrive pas à se laver les pieds, mais qui est mobile et arrive à se laver tout le reste de son corps, est exclue de l'acte « hygiène corporelle aide partielle » (AEVH02) si la surface corporelle à laver et à sécher se situe en dessous de 18%. Or sur base du schéma à la page 9, une personne n'arrivant pas à se laver les deux pieds (2x4%), mais le reste des deux jambes ne remplit pas à l'exclusion de toute autre aide les critères pour obtenir l'AEVH01 ni à plus forte raison, car n'atteignant pas le seuil de 18% le bénéfice de l'AEVH02. Afin de clarifier ce point, nous demandes un tableau comparatif avant / après réforme qui reprend en détail les pourcentages attribués aux différentes parties du corps. Si, à la limite, on peut éventuellement témoigner de la compréhension que les soins esthétiques de manicure ou de pédicure ne justifient pas l'attribution de l'AEVH, il devrait en aller autrement pour les soins de pédicure médicale qui justement sont légitimés par une prescription médicale. Pour l'AEVH01, la fréquence journalière est de 1 et le forfait hebdomadaire est de 30 minutes. Pour l'AEVH02, la fréquence journalière est de 1 et le forfait hebdomadaire est de 70 minutes. Pour l'AEVH03, la fréquence journalière est de 1 et le forfait hebdomadaire est de 117,5 minutes. 3 4.2. L'hyqiène buccale (AEVH04) Par rapport au référentiel actuel, il n'y a pas de changement : fréquence journalière est de 2 et le forfait hebdomadaire de 35 min. Contrairement à l'acte d'hygiène corporelle, il n'existe pas de critère d'exclusion. Où est la logique de prévoir des critères d'exclusion pour l'un (hygiène corporelle) et non pas pour l'autre (hygiène buccale) ? 4.3 Rasage (AEVH05) Le « rasage concerne principalement les hommes mais 10% des femmes sont concerné par ce que l'on appelle dans I ejargon médical « hirsutismus » (poussée de barbe). 4.4 Hyqiène menstruelle (AEVH06) Status quo, à savoir un forfait hebdomadaire de 8 min. II faudrait néanmoins préciser vu le cycle menstruel de la femme que celle-ci a droit à 32 minutes par mois qu'elle peut prendre en une seule fois. 4.5. Elimination (AEVE01, AEVE02, AEVE03) et complément d'élimination (AEVE-C) En ce qui concerne le complément élimination (AEVE-C), les mêmes remarques s'imposent que pour le complément hygiène corporelle (AEV-C) sous le point3.. 4.6 Chanqement sac de stomieNidanqe sac urinaire (AEVE04) Status quo. Pas de remarque ! 4.7 Nutrition (AEVN01/AEVN02/AEVN03), complément nutrition (AEVN-C) et complément hydratation (AEVN-C-HY) Les mêmes remarques s'imposent que pour le point 3. Pour le surplus, il faut se demander pourquoi le complément (AEVN-C) est accordé si l'acte « nutrition aide partielle » (AEVN02) ou l'acte « nutrition aide complète » (AEVN03) est accordé alors que les compléments pour l'élimination (AEV-C) et pour l'hygiène corporelle (AEVH-C) sont uniquement accordés lorsque la personne touche respectivement l'acte « élimination aide complète » (AEVE02) et l'acte « hygiène corporelle aide complète » (AEVH03). Où est la logique dans la détermination de critères différents pour les trois compléments ? Au sujet du complément hydratation (AEVN-C-HY), nous nous demandons quel est le bien-fondé d'exclure les personnes présentant une diminution physiologique de la sensation de soif due à l'âge de l'attribution de ce complément ? Ceci constitue à notre avis une détérioration de la qualité de prise en charge, car dangereuse pour la santé du bénéficiaire concerné. 4.8 Nutrition entérale (AEVN04) Le même flou artistique existe au niveau des règles d'utilisation où il est dit que « l'intensité du besoin d'aide pour la nutrition entérale sera déterminée selon des actes AEVN01 à AEVN03 ».Pourtant un tel renvoi ne permet pas de savoir quelle est la durée exacte en minutes dont la personne concernée peut profiter. Cela de nouveau risque de favoriser l'arbitraire. 4.9 Habillage-déshabillaqe (AEVHBO1 /AEVHB02/AEVHB03 et complément (AEVHB-C) Comment justifier que « l'aide pour mettre/enlever les vêtements d'extérieur ou les vêtements professionnels ne justifie ni l'attribution des actes AEVHB01, AEVHB02, AEVHBO3 ni le complément AEVHB-C ? Pourquoi faire une telle distinction insensée ? Par ailleurs, que faut-il entendre par « vêtements d'extérieur » ? 4 Au niveau des fréquences journalières et forfaits hebdomadaires, pas de changement à la législation actuelle. 4.10 lnstallation de matériel de correction et de compensation (AEVHB04) II est tout à fait étonnant que le législateur énumère un certain nombre de matériaux (p.33 « les prothèses dentaires, les chaussures orthopédiques, les semelles orthopédiques, les bandages de Lohmann, un masque à oxygène... ») qui sont exclus sans fournir la moindre explication et sans préciser dans quel autre AEV le matériel concerné pourrait éventuellement tomber. Au niveau de la fréquence journalière et du forfait hebdomadaire, pas de changement à la législation actuelle. 4.11. Transferts (AEVM11/AEVM12) et complément transferts (AEVM-C) Contrairement à l'acte « installation de rnatériel de correction et de compensation »(AEVHB04), l'exclusion de certaines aides est justifiée comme suit : « L'aide pour les transferts en lien avec l'hygiène corporelle, l'élimination ou les changements de niveau ne justifie pas l'attribution de l'acte car cette aide est comprise dans les actes respectifs. On est d'avis qu'il faudra procéder de la même façon pour chaque aide dans laquelle il y a des actes qui sont exclus. En ce qui concerne le complément transferts (AEVM-C), les mêmes remarques s'imposent que pour l'hygiène corporelle (point A.2.), à savoir que le critères pour obtenir le complément sont flous et que l'Autorité d'évaluation a un pouvoir discrétionnaire qui risque de faire en sorte que ce complément est accordé à la tête du client. Ainsi en va-t-il de la condition prévoyant que « un investissement supplémentaire au niveau de l'exécution de l'acte « transfert forfait majoré » (AEVM12) est nécessaire » ainsi que de la deuxième condition selon laquelle « cet investissement supplémentaire est justifié (...) par toute autre indication médicale dûment motivée ». Contrairement à d'autres AEV, n'existe pas de critères d'exclusion de l'acte. Au niveau de la fréquence journalière et du forfait hebdomadaire des AEVM11, AEVM12 et AEVM-C, pas de changement. 4.12 Complément pour risque d'escarres (AEVM-C-ES) Comme déjà soulevé ci-avant et contrairement à d'autres AEV, ici, on introduit de nouveau des critères d'exclusion concernant « les personnes obtenant un score de 20 points sur l'échelle de Norton ». Tout ceci est très aléatoire voire même arbitraire et ne respecte pas l'échelle Norton qui prévoit en total 25 points . Cette proposition exclut certain facteur important à savoir l'âge, médicaments pris, températures corporelle.. Ll'échelle Norton est une évaluation instantanée et pourra varier très rapidement alors que les réevaluations sont seulement prévues tous les 2 ans. Au niveau de la fréquence journalière et du forfait hebdomadaire du AEVM-C-ES, pas de changement par rapport à la législation actuelle. Selon l'information fournie par la Cellule d'évaluation lors de la commission consultative du 25 octobre 2016, le complément pour risque d'escarres est cumulable avec le complément transferts (AEVM-C). II faudrait donc ajouter cette précision dans le référentiel afin d'éviter par la suite toute lecture contraire de la part de l'Autorité d'évaluation. 5 4.13. Déplacements (AEVM13/AEVM14) lci, de nouveau des critères d'exclusion de l'acte « si une compensation est possible grâce à une aide technique permettant à la personne de réaliser l'ensemble des déplacements seule, sans aide humaine supplémentaire ». Au niveau de la fréquence journalière et du forfait hebdomadaire des AEVM13 et AEVM14, pas de changement à la législation actuelle. 4.14 Accès et sortie du logement (AEVM15) lci, les critères d'exclusion ne font qu'étonner alors que les causes d'exclusion ne sont pas expliquées ni à plus forte raison justifiées : pourquoi le besoin de surveillance permanente d'une personne avec risque de fugue/absence de notion de danger ne justifie pas l'attribution de l'acte ? ldem pour une personne de moins de huit ans ? Pourquoi prévoit-on pour cet AEV une limite d'âge alors qu'on n'en prévoit pas par exemple pour le changement de niveau ? Au niveau de la fréquence journalière et du forfait hebdomadaire, pas de changement par rapport à la législation actuelle. 4.15 Changements de niveau (AEVM 16) Concernant les critères d'exclusion, la question se pose si cet acte est exclu si le changement de niveau dans les lieux de vie du lieu de prise en charge habituel n'est caractérisé que par une seule marche. Selon la définition, un tel changement de niveau serait exclu, car il parle de « nombre de marches ». Néanmoins même en présence d'une seule marche, il existe un risque de chute. Tout aussi criticable est l'exclusion de l'acte « si le changement de niveau concerne une pièce autre que les lieux de vie (salle de bains, toilette, cuisine, chambre à coucher, salon, salle à manger, espaces communautaires en établissement). Que font les personnes qui ont une cave dans leur lieu de prise en charge et qui ont besoin de s'y rendre ? Au niveau de la fréquence journalière et du forfait hebdomadaire, pas de changement par rapport à la législation actuelle. 5. Les activités d'appui à l'indépendance (AAI) Les AAI aux AEV regroupent dorénavant les actes qualifiés aujourd'hui de soutien spécialisé individuel ou en groupe ainsi que les activités de conseil individuel. Elles ont pour objet l'apprentissage ou l'entretien des capacités motrices, cognitives ou psychiques requises en vue de réaliser les AEV dans les domaines de l'hygiène corporelle, de l'élimination, de la nutrition, de l'habillage et de la mobilité ou de limiter l'aggravation de la dépendance pour ces mêmes actes. Force est de constater que les actes de soutien spécialisé en groupe actuellement de 16 heures par semaines et les actes de soutien individuel de 4 heures par semaine vont être réduites dans le cadre des AAI à 5 heures en groupe et à 1 heure en individuel, ce qui est, au vu de l'importance de ces activités pour la personne dépendante, constitue une réduction néfaste et contreproductive pour les personnes concernées. Concernant les critères d'attribution, une des deux conditions exige que « la personne présente des capacités de compréhension et d'assimilation minimales nécessaires à l'apprentissage ». lci, il existe de nouveau un flou artistique de sorte que l'attribution des AAI risque de nouveau d'être arbitraire et à la tête du client. II en va de même de la deuxième condition exigeant que « la personne est capable de participer de façon active, mentalement et/ou physiquement, aux activités proposées ». Par ailleurs faut-il se poser la question qui en décide : le médecin traitant ou l'Autorité d'évaluation ? Les critères d'attribution sont en même temps des critères d'exclusion. 6 Au niveau du forfait hebdomadaire, 11 existe une réduction massive d'heures tant pour les activités en groupe (5 heures) que pour les activités individuelles (lheure) par rapport à la législation actuelle (16 heures en groupe et 4 heures en individuel). 6. Les activités de maintien à domicile — ciarde en croupe (AMD-GG) Concernant les critères d'exclusion, il convient de préciser ce qu'il faut entendre par « trouble du comportement » et « capacités physiques minimales ». Sans plus de précision, l'attribution de l'acte risque une fois de plus d'être arbitraire. 7. Analyse avant / après réforme du droit aux prestations à approfondir Sans avoir été exhaustif sur l'ensemble des AEV, force est de constater que, de façon générale, la durée des différents AEV a été amoindrie si l'on se réfère aux exemples cités dans la présentation PPT de la Commission consultative du 15 novembre 2016 où l'on fait une comparaison synoptique du régime actuellement en vigueur et de celui proposé dans le projet de règlement grand-ducal. L'analyse du droit aux AEV avant et après réforme, discutée lors de la Commission consultative du 15 novembre a certes démontré dans la plupart des cas analysés que le volume global des heures attribuées aux bénéficiaires sera légèrement plus important après la réforme. Or, ce constat doit être relativisé par le fait que ce sont les nouveaux compléments prévus par le référentiel des aides et soins qui garantissent dans bon nombre de cas une amélioration du temps de prise en charge. Cette remarque est d'autant plus importante si l'on considère qu'une perte de prise en charge dans un domaine spécifique des AEV (p.ex. hygiène) n'est pas à exclure et que la compensation après réforme se fait par le biais d'un complément transport. Or, les actes liés aux différentes prestations ne sont pas du tout comparables et la logique de compenser un acte pour un autre fondamentalement différent nous semble ainsi tout à fait inappropriée. Selon notre avis, il est hors question que le temps de prise en charge imparti aux 5 catégories d'AEV soit inférieure après réforme soit inférieure au volume avant réforme. Toute autre logique constituerait une détérioration cachée de la qualité de prise en charge du bénéficiaire. Une analyse avant et après réforme devrait être établi avec des ces de bénéficiaires qui n'ont pas droit aux compléments en question. A notre avis, ces analyses seront en défaveur des benéficiares. Aussi faut-il souligner que l'analyse de la Commission consultative a uniquement porté sur la partie AEV. Nous demandons dans ce contexte également d'éteindre l'analyse sur les activités de soutien respectivement les AAI et autres prestations nouvellement introduites dans le cadre de la réforme. 8 La synthèse de prise en charge La réforme prévoit notamment de rendre la synthèse de prise en charge plus lisible pour la personne dépendante et son entourage. Or, force est de constater que l'exemple-type fourni lors de la commission consultative du 15 novembre 2016 ne nous a pas pu convaincre sur ce point. Les explications relatives temps imparti aux soins et au contenu des différents actes restent toujours très techniques et de ce fait peu compréhensibles pour le bénéficiaire voire même son entourage. 12 décembre 2016 7 18- CNS d'Gesondheetskeess Commentaires portant sur l'avant-projet de règlement grand-ducal modifiant le règlement grand-ducal modifié du 18 décembre 1998 fixant les modalités de la détermination de la dépendance (version du 26.09.2016). José Balanzategui 7/11 /2016 L'avant-projet précité appelle les observations suivantes : Article 1 - 9 : rien à signaler Annexe I : Relevé — type des aides et soins requis : rien à signaler Annexe ll Référentiel des aides et soins : Le référentiel des aides et soins remplace l'actuel « Guide — Description des prestations à déterminer dans le cadre de l'assurance dépendance » élaboré et utilisé par la Cellule d'évaluation et d'orientation. 11 définit et décrit les prestations du relevé-type. 11 y a lieu de compléter la description des prestations en reprenant les précisions suivantes (également contenues dans le Guide précité) : Chaque acte essentiel de la vie, les activités d'appui à l'indépendance et de formation tiennent compte de la préparation et de terminaison qui en fait partie intégrante : Support direct : - - prendre contact avec le bénéficiaire/identifier la personne si nécessité, expliquer l'intervention / donner à la personne les informations générales relatives aux aides et soins préparer et installer confortablement le bénéficiaire / ajuster la position du lit, du fauteuil roulant la préparation et/ou la mise à disposition des aides techniques donner les conseils d'usage prendre congé du bénéficiaire Support indirect : consulter le plan d'aides et de soins se laver les mains préparer, désinfecter et ranger le matériel de soins préparer et planifier les activités d'appui à l'indépendance et de formation Communication au suiet du bénéficiaire : mettre à jour la documentation assister aux réunions d'équipe faire les transmissions écrites et orales Annexe 111 Formulaire-type pour la synthèse de prise en charqe : pas d'observation ‘COPAS 0 Commentaires de la COPAS sur l'avant-projet de RGD fixant les modalités de la dépendance, tel que présenté lors de la réunion de la Commission consultative du 25 octobre 2016 Outil d'évaluation : Le RGD définit le contenu général sans que le détail ne soit publié. Le contenu est susceptible d'être adapté régulièrement. Dans un souci de transparence envers les prestataires et en vue d'une meilleure communication avec les bénéficiaires, la COPAS demande de recevoir le questionnaire utilisé pour déterminer la dépendance. Elle demande que uniquement des tests scientifiquement validés soient utilisés par l'autorité et qu'ils soient repris dans un listing. Elle demande d'être informée au cas où l'outil d'évaluation ou le listing des tests et échelles sont adaptés de la part de l'autorité. Référentiel AEV La COPAS se pose la question de la transposition des actes de l'ancien guide des prestations dans le nouveau référentiel et des nouvelles modalités de détermination de la dépendance. Plusieurs facteurs risquent d'entraîner une réduction du temps attribué. • Le schéma indiquant les pourcentages des parties du corps qui sert de base à la détermination des aides minimales, partielles, complètes a changé. Le nouveau schéma permet une distinction plus fine des différentes parties du corps ce qui peut impliquer une réduction des requis (p.ex. limiter le soin aux pieds, 2x4% = aide minimale). • Le nouveau référentiel ne permet plus de combinaison entre les actes aide minimale, partielle, complète. La transposition des anciens standards (fréquence journalière et hebdomadaire) n'est pas connue et selon le modèle appliqué peut avoir une grande influence sur le total du temps attribué. Selon la CEO, dans sa présentation du 15.11.2016, le niveau d'aide le plus intensif déterminerait le forfait hebdomadaire correspondant (p.ex. 2 aides complètes/semaine actuellement = forfait hebdomadaire aide complète). Ceci doit être formalisé. • Le même effet peut avoir lieu lors de l'intégration d'actes spécifiques comme « lavage des cheveux », « soin des ongles » et « épilation pour les femmes », dans les actes d'hygiène ou « urinal », « bassin de lit » dans les actes élimination. Dépendant de la conversion en aide minimale, partielle ou complète, le temps attribué peut être inférieur. Même si l'acte en soi est intégré dans un autre acte, le temps prévu pour l'acte en question n'est pas forcément intégré dans le nouvel acte. 1 5 December 2016 ‘COPAS Pour les actes suivants la fréquence journalière est réduite : • élimination aide minimale, partielle, complète (7-->5), • installation/protection de la peau 12 —>complément pour risques d'escarres 9. Le maintien du statu quo du temps actuel dépend en général de l'attribution d'un complément qui est pourtant lié à des critères d'attribution et n'est pas forcément dû. L'acte « élimination aide complète », ainsi que « complément élimination » est uniquement attribué si une incontinence urinal et fécale est diagnostiquée et qu'il y a utilisation de couches. Ceci ne permet donc pas d'exercer l'activité préventive d'accompagner la personne régulièrement à la toilette afin d'éviter qu'une incontinence totale ne s'installe ou d'éviter que la personne ne doit porter des couches afin de prévenir des escarres. Dans le cadre de la démence ou dans des situations de handicap, un accompagnement fréquent aux toilettes peut être nécessaire sans qu'il n'y ait une incontinence. Le besoin d'un apport nutritionnel supplémentaire, qui justifie le complément nutrition, est avant tout lié à un problème existant (cachexie, diabète déséquilibré, gastrectomie). L'aspect préventif que ce complément pourrait avoir n'est donc pas considéré. La remarque vaut également pour le complément hydratation. L'acte matériel de compensation et de correction a de nombreux critères d'exclusion ce qui réduit la probabilité de son attribution. Dans le domaine des transferts et déplacements plusieurs actes ont été intégrés dans un nombre restreint d'actes. En absence de règles d'attribution précises, il est difficile d'évaluer si le temps attribué reste identique ou non. Ceci est à nouveau fortement lié à l'attribution de compléments. Le complément pour risques d'escarres est uniquement accordé avec forfait transfert majoré qui présuppose déjà une immobilité de fait. Cet acte ne permet donc pas la prévention du problème, d'autant plus que sa fréquence a été réduite. Les compléments « hygiène », « élimination », « habillage » « déshabillage », « transferts » et « déplacement » requis en raison d'une pathologie neuropsychiatrique, d'un handicap mental avec troubles du comportement grave ou d'une pathologie neurologique avec spasticité et syndrome algique ne sont attribués que si un traitement médicamenteux s'avère insuffisant voire inefficace. Pour la COPAS, ceci est inacceptable d'un point de vue éthique. Le libre choix thérapeutique de la personne doit être respecté et ne peut conduire à l'exclusion du droit à un acte de soins. AAI La COPAS se demande quelle est la base scientifique pour limiter cet acte à 5h/semaine (TRS) pour le bénéficiaire alors que jusqu'à présent, il pouvait disposer de 16h en groupe (TRS) après BNG et 28 avant BNG. Vu l'impact négatif en termes de sécurité et de qualité des soins du bénéficiaire, la COPAS s'oppose strictement à cette réduction. Le volume en soutien spécialisé doit être maintenu à son niveau actuel. 2 5 December 2016 ‘COPAS La COPAS demande de supprimer le critère d'attribution « capacité de participer activement aux activités » faute de définition objective de ce critère. La définition du forfait hebdomadaire en 5h en groupe OU 1 heure en individuel est contraire au texte du projet de loi et entraînerait une perte de toute flexibilité vis-à-vis des besoins du bénéficiaire. AMD-M (Ménage) L'augmentation de l'acte de 30 minutes ne suffit pas pour compenser la perte en temps de l'acte « courses/démarches administratives » et aura comme conséquence une diminution de personnel de 120 ETP, le personnel sans qualification ne pouvant être affecté aux autres activités, ni aux AEV. La question se pose si l'approvisionnement de base du bénéficiaire peut être réalisé en 30 minutes/semaine. AMD-Garde individuelle Les critères d'attribution de l'acte sont devenus plus restrictifs ce qui réduit la probabilité de son attribution. La notion de « surveillance pendant une courte période » devrait être supprimée pour laisser au prestataire la possibilité d'organiser la garde selon les besoins du bénéficiaire. AMD-Garde en groupe L'échange avec gardes individuelles doit rester possible afin d'éviter la perte de flexibilité pour les bénéficiaires et en conséquence la perte d'emplois au niveau des prestataires. Le critère d'exclusion « troubles du comportement », très fréquent dans le secteur handicap doit être supprimé. La taille du groupe est définie et commentée dans le RGD définissant les normes, critères qualité... Formation de l'aidant Le critère d'attribution que l'aidant doit être « en mesure de profiter du savoir transmis » est superflu. Si l'aidant n'est pas en mesure d'apprendre les techniques de base pour la prise en charge d'une personne dépendante, il ne peut pas être désigné aidant, sous peine de compromettre la sécurité du bénéficiaire. Le suivi d'une formation, en absence d'une formation de base existante, doit être une condition pour pouvoir bénéficier des prestations en espèces. Synthèse de prise en charge Au vu du détail de la synthèse qui définit la composition des prestations, donc le contenu et la fréquence de tous les actes du référentiel, la COPAS se pose la question de sa flexibilité dans la prise en charge en général et dans l'adaptation du plan de partage à durée déterminée. Elle ne retrouve pas la logique forfaitaire et ne voit pas de plus-value par rapport au plan de prise en charge actuel. 3 5 December 2016 COPAS Commentaires COPAS sur le projet d'avis commun de la commission consultative RGD fixant les modalités de détermination de la dépendance Le projet d'avis fait référence aux tables de conversion qui auraient démontré que le risque d'une baisse volumétrique est à réfuter. La COPAS revendique la présentation de ces tables de conversion. Sans en avoir pris connaissance, elle estime que le risque d'une perte du volume des prestations est réel. Dans ce même contexte, elle répète que la suppression de l'acte SO 117 « courses/démarches administratives » met en péril plus de 100 emplois de personnes non qualifiées dans le secteur. Ni l'augmentation des tâches domestiques à 3 heures, ni la création de la prestation « garde de nuit », pour laquelle une qualification minimale est requise, ne permettront de maintenir les personnes concernées dans l'emploi. La COPAS apprécie que le volume des AAI ait finalement été maintenu au niveau actuel mais elle ne voit pas de lien avec les activités d'accompagnement qui ont été diminuées de 6 à 4 heures. D'après le nouveau référentiel, ces 2 types d'activité ne sont plus complémentaires. Ceci risque par ailleurs de créer un problème au niveau de la qualification du personnel des centres semistationnaires, l'attribution d'AAI étant la condition nécessaire pour pouvoir financer le mix indispensable à une prise en charge multidisciplinaire, vu que les textes actuels ne stipulent nulle part que l'attribution de gardes en groupe est systématiquement liée à l'attribution des AAI. Le projet d'avis commun mentionne la « Demande d'inciter tous les prestataires à l'application de la même solution informatique (p.ex. système choisi par SHD...). » La COPAS avait demandé de ne pas faire de référence à un outil précis. Demande de modification du rapport du 13/12/2016 : La COPAS demande d'ajouter la phrase suivante :« La COPAS remarque que le système évoqué n'est que un exemple parmi d'autres systèmes qui sont utilisés par les prestataires et qu'il ne sert pas forcément de référence. Avant toute discussion d'outils, 11 convient de déterminer au préalable le contenu et la structure des informations à récolter et le cas échéant à échanger. » Suite à l'avis du conseil d'état, la prestation « garde de nuit » a été ajoutée au référentiel et au relevétype. La COPAS demande une définition claire de cette prestation et l'analyse et la clarification des procéd ures y relatives. En conclusion, la COPAS ne se rallie pas au texte qui lui a été soumis suite aux modifications apportées par les rédacteurs de l'avant-projet de RGD. Elle juge plutôt que son avis diverge de celui présenté. 11/07/2017 1 %COPAS o Les remarques suivantes, formulées dans le premier avis de la COPAS, restent pertinentes : Outil d'évaluation : Le RGD définit le contenu général sans que le détail ne soit publié. Le contenu est susceptible d'être adapté régulièrement. Dans un souci de transparence envers les prestataires et en vue d'une meilleure communication avec les bénéficiaires, la COPAS demande de recevoir le questionnaire utilisé pour déterminer la dépendance. Elle demande qu'uniquement des tests scientifiquement validés soient utilisés par l'autorité et qu'ils soient repris dans un listing. Elle demande d'être informée au cas où l'outil d'évaluation ou le listing des tests et échelles sont adaptés de la part de l'autorité. Référentiel AEV La COPAS se pose la question de la transposition des actes de l'ancien guide des prestations dans le nouveau référentiel et des nouvelles modalités de détermination de la dépendance. Plusieurs facteurs risquent d'entraîner une réduction du temps attribué. • Le schéma indiquant les pourcentages des parties du corps qui sert de base à la détermination des aides minimales, partielles, complètes a changé. Le nouveau schéma permet une distinction plus fine des différentes parties du corps ce qui peut impliquer une réduction des requis (p.ex. limiter le soin aux pieds, 2x4% = aide minimale). • Le nouveau référentiel ne permet plus de combinaison entre les actes aide minimale, partielle, complète. La transposition des anciens standards (fréquence journalière et hebdomadaire) n'est pas connue et selon la méthodologie appliquée, elle peut avoir une grande influence sur le total du temps attribué. Selon la CEO, dans sa présentation du 15.11.2016, le niveau d'aide le plus intensif déterminerait le forfait hebdomadaire correspondant (p.ex. 2 aides complètes/semaine actuellement = forfait hebdomadaire aide complète). Ceci doit être formalisé. Le même effet peut avoir lieu lors de l'intégration d'actes spécifiques comme « lavage des cheveux », « soin des ongles » et, dans les actes d'hygiène ou « urinal », « bassin de lit » dans les actes élimination. Dépendant de la conversion en aide minimale, partielle ou complète, le temps attribué peut être inférieur. Même si l'acte en soi est intégré dans un autre acte, le temps prévu pour l'acte en question n'est pas forcément intégré dans le nouvel acte. Pour les actes suivants la fréquence journalière est réduite : • élimination aide minimale, partielle, complète (7—>5), • installation/protection de la peau 12 —>complément pour risques d'escarres 9. 11/07/2017 2 Le maintien du statu quo du temps actuel dépend en général de l'attribution d'un complément qui est pourtant lié à des critères d'attribution et n'est pas forcément dû. L'acte « élimination aide complète », ainsi que « complément élimination » est uniquement attribué si une incontinence urinale et fécale est diagnostiquée et qu'il y a utilisation de couches. Ceci ne permet donc pas d'exercer l'activité préventive d'accompagner fa personne régulièrement à la toilette afin d'éviter qu'une incontinence totale ne s'installe ou d'éviter que la personne ne doit porter des couches afin de prévenir des escarres. Dans le cadre de la démence ou dans des situations de handicap, un accompagnement fréquent aux toilettes peut être nécessaire sans qu'il n'y ait une incontinence. Le besoin d'un apport nutritionnel supplémentaire, qui justifie le complément nutrition, est avant tout lié à un problème existant (cachexie, diabète déséquilibré, gastrectomie). L'aspect préventif que ce complément pourrait avoir n'est donc pas considéré. La remarque vaut également pour le complément hydratation. L'acte matériel de compensation et de correction a de nombreux critères d'exclusion ce qui réduit la probabilité de son attribution. Dans le domaine des transferts et déplacements plusieurs actes ont été intégrés dans un nombre restreint d'actes. En absence de règles d'attribution précises, il est difficile d'évaluer si le temps attribué reste identique ou non. Ceci est à nouveau fortement lié à l'attribution de compléments. Le complément pour risques d'escarres est uniquement accordé avec forfait iransfert majoré qui présuppose déjà une immobilité de fait. Cet acte ne permet donc pas la prévention du problème, d'autant plus que sa fréquence a été réduite. Les compléments « hygiène », « élimination », « habillage », « déshabillage », « transferts » et « déplacement » requis en raison d'une pathologie neuropsychiatrique, d'un handicap mental avec troubles du comportement grave ou d'une pathologie neurologique avec spasticité et syndrome algique ne sont attribués que si un traitement médicamenteux s'avère insuffisant voire inefficace. Pour la COPAS, ceci est inacceptable d'un point de vue éthique. Le libre choix thérapeutique de la personne doit être respecté et ne peut conduire à l'exclusion du droit à un acte de soins. AAI La COPAS demande de supprimer le critère d'attribution « capacité de participer activement aux activités » faute de définition objective de ce critère. AMD-Garde individuelle Les critères d'attribution de l'acte sont devenus plus restrictifs ce qui réduit la probabilité de son attribution. La notion de « surveillance pendant une courte période » devrait être supprimée pour laisser au prestataire la possibilité d'organiser la garde selon les besoins du bénéficiaire. 11/07/2017 3 COPAS (yep à, Formation de l'aidant Le critère d'attribution que l'aidant doit être « en mesure de profiter d u savoir transmis » est superflu. Si l'aidant n'est pas en mesure d'apprendre les techniques de base pour la prise en charge d'une personne dépendante, il ne peut pas être désigné aidant, sous peine de compromettre la sécurité du bénéficiaire. Le suivi d'une formation, en absence d'une formation de base existante, doit être une condition pour pouvoir bénéficier des prestations en espèces. Synthèse de prise en charge Au vu du détail de la synthèse qui définit la composition des prestations, donc le contenu et la fréquence de tous les actes du référentiel, la COPAS se pose la question de sa flexibilité dans la prise en charge en général et dans l'adaptation du plan de partage à durée déterminée. Elle ne retrouve pas la logique forfaitaire et ne voit pas de plus-value par rapport au plan de prise en charge actuel. RGD fixant le contenu de la documentation et les indicateurs de qualité Etant donné que le texte de cet avant-projet de RGD n'a pas changé suite aux interventions des membres de la commission consultative, tous les commentaires que la COPAS a form ulé restent pertinents. Cette partie de l'avis COPAS est à dissocier de la partie sur les normes qui est traitée dans un RGD à part. La COPAS ne se rallie pas à la conclusion de l'avis commun qui est d'approuver le texte tel que soumis actuellement. RGD fixant les normes et coefficients Le nouveau RGD qui est basé sur les accords que la COPAS a trouvé avec la CNS peut être approuvé, y inclus les annexes, avec les réserves suivantes : La qualification de « diététicienne » n'a pas été reprise dans le QMR des AAI et de la formation de l'aidant. La COPAS demande qu'elle y soit ajoutée. La COPAS se réserve le droit d'exprimer la norme de coordination en minutes/jour/bénéficiaire si elle trouve un accord avec la CNS sur le nombre de minutes à appliquer ; et ceci également pour les ESI dont la norme de coordination n'a pas encore été précisée. La COPAS revendique l'ajustement des coefficients de qualification en fonction de la hiérarchie des salaires déterminée par la nouvelle CCT SAS. 11/07/2017 4 Avis à l'attention de la Commission consultative prévue à l'article 387 du Code de la sécurité sociale relatif à l'avant-projet de règlement grand-ducal modifiant le règlement grand-ducal modifié du 18 décembre 1998 fixant les modalités de la détermination de la dépendance et aux annexes s'y référant Tout d'abord, Monsieur le Président, nous tenons à vous remercier pour la possibilité de pouvoir vous faire part de nos commentaires par rapport à l'avant-projet de règlement grandducal fixant les modalités de la détermination de la dépendance et aux annexes s'y référant. Nous constatons que les textes présentés se veulent plus transparents et plus objectifs que les textes actuels et nous nous rallions à cette démarche qui a pour objet de rendre les services prestés plus compréhensibles et de meilleure qualité pour les bénéficiaires. Nous constatons cependant que certains points nécessitent des explications complémentaires et le cas échéant des modifications. Voici nos remarques s'y référant : 1. Règlement grand-ducal • A l'article ler, l'outil d' évaluation et de détermination des prestations de l'assurance dépendance est présenté. Le contenu général de ce nouvel outil infotmatique y est défini. Nous comprenons que le détail de cet outil ne puisse pas être publié dans le règlement notamment en raison des changements réguliers auxquels sont soumis les outils utilisés (échelles, tests, etc.). Nous sommes néanmoins d'avis que cet outil devrait être accessible sous une autre foline, qui reste à définir, afin de garantir une objectivité maximale des évaluations. Ceci est d'autant plus nécessaire, que le projet de loi portant réfatine de l'Assurance Dépendance, prévoit la possibilité de réévaluations de la part des prestataires à des intervalles réguliers. Nous supposons, que pour pouvoir entamer ces réévaluations en bonne et due forme, les mêmes outils devraient être utilisés, afin d'arriver à des résultats comparables. A titre indicatif, nous voulons aussi vous rendre attentif au fait qu'une partie des tests et échelles communément utilisé (MMS, échelle de NORTON etc.) pour l'évaluation de la douleur ou autre, ne sont pas toujours adaptés pour 1 ensemble des bénéficiaires, souvent ils ne sont pas adaptés aux besoins des personnes qui présentent un handicap mental. A noter que des échelles spécifiques sont disponibles (EDAAP2, GEDDI etc.) qui pourraient faire partie du dispositif mis en place. 1 2. Relevé type • Regroupement et inclusion de certains actes dans d'autres actes : Comme précisé ci-dessus, nous soutenons la démarche de la CE0 de vouloir rendre les évaluations et documents de synthèse plus lisibles et compréhensibles pour les bénéficiaires et le regroupement de certains actes dans de nouvelles souscatégories qui en est la conséquence logique (ex. actes de l'élimination auparavant regroupés sous les actes de l'hygiène ou encore les actes de l'habillage sous les actes de la mobilité). Cependant, en incluant certains actes dans d'autres, comme p.ex. les actes des soins d' ongle et du lavage des cheveux, qui sont dans le nouveau relev é type inclus dans les hygiènes corporelles, nous nous posons la question de l'individualité des évaluations pour les bénéficiaires et de la facturation/contrôle de ces actes. En effet, en intégrant deux actes distincts dans un seul acte, un contrôle et une transparence complète sont difficilement réalisable, surtout que les fréquences hebdomadaires ne sont pas toujours les mêmes (1 fois par semaine pour le lavage des cheveux et les soins d'ongle et 1 fois par jour pour les hygiènes corporelles). Puis se pose aussi la question de la documentation pour la facturation et pour la semaine type. Nous constatons aussi que les actes qui ont été regroupés en un seul acte, ont perdu en minutage, ce qui 'engendrera soit une perte au niveau du temps consacré au bénéficiaire pour l'exécution de ces actes,soit une perte financière au niveau des recettes de l'assurance dépendance pour le prestataire. 3. Référentiel des aides et soins • Les formes d'aide : Nous sommes ravis que les deux forines d'aide à savoir « effectuer à la place de la personne » et « surveiller ou soutenir la personne en vue de » ont été maintenues et contribuent à la réalisation d'un des objectifs majeurs en matière de politique du handicap que est d'aboutir à une autonomisation maximale des bénéficiaires. e Les différents actes AEV: o Rasage AEVH05 : cet acte est prévu uniquement pour les personnes de sexe masculin, ce qui peut engendrer une discrimination entre hommes et femmes, sachant que la pilosité faciale constitue une problématique à laquelle beaucoup de fernmes doivent faire face après des changements hormonaux liés au vieillissement. o Complément hydratation AEVN-C-HY : Les critères d'attribution de cet acte nous semblent trop stricts et risquent d'exclure des personnes qui ont besoin d'une stimulation régulière au niveau de l'hydratation. Selon la description de l'acte, une personne qui présente un handicap mental et dont l'hydratation supplémentaire 2 n'est pas couverte par les repas principaux (ce qui est souvent le cas pendant l'été) et qui n'est pas sous médication antidiurétique, n'aurait pas droit à Pattribution de l'acte. L'acte lui sera cependant attribué après une hospitalisation pour déshydratation. Cette manière de procéder n'accorde plus aucune valeur à la prévention d'une telle hospitalisation. o Transferts AEVM11/AEVM12 : Ces actes ne sont plus attribués en relation avec certains actes AEV comme ils sont compris dans les actes respectifs, selon vos explications. Nous constatons cependant que les actes respectifs ne se voient pas attribuer de minutage supérieur à P ancien relevé-type. De même il est uniquement prévu d'attribuer une fréquence joumalière 1, ce que nous contestons d'un point de vue logique (transfert aller-retour de la position couché à la position assise). o Les critères de Pattribution de l'acte « complément hygiène corporelle » (ainsi que des actes « complément élimination », « complément habillage-déshabillage » et « complément transferts ») prévoient parmi les indications médicales les items suivants : • « Pathologie neuropsychiatrique ou handicap mental avec troubles du comportement grave non gérable malgré un traitement médicamenteux spécifique bien conduit » • « Syndrome algique important malgré un traitement médicamenteux par antalgiques de palier 3 de OMS bien conduit » Ces deux critères nécessitent le recours à des médicaments. Or actuellement dans la prise en charge des démences les neuroleptiques sont devenus au moins controversés voire contreindiqués. Il est également démontré qu'il existe des syndromes algiques comme des douleurs neurologiques qui répondent très mal au pallier 3 de P OMS. Suite à ces constats il semble judicieux de modifier le texte de sorte à ne pas faire référence à une obligation d'un traitement médicamenteux bien conduit dans les deux cas de figure ci-dessus. • Activités d'appui à l'indépendance : Cet acte a été réduit d'un maximum de 1680 minutes (960 minutes au minimum) à 300 minutes, ce qui constitue une diminution de 82% (68%) par rapport à l'ancien régime. Comme nous avons pu le constater dans des prévisions pratiques pour le secteur du handicap, une diminution impressionnante au niveau des heures d'encadrement sera la conséquence de cette diminution .Cette diminution ne permettra plus de travailler de façon préventive afin de garantir la meilleure autonomie possible aux bénéficiaires, et se résultera par une diminution de la qualité de vie des bénéficiaires ou par un transfert de la prise en charge de ces frais d encadrement vers le budget de l'Etat respectivement le prix de pension des usagers et/ou par une augmentation des besoins en AEV. De même dans le référentiel des aides et soins, il est marqué que les bénéficiaires auraient droit à 5h d'AAI en groupe OU lh en individuel. Dans le projet de loi, l'article 353, paragraphe l er, alinéa 3, dispose cependant que « les activités d'appui à l'indépendance prestées en groupe sont prises en charge pour une durée ne pouvant pas dépasser cinq heures par selnaine. A l'intérieur de ce plafond, ces activités peuvent être prestées de façon individuelle à hauteur de maximum une heure par semaine. » Une clarification sur ce point nous semble indispensable, ainsi que sur la voie de facturation de ces activités. A notre avis, les coefficients d'intensité devraient être distincts. Nous désirons aussi marquer notre désaccord avec la foi nulation des critères d'exclusion des activités d'appui à l'indépendance qui disposent que « les personnes ne présentant pas des capacités de compréhension et d'assimilation minimales nécessaires à l'apprentissage ne peuvent pas bénéficier de ces activités ». Nous sommes d'avis que toutes les personnes présentant des capacités cognitives réduites devraient pouvoir profiter de ces activités afin de stabiliser, voire d'accentuer, les capacités et compétences acquises. De plus, il serait important de savoir selon quels critères l'évaluation des capacités de compréhension et d'assimilation sera effectuée. • Activités d'accompagnement en établissement : Si l'on veut faire une comparaison adéquate entre l'ancien et le nouveau régime, on peut supposer que cet acte regroupe les actes actuellement dénommés « Surveillance/garde en groupe » et « tâches domestiques Ces deux actes représentent à l'heure actuelle au minimum 1100 minutes, contrairement à 360 minutes sous le futur régime, donc une différence de 67% en TRPS. Nous nous demandons également comment la prestation sera effectuée dans la pratique de tous les jours sachant que l'acte est décrit comme presté en collectivité, mais qu'il devra aussi pennettre d'assurer le maintien de la sa.lubrité de la pièce et de la salle de bain que la p ersonne utilise habituellement (acte usuellement prestée en individuel). • 4 Activités de maintien à domicile-garde en groupe : Au niveau du référentiel des aides et soins, il est prévu en tant que critère d exclusion, que « les personnes présentant des troubles du comportement rendant impossible la prise en charge en groupe ne peuvent pas bénéficier de ces activités ». Nous contestons une telle démarche qui ne pennet plus aux aidants informels en situation de surmenage de prendre un répit en journée et qui enlève aux bénéficiaires une possibilité d'inclusion dans un contexte sociétal. L'exclusion et la marginalisation des personnes présentant un tel comportement en serait la conséquence. • « Nuetswaach : In fine, il y a lieu de rappeler l'engagement politique pris à l'issu du projet d'action expérimentale porté entre 2009 et 2011 par la Stëftung Hëllef Doheem, suivant lequel l'activité « gardes de nuit à domicile » sera ajoutée aux prestations relevant de l'assurance dépendance. Il est ainsi demandé soit d'ajouter un acte afférent « Garde de nuit à domicile » au relevé-type et au référentiel des aides et soins, soit de l'inclure dans les dispositions d'un autre règlement grand-ducal à prendre en exécution de la future loi portant réforrne de l'assurance dépendance. 1 Monsieur le Président de la Commission consultative, Remarque préliminaire: Etant donné que le CSPH représente les personnes en situation de handicap, nous formulons nos remarques et propositions en tenant compte de la convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées. Le 13 juillet 2011, la Convention a été ratifiée par le vote sur le « Projet de loi portant approbation de la Convention relative aux droits des personnes handicapées » à la Chambre des Députés. II nous semble important que les personnes en situation de handicap, quel que soit leur degré de dépendance, qui ont un projet de vie et la volonté de s'intégrer d'une façon autonome dans la vie de tous les jours, puissent bénéficier d'une prise en charge à leur lieu de vie. Nous sommes aussi d'avis que la réforme de l'Assurance dépendance avec ses RGD devrait fournir les réponses adéquates aux différentes situations de dépendance pour les prochaines 10 à 15 années. Veuillez trouver ci-joints les remarques et propositions du CSPH relatif : • à l'avant-projet du règlement grand-ducal modifié du 18 décembre 1998 fixant les modalités de la détermination de la dépendance, • à l'avant-projet de règlement grand-ducal déterminant 1) les normes concernant la dotation et la qualification du personnel, 2) les coefficients d'encadrement du groupe, 3) le contenu de la documentation de la prise en charge, 4) les indicateurs de qualité de la prise en charge. 1. Constat général Le CSPH salue l'intention du législateur de vouloir assurer la viabilité à long terme de l'Assurance dépendance, de maintenir un niveau de qualité de soins élevé tout en respectant la singularité du bénéficiaire, d'augmenter la compréhensibilité et la transparence de rattribution des prestations pour le bénéficiaire. De plus il va de pair avec l'avis du législateur que la détermination individuelle est la solution préconisée. II nous importe cependant de revenir sur le point de la détermination. II faudra que cette détermination se fasse au départ sans l'intervention d'éventuelles aides déjà en place, puisqu'il nous semble essentiel d'avoir une vue réelle de la situation de dépendance de la personne. 2. Comparatif relevé type 2007 / relevé type 2016 Sur base des explications reçues en date du 15 novembre 2016 lors de la réunion de la Commission consultative, nous constatons : • qu'une transcription « simple », c.à.d. acte par acte de l'ancien vers le nouveau relevé n'est pas adaptée car aucune interprétation ni aucune donnée précise sur le requis n'est ainsi considérée (du Questionnaire, R20,...) pour établir un plan de prise en charge, • qu'une détermination requiert toujours l'application et la consultation du Guide / Référentiel • que les plans de prise en charge actifs sont convertis en un niveau correspondant au volume actuellement alloué, 2 • et que seulement au moment de la mise en vigueur du nouveau relevé, du référentiel, de l'outil (et synthèse) une évaluation est faite selon les nouvelles définitions. Comme le montrent aussi les exemples-types présentés, nous constatons que les minutes attribuées en AEV augmentent dans certains cas et diminuent dans d'autres cas. En considérant les bénéficiaires d'un point de vue individuel, il y aura des « perdants » et des « gagnants ». Comment justifier ces variations tout en sachant qu'il n'y a pas eu de changements concernant l'état de santé du bénéficiaire ? Le CSPH insiste sur le fait que suite à la réforme projetée un bénéficiaire de l'Assurance-Dépendance, sans changement dans son état de santé, ne doit en aucun cas subir des pertes de prestations suite aux nouvelles dispositions de détermination. Nous remarquons que pour les bénéficiaires du niveau 15 bénéficiant du maximum d'AEV accordé selon l'ancien relevé type, à savoir 2310 minutes, il n'y aura que des « perdants » car le forfait est limité à 2230 minutes. Nous proposons d'inclure un niveau 16 à 2310 minutes pour les « cas d'une exceptionnelle gravité ». 3. Aussi, nous regrettons que de manière générale, l'approche globale vis-à-vis de la personne dépendante est quelque peu restrictive et nous sommes d'avis que les textes proposés présentent certaines incohérences quant aux prestations admissibles : - Ainsi la prestation habillage/déshabillage n'est pas assurée pour tout ce qui a trait à l'insertion professionnelle. Cette prestation peut cependant être nécessaire aussi bien au lieu de travail tout comme au lieu de formation de la personne en situation de handicap ; - La même chose vaut pour la mobilité, la prestation s'arrête à la sortie du logement ; il est pourtant incontestable que la personne dépendante est plus vulnérable quand elle n'est pas dans son environnement de vie habituel (risques de chutes, etc). - 11 en est de même pour la sensation de soif des personnes âgées ; nous sommes d'avis que l'Assurance dépendance ne devrait pas, de par les dispositions inclues et exclues, renforcer inutilement la vulnérabilité de la personne. Nous formulons aussi une remarque importante quant au risque « d'isolement social nuisible » justifiant les activités d'encadrement en groupe. Nous estimons que le risque d'isolement social peut être considéré comme étant la conséquence qu'un concept d'assistance à la personne faisant actuellement défaut. En nous basant sur l'article 19 de la convention ONU relative aux droits des personnes handicapées, qui dispose que les personnes handicapées doivent, - pourvu que leurs facultés mentales le permettent — pouvoir décider de leur propre vie et ne pas être sujet à ségrégation, nous proposons que le législateur devrait laisser le choix aux personnes dépendantes de participer aux activités d'encadrement en groupe ou bien d'organiser sous leur propre responsabilité leur vie sociale. Le fait que l'indication du poids corporel figure comme indicateur de qualité des prestations et de santé générale de la personne dépendante nous paraît certes justifié, mais là encore, il est scientifiquement prouvé que pour déterminer l'état de santé d'une personne, on ne peut se réduire à ce seul indicateur et à la variable de la nourriture ; ainsi, là encore, nous sommes d'avis qu'il est indispensable d'inclure les besoins de mobilité, d'habillage, de déshabillage et d'hygiène du corps liées à ces activités physiques, étant données qu'elles sont destinées à maintenir une bonne santé générale. 3 4 4. L'élaboration d'un concept de prise en charge de personnes atteintes d'une maladie chronique en phase aiguë qui ont besoins de soins intensifs à domicile. Sur base • du projet de loi portant réforme de l'Assurance dépendance, • de l'avant-projet du règlement grand-ducal modifié du 18 décembre 1998 fixant les modalités de la détermination de la dépendance, • de l'avant-projet de règlement grand-ducal déterminant 1) les normes concernant la dotation et la qualification du personnel 2) les coefficients d'encadrement du groupe 3) le contenu de la documentation de la prise en charge 4) les indicateurs de qualité de la prise en charge, • du projet de discussion « Chronisch-kritisch krank und die UN- • du concept pour l'élaboration d'un « Beatmungs- und Comprehensive Care Behindertenrechtskonvention, Lebensqualität in allen Hinsichten » (en annexe), Center » à Luxembourg (en annexe), Le CSPH est d'avis que l'élaboration d'un concept de prise en charge de personnes atteintes d'une maladie chronique en phase aiguë qui ont besoins de soins intensifs à domicile pourrait en fait se faire de 2 façons différentes. Les responsables des 3 Ministères (Ministère de la Sécurité sociale, Ministère de la Santé et de l'Égalité des chances et Ministère de la Famille, de l'lntégration) se concertent et coopèrent afin de trouver une solution adéquate : a. en dehors de la réforme de l'Assurance dépendance. Le projet de discussion « Chronisch-kritisch krank und die UN-Behindertenrechtskonvention, Lebensqualitât in allen Hinsichten » ainsi que le concept pour l'élaboration d'un « Beatmungs- und Comprehensive Care Center » à Luxembourg pourraient donner une réponse au problème. (les 2 documents sont annexés) b. intégrée dans la réforme de l'Assurance dépendance. Cette possibilité consisterait simplement en introduisant dans les AMD-Gl (Activités de maintien à domicile — garde individuelle) un troisième forfait, à savoir : Forfait hebdomadaire majoré pour gravité exceptionnelle de 37,5 heures. Dans les 2 cas de figure, il faudrait cependant encore: > réglementer les cas spécifiques pour lesquels un réseau de soins pourrait sous-traiter les soins (aussi transfert de l'équivalent monétaire), > > définir et réglementer la notion de « personnes de confiance », réglementer la formation spéciale des personnes de confiance pour certains actes médicaux auprès d'une personne dépendante nécessitant des soins intensifs à domicile, > réglementer la possibilité pour qu'une personne dépendante puisse à la fois être « employeur » et « patient » (Cette possibilité existe dans le cadre du « persönliches Budget » en Allemagne pour les personnes atteintes d'une maladie chronique en phase aiguë qui ont besoins de soins intensifs à domicile). > garantir des soins de qualité en toute sécurité pour tous les intervenants, ainsi nous jugeons indispensable l'élaboration d'un « Beatmungs- und Comprehensive Care Center » à Luxembourg, > réglementer les conditions de travail des « personnes de confiance ». 5 Les 2 cas de figure présentent des avantages et des désavantages: Solution en dehors de la réforme de l'Assurance dépendance: > II y a un partage clair et net entre les besoins de dépendance et les besoins en assistance. > Cependant l'évaluation de l'état de dépendance et des besoins en assistance pourrait se faire en commun. La gestion et la prise en charge financière des besoins en dépendance resteraient auprès du Ministère de la Sécurité sociale et celle des besoins en assistance auprès du Ministère de la Famille. > Grace à ce modèle, le Ministère de la Famille pourra gérer en toute indépendance un budget et couvrir les besoins en assistance des personnes en situation de handicap et ainsi organiser, de façon autonome, la gestion y relative tout en respectant les textes juridiques de la « Convention relative aux droits des personnes handicapées ». Solution intégrée dans la réforme de l'Assurance dépendance > Le Ministère de la Famille ne pourra pas gérer en toute indépendance les besoins en assistance des personnes en situation de handicap et ainsi organiser, de façon autonome, la gestion y relative. > 11 n'y a pas de partage clair et net entre les besoins de dépendance et les besoins en assistance, mais les Activités de maintien à domicile — garde individuelle pourraient être utilisées pour répondre aux besoins en assistance des personnes dépendantes. Les textes juridiques de l'Assurance dépendance seraient ainsi conformes aux textes juridiques de la « Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées ». 5. Remarque importante du CSPH concernant le PL7014 Page 50 • L'article 358, alinéa 3 est abrogé. Page 75 : point 11 0 : L'alinéa 3 est abrogé, car une facturation de prestations ex-post ne peut plus être envisagée dans le cadre d'une prise en charge forfaitaire. Article 358, alinéa 3 qui est actuellement en vigueur : « Par dérogation à l'article 364, la répartition des prestations en nature et en espèces peut être modifiée rétroactivement sur présentation des factures par le réseau d'aides et de soins ou l'établissement d'aides et de soins à séjour intermittent, d'après les modalités déterminées dans le cadre de la convention prévue à l'article 388bis. » Cette modalité permettait une gestion flexible de la prise en charge des personnes en situation de handicap entre les prestataires d'aides et de soins, les aidants-informels et l'entourage au sens large du terme en fonction de l'organisation naturelle de la vie de famille du bénéficiaire. Cette organisation conjointe famille-prestataires au rythme individuel de la semaine, des weekends, des vacances selon les disponibilités d'un entourage actif sur le plan professionnel est une condition sine qua non pour un projet de vie inclusif. Cependant, dans le projet sous avis, cette disposition est abrogée avec l'argument qu'une facturation ex-post (c.à.d. facturation à caractère variable due à une modification systématique et nécessaire du partage) n'est plus envisagée dans le cadre d'une prise en cha rge forfaitaire. 6 Le CSPH considère qu'une telle abrogation est contraire à une politique de priorité au maintien à domicile avant l'hébergement en institution; ce qui, dans le secteur du handicap, va gravement hypothéquer l'inclusion familiale à cause d'une rigidité dans les modalités de partage. Les conséquences de ces dispositions sont particulièrement lourdes quand il s'agit cl'enfants atteints d'un handicap. Le CSPH demande le maintien de l'article 358, alinéa 3. Le présent rapport a été validé par l'Assemblée plénière du CSPH en date du 13 décembre 2016. LE GOUVERNEMENT DU GRAND-DUCHÉ DE LUXEMBOURG Ministère de la Sécurité sociale Cellule d'évaluation et d'orientation de l'assurance dépendance Affaire traitée par Paul Ewen Tél: 247-86075 Luxembourg, le 18.05.2017 pbjet: Avis de la CE0 : adaptations effectués à l'annexe « Référentiel » (du 16 septembre 2016) de l'avant-prolet RGD détermination suite aux avis reçus par les membres de la Commission Consultative du 25 octobre 2016 Changement de la structure des fiches descriptives : la rubrique « Critères d'exclusion de l'acte » est supprimée ; la nouvelle structure des fiches descriptives des actes est la suivante : « Définition », o Conditions d'octroi », « Règles de cumul », « Références », - L'acte « Epilation visage » (AEVH06) a été introduit, à côté de l'acte « Rasage visage » (AEVH05) pour distinguer deux prises en charge différentes. - AEVH01, AEVH02 et AEVH03 (« hygiène corporelle aide minimale, partielle, complète ») : le schéma corporel pour calculer la superficie de la peau (pour l'hygiène corporelle) a été adapté par rapport au schéma actuellement utilisé car : o le nouveau schéma est plus près de l'original (Wallace) ; o une pondération plus importante pour les zones (de la peau) que la personne atteint moins bien en général (pieds ; jambes ; cuisses) est privilégiée ; o une pondération plus importante pour les zones (de la peau) où il est plus important d'assurer une o une pondération moins importante pour les zones (de la peau) où il est considéré qu'il n'y a pas de hygiène parfaite et régulière (risque d'infection : les régions intimes) est privilégiée ; différence entre une personne non-dépendante et dépendante au niveau de la difficulté à effectuer le soins car l'atteinte de cette zone est toujours difficile pour tous, voire impossible en intégralité, est privilégiée. - AEVE03 et AEVE-C (« élimination aide complète » ; « complément élimination ») : sont attribués également sans la présence d'une incontinence et ne sont pas non-plus réservés à une aide physique uniquement (« rester présent de façon constante pour soutenir la personne afin qu'elle réalise l'acte »). Le texte proposé couvre donc bien toutes les possibilités, - AEVO6 (« hygiène menstruelle ») : la logique de présentation de la référence (volume) rejoint celle de tous les autres actes du Référentiel (exprimé en minutes par semaine). 125, route d'Esch L-1471 Luxembourg Adresse postale : L-2974 Luxembourg Tél. (+352) 247-86060 Fax (+352) 247-86061 secretariat@igss.etatiu www.mss.public.lu LE GOUVERNEMENT DU GRAND-DUCHÉ DE LUXEMBOURG Ministère de la Sécurité sociale Cellule d'évaluation et d'orientation de l'assurance dépendance - AEVN04 (« nutrition entérale ») : 11 n'y a plus de « Critères d'exclusion de l'acte »; par ailleurs, la règle de cumul avec les actes de la nutrition au cas où 11 y a alimentation par voie orale et entérale en même temps, est d'application déjà aujourd'hui. En effet, la fréquence journalière pour une alimentation mixte, c.à.d. partiellement orale et partiellement entérale ne peut dépasser 6 interventions journalières. Les constellations 3/7 nutrition entérale + 3/7 nutrition sont explicitement possibles. - AEVHB01, AEVHB02, AEVHBO3 et AEVHB-C (« habillage - déshabillage ») : dans les « Conditions d'octroi » est précisé ce que la CE0 a toujours appliqué depuis 1999, c.-à-d. « l'aide pour mettre ou enlever les vêtements professionnels sur le lieu de travail » ne justifient pas l'attribution de l'acte la prestation. Dans la même logique, l'assurance dépendance n'accorde par exemple pas cl'adaptations du poste de travail pour une personne à mobilité réduite. - AEVHBO4 (« installation de matériel de correction et de compensation ») : la CE0 a uniquement listé ce qui est pris en charge et non pas les exclusions. Ceci constitue d'ailleurs la pratique actuelle. Les prothèses et orthèses visées sont un matériel de correction et de compensation. II s'agit d'appareils de support portés sur le corps et servant à protéger les muscles affaiblis, à corriger les difformités anatomiques, à corriger certaines dysfonctions sensorielles ou à protéger certaines parties du corps. - AEVM-11 et AEVM12 (« transferts ») : la CE0 a uniquement repris en texte ce qui a toujours été appliqué (concerne la rubrique « Définition » où il est noté « L'aide pour les transferts en lien avec l'hygiène corporelle, l'élimination ou les changements de niveau est comprise dans les actes respectifs ». - AEVM13 et AEVM14 (« déplacements ») : il n'y a plus de « Critères d'exclusion de l'acte » (« ...ne peut être attribué si une compensation est possible grâce à une aide technique permettant à la personne de réaliser l'ensemble des déplacements seul, sans aide... »). - AEVM15 (« accès et sortie du logement ») : selon les échelles de développement psychomoteur, un enfant de moins de 8 ans accomplis sain de corps et d'esprit, doit être accompagné pour sortir sur la voie publique. Cet acte n'est donc pas requis pour la tranche d'âge 0 à 8 ans accomplis, étant donné qu'il ne s'agit pas d'un besoin supplémentaire par rapport à un enfant sain de corps et d'esprit du même âge. - AEVM16 (« changements de niveau ») : la définition a été précisé ; la notion suivante a été introduite : « indépendamment du nombre de marches et du moyen utilisé... ». Les « Compléments pour dépendance à gravité exceptionnelle » (AEVH-C; AEVE-C; AEVHB-C ; AEVN-C; AEVN-C-HY ; AEVM-C ; AEVM-C-ES) : les listes avec les indications méclicales ont été introduites dans le Référentiel pour rendre transparent les critères utilisés (d'ailleurs utilisées depuis l'introduction de l'AD en 1999). Ces critères visent à dénommer clairement le type de problèmes médicaux qui peuvent justifier l'octroi d'un acte « complément » vis-à-vis d'un acte de même type mais plus léger en tant qu'intervention. Ces listes de critères ne sont cependant ni synonyme d'attribution (octroi) directe, ni d'exclusion d'octroi (si absent de la liste). Ainsi, par exemple, une personne avec un BMI de 30, peut bénéficier de l'octroi d'un complément si la personne présente des facteurs aggravant la dépendance se traduisant par un investissement supplémentaire au niveau de l'exécution cl'un acte donné et si en présence d'une indication médicale reprise dans la liste ou toute autre indication médicale dûment motivée. D'ailleurs, il est précisé pour chacun des 7 compléments à la fin des listes des indications médicales « toute autre indication LE GOUVERNEMENT DU GRAND-DUCHÉ DE LUXEMBOURG Ministère de la Sécurité sociale Cellule d'évaluation et d'orientation de l'assurance dépendance médicale dûment motivée ». A répéter également que les critères pour l'octroi d'une personne supplémentaire (tel que AE213, AE217, etc.) sont reprises dans les conditions d'octroi proposés et sont également plus précises (notion actuelle dans le Guide — Description des prestations à déterminer dans le cadre de l'assurance dépendance », 01.01.2014 : « ...en raison de limitations importantes physiques, psychiques chez le bénéficiaire. » La CE0 considère que les listes des indications médicales telles que proposées pour le Référentiel sont ainsi autrement plus transparentes que les descriptifs actuels du Guide cité ci-avant, La « pédicure médicale » ne constitue pas, et n'a jamais constitué un acte essentiel de la vie mais bien un acte thérapeutique, acte pris en charge selon les modalités de l'assurance maladie (et sur ordonnance médicale). - AEV-C-HY (« complément hydratation ») : la rubrique « Critères d'exclusion de l'acte » a été enlevé (avec son texte : « ...présentant une diminution physiologique de la sensation de soif due à l'âge ne justifie pas l'attribution de l'acte. La mise à disposition d'une boisson pour faciliter l'absorption des médicaments ne justifie pas l'attribution de l'acte », - AECM- C-ES (« complément pour risque d'escarres ») : la logique d'attribution d'une fréquence selon le score obtenu par l'application du Norton est en place depuis 1999. Pour les besoins de transparence et d'objectivité dans l'octroi de la prestation, il est décidé de décrire ceci dans le Référentiel. Par ailleurs, le standard « 12 » n'a quasi jamais été attribué pour un bénéficiaire. A cela s'ajoute le fait que des changements de position couverts par d'autres actes (AEVM11, AEVM12, AEVM-C) fait que le nombre total de changements de position via différentes prestations est très élevé. - AAI (« activités d'appui à l'indépendance ») : le volume a été adapté en fonction des négociations politiques ; les critères d'exclusion ont été enlevés de la fiche descriptive des AAI. - AMD-GI et AMD-GG (« activités de maintien à domicile —garde individuelle et garde en groupe )) ) : la flexibilité de facturation, réglée au niveau de la Convention Cadre, reste d'application entre les deux prestations « garde » (en journée). Les définitions ont été adaptés pour mettre en avant les similitudes mais également les différences entre ces deux prestations. - AAE (« activités d'accompagnement en établissement ») : le volume a été déterminé en fonction des négociations politiques. - AMD-GDN (« activités de maintien à domicile —garde de nuit ») : cette prestation a été ajouté dans le catalogue des prestations de l'assurance dépendance (10 nuits annuellement). Paul Ewen Demande d'amendements de l'OGBL et du LCGB portant sur les dîfférents projets d'avis à finaliser lors de la réunion de la

Explication IA à partir du texte officiel de la loi. Indicatif, ne remplace pas un conseil juridique.