Obsah (4)

§ 5§ 6§ 11§ 7

Rozporządzenie Ministra Zdrowiaz dnia 15 czerwca 2020 r.w sprawie programu pilotażowego w zakresie koordynowanej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami Spis t

pkt 5, oraz posiadanie krewnego pierwszego stopnia z rozpoznaniem Neurofibromatoza typu

1. §
3. Warunki realizacji świadczeń opieki zdrowotnej, w tym wyposażenie w sprzęt i aparaturę medyczną, odpowiadają wymaganiom określonym w przepisach wydanych na podstawie art. 31d ustawy odnoszących się odpowiednio do zakresów świadczeń,

§ 5. 2.

Realizacja programu pilotażowego obejmuje: 1) poradę pierwszorazową - jednorazowe świadczenie opieki zdrowotnej, polegające na ocenie stanu zdrowia świadczeniobiorcy skierowanego do ośrodka koordynującego, obejmujące ocenę stanu klinicznego, w tym ocenę zgromadzonej lub dostarczonej dokumentacji medycznej, wraz z potwierdzeniem klinicznych kryteriów kwalifikacji,

§ 6ust.

2, z wyłączeniem zlecenia wykonania badań potwierdzających rozpoznanie NF/RAS, obejmujące w szczególności:

1. a)zakwalifikowanie świadczeniobiorcy do programu pilotażowego w ośrodku koordynującym,
2. b)podjęcie decyzji diagnostycznej - określenie lub wykluczenie istnienia problemu zdrowotnego towarzyszącego lub wikłającego NF/RAS, w tym wskazanie jednostki chorobowej według klasyfikacji ICD-10 oraz określenie dalszego schematu opieki nad świadczeniobiorcą w odniesieniu do podjętej decyzji,
3. c)wystawienie zleceń lub skierowań na dodatkowe badania diagnostyczne i konsultacje specjalistyczne, niezbędne do prowadzenia procesu diagnostyczno-leczniczego,
4. d)zaplanowanie kolejnej wizyty w ośrodku koordynującym,
5. e)edukację związaną z planami prokreacyjnymi świadczeniobiorcy w związku z ryzykiem dziedziczenia choroby oraz zagrożeń z niej wynikających dla chorego i jego rodziny, jeżeli dotyczy; 2) poradę kompleksową - jednorazowe świadczenie opieki zdrowotnej, polegające na kompleksowej ocenie stanu zdrowia świadczeniobiorcy z NF/RAS, w tym ocenie stanu klinicznego, ocenie wyników zleconych badań diagnostycznych i konsultacji specjalistycznych, z wyłączeniem zlecenia wykonania badań potwierdzających rozpoznanie NF/RAS, obejmujące w szczególności podjęcie decyzji diagnostycznej - określenie lub wykluczenie istnienia choroby lub problemu zdrowotnego towarzyszącego NF/RAS, w tym wskazanie jednostki chorobowej według klasyfikacji ICD-10, oraz określenie dalszego schematu opieki nad świadczeniobiorcą w odniesieniu do podjętej decyzji; 3) poradę monitorującą - świadczenie opieki zdrowotnej wykonywane raz na 12 miesięcy, a w przypadku świadczeniobiorcy powyżej 18. roku życia raz na 24 miesiące, obejmujące ocenę stanu zdrowia świadczeniobiorcy z NF/RAS, wykonanie badań kontrolnych, w tym obrazowych i konsultacji specjalistycznych, oraz podjęcie decyzji diagnostycznej - określenie lub wykluczenie istnienia choroby lub problemu zdrowotnego towarzyszącego NF/RAS, w tym wskazanie jednostki chorobowej według klasyfikacji ICD-10, oraz określenie dalszego schematu opieki nad świadczeniobiorcą; 4) poradę w trybie pilnym, w przypadku pojawienia się objawów wymagających pilnego rozpoczęcia procesu diagnostyczno-terapeutycznego, wraz z zaplanowaniem dalszego postępowania; 5) kompleksową konsultację specjalistyczną realizowaną w ramach porady kompleksowej lub porady monitorującej, polegającą na realizacji konsultacji specjalistycznych lekarzy specjalistów w dziedzinie:
6. a)neurologii dziecięcej, w przypadku świadczeniobiorców do ukończenia 18. roku życia,
7. b)neurologii, w przypadku świadczeniobiorców powyżej 18. roku życia,
8. c)psychiatrii dzieci i młodzieży, w przypadku świadczeniobiorców do ukończenia 18. roku życia,
9. d)psychiatrii, w przypadku świadczeniobiorców powyżej 18. roku życia,
10. e)chirurgii dziecięcej, w przypadku świadczeniobiorców do ukończenia 18. roku życia, przez lekarza z co najmniej 2-letnim doświadczeniem w leczeniu nowotworów u dzieci,
11. f)neurochirurgii, przez lekarza z co najmniej 2-letnim doświadczeniem w leczeniu nowotworów u dzieci,
12. g)endokrynologii i diabetologii dziecięcej, w przypadku świadczeniobiorców do ukończenia 18. roku życia,
13. h)endokrynologii, w przypadku świadczeniobiorców powyżej 18. roku życia,
14. i)ortopedii i traumatologii narządu ruchu,
15. j)radiologii i diagnostyki obrazowej, przez lekarza z co najmniej 2-letnim doświadczeniem w zakresie sporządzania oceny lub opisu zmian występujących w NF/RAS - w lokalizacji,
16. k)otorynolaryngologii z badaniem audiometrycznym, w przypadku świadczeniobiorców powyżej 18. roku życia,
17. l)otorynolaryngologii dziecięcej z badaniem audiometrycznym, w przypadku świadczeniobiorców do ukończenia 18. roku życia,
18. m)okulistyki - w dostępie; 6) konsultacje przeprowadzane za pośrednictwem systemów teleinformatycznych lub systemów łączności dla świadczeniobiorców z NF/RAS oraz świadczeniodawców realizujących świadczenia na rzecz świadczeniobiorców z NF/RAS - w przypadku pojawienia się nowych objawów lub powikłań choroby - udzielanie odpowiedzi nie później niż w terminie 10 dni od dnia zgłoszenia; 7) przekazywanie Narodowemu Funduszowi Zdrowia, zwanemu dalej „Funduszem”, danych rozliczeniowych związanych z realizacją programu pilotażowego obejmujących wszystkie wykonane procedury medyczne według klasyfikacji ICD-9 dotyczące diagnostyki lub leczenia świadczeniobiorców z NF/RAS. 3. Termin wizyty pierwszorazowej wyznacza się nie później niż w terminie 30 dni roboczych od dnia zgłoszenia się świadczeniobiorcy do ośrodka koordynującego. 4. Kwalifikacja do programu pilotażowego następuje po potwierdzeniu istnienia klinicznych kryteriów kwalifikacji,

§ 6ust.

2, u świadczeniobiorcy, który nie ma ukończonego 30. roku życia w dniu kwalifikacji, oraz po wyrażeniu zgody przez świadczeniobiorcę na objęcie programem pilotażowym. Świadczeniobiorcy zakwalifikowanemu do programu pilotażowego wydaje się kartę NF/RAS, której wzór określa załącznik nr 1 do rozporządzenia. 5. Świadczeniobiorca po otrzymaniu karty NF/RAS deklaruje, pod opieką którego ośrodka koordynującego będzie pozostawać w czasie trwania programu pilotażowego. Wzór deklaracji stanowi załącznik nr 2 do rozporządzenia. § 8. Program pilotażowy jest realizowany przez ośrodki koordynujące określone w załączniku nr 3 do rozporządzenia. § 9. Ośrodek koordynujący realizuje umowę o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej w rodzaju ambulatoryjna opieka specjalistyczna w zakresie onkologii i hematologii dziecięcej oraz spełnia następujące warunki realizacji świadczeń opieki zdrowotnej: 1) posiada oddział szpitalny o profilu onkologia i hematologia dziecięca z poradnią przyszpitalną wyodrębnioną dla pacjentów objętych programem pilotażowym - w lokalizacji; 2) zapewnia w lokalizacji konsultacje lekarza specjalisty w dziedzinie:

1. a)neurologii dziecięcej,
2. b)neurologii,
3. c)psychiatrii dzieci i młodzieży,
4. d)psychiatrii,
5. e)chirurgii dziecięcej - posiadającego co najmniej 2-letnie doświadczenie w leczeniu nowotworów u dzieci,
6. f)neurochirurgii - posiadającego co najmniej 2-letnie doświadczenie w leczeniu nowotworów u dzieci,
7. g)endokrynologii lub endokrynologii i diabetologii dziecięcej,
8. h)ortopedii i traumatologii narządu ruchu,
9. i)radiologii i diagnostyki obrazowej - posiadającego co najmniej 2-letnie doświadczenie w ocenie zmian występujących w NF/RAS; 3) zapewnia w dostępie konsultacje lekarza specjalisty w dziedzinie:
10. a)otorynolaryngologii dziecięcej wraz z wykonaniem badania audiometrycznego,
11. b)otorynolaryngologii wraz z wykonaniem badania audiometrycznego,
12. c)okulistyki; 4) zapewnia w lokalizacji badania obrazowe: USG, RTG i MR; 5) zapewnia dostęp do badań:
13. a)laboratoryjnych wykonywanych w medycznym laboratorium diagnostycznym wpisanym do ewidencji Krajowej Rady Diagnostów Laboratoryjnych, w szczególności: biochemicznych, hematologicznych, hormonalnych, markerów nowotworowych oraz genetyki medycznej z wykorzystaniem metod sekwencjonowania nowej generacji (NGS, MLPA),
14. b)histopatologicznych; 6) zapewnia koordynację opieki nad świadczeniobiorcami z NF/RAS w trakcie trwania programu pilotażowego przez osobę zatrudnioną w wymiarze równoważnika co najmniej 1 etatu, w tym przez lekarza NF/RAS w wymiarze co najmniej równoważnika 1/4 etatu. § 10. Dla celów rozliczania świadczeń opieki zdrowotnej udzielonych w ramach programu pilotażowego stosuje się: 1) cenę jednostkową za poradę pierwszorazową - 60 zł, z wyłączeniem świadczeniobiorców objętych opieką przez świadczeniodawcę realizującego program pilotażowy przed dniem rozpoczęcia programu pilotażowego; 2) ryczałt za poradę kompleksową - 345 zł; 3) ryczałt za poradę monitorującą - 1167 zł; 4) ryczałt za poradę w trybie pilnym - 120 zł; 5) ryczałt za kompleksową konsultację specjalistyczną realizowaną w ramach porady kompleksowej lub porady monitorującej:
15. a)I typu - wykonanie 1-3 konsultacji specjalistycznych - 240 zł,
16. b)II typu - wykonanie 4-6 konsultacji specjalistycznych - 360 zł,
17. c)III typu - wykonanie powyżej 6 konsultacji specjalistycznych - 720 zł; 6) ryczałt miesięczny za koordynację opieki - 5774 zł. § 11. Wskaźnikami realizacji programu pilotażowego są: 1) liczba świadczeniobiorców ośrodka koordynującego zakwalifikowanych do programu pilotażowego w stosunku do liczby świadczeniobiorców z rozpoznaniem według klasyfikacji ICD-10, objętych opieką w tym ośrodku w roku poprzedzającym rozpoczęcie programu pilotażowego; 2) stosunek liczby konsultacji specjalistycznych grupy zindywidualizowanych dorosłych świadczeniobiorców objętych programem pilotażowym, nie mniejszej niż 20 osób, wykonanych w ramach programu pilotażowego, do liczby tych konsultacji w odniesieniu do tej samej grupy i analogicznego okresu, wykonanych przed rozpoczęciem programu pilotażowego; 3) jakość opieki specjalistycznej w zakresie NF/RAS w okresie sprzed wdrożenia i po wdrożeniu programu pilotażowego, mierzona wskaźnikiem dostępności do koordynowanej opieki, w tym:
18. a)dostępności lekarza NF/RAS,
19. b)rezygnacji świadczeniobiorcy z opieki koordynowanej,
20. c)dostępu do informacji,
21. d)dostępności geograficznej,
22. e)dostępności ośrodka NF/RAS mierzonej godzinami otwarcia oraz czasem oczekiwania na udzielenie świadczenia; 4) jakość opieki specjalistycznej w zakresie NF/RAS w okresie sprzed wdrożenia i po wdrożeniu programu pilotażowego, w oparciu o badanie ankietowe satysfakcji świadczeniobiorcy z NF/RAS, z wyłączeniem jakości, o której mowa w pkt 3. § 12. Sposób pomiaru przez Fundusz wskaźników realizacji programu pilotażowego,

§ 11

, uwzględnia przekazywane przez świadczeniodawców informacje, których zakres określają przepisy wydane na podstawie art. 190 ust. 1 ustawy. § 13. 1. Fundusz sporządza sprawozdanie z realizacji programu pilotażowego, w tym ocenę danych,

§ 7ust.

2 pkt 7, i ocenę wskaźników,

§ 11

, dla każdego z ośrodków koordynujących odrębnie oraz zbiorczo dla wszystkich ośrodków koordynujących wraz z analizą porównawczą i opracowaniem statystycznym danych.

1. Fundusz przekazuje sprawozdanie, o którym mowa w ust. 1, ministrowi właściwemu do spraw zdrowia w terminie 3 miesięcy od dnia zakończenia programu pilotażowego. §
2. Podmiotem zobowiązanym do wdrożenia, finansowania, monitorowania i ewaluacji pilotażu jest Fundusz. §
3. Rozporządzenie wchodzi w życie po upływie 2 miesięcy od dnia ogłoszenia. 2) Zmiany tekstu jednolitego wymienionej ustawy zostały ogłoszone w Dz. U. z 2019 r. poz. 1394, 1590, 1694, 1726, 1818, 1905, 2020 i 2473 oraz z 2020 r. poz. 695 i
4. Załącznik nr 1 - Karta NF/RAS (wzór) patrz oryginał Załącznik nr 2 - Deklaracja wyboru świadczeniodawcy realizującego program pilotażowy w zakresie koordynowanej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami (wzór) patrz oryginał Załącznik nr 3 - Ośrodki koordynujące 1) Instytut Matki i Dziecka w Warszawie; 2) Szpital Uniwersytecki Nr 1 im. dr Antoniego Jurasza w Bydgoszczy; 3) Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku; 4) Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Pokaż całość