GHID din 8 noiembrie 2010

(1996)Gradul A Echipa de experţi recomandă cu tărie aplicarea de rutină a instrucţiunii/recomandării la pacienţii eligibili (o instrucţiune/recomandare de grad "A" indică existenţa unor dovezi convingătoare că aplicarea acesteia/acestora ameliorează un prognostic medical important şi că potenţialele beneficii depăşesc substanţial potenţialele efecte adverse). Gradul B Echipa de experţi recomandă aplicarea de rutină a instrucţiunii/recomandării la pacienţii eligibili (o instrucţiune/recomandare de grad "B" indică existenţa unor dovezi rezonabile că aplicarea acesteia/acestora ameliorează un prognostic medical important şi că potenţialele beneficiile depăşesc potenţialele efecte adverse). Gradul C Echipa de experţi recomandă aplicarea de rutină a instrucţiunii/recomandării la pacienţii eligibili [o instrucţiune/recomandare de grad "C" indică existenţa unui consens între experţi în sensul aplicării acesteia/acestora, dar dovezile că această instrucţiune/recomandare este (sunt) eficientă(e) lipsesc, sunt de calitate îndoielnică sau contradictorii sau echilibrul dintre potenţialele beneficii şi potenţialele efecte adverse nu poate fi determinat realizabil prin analiza dovezilor existente]. Gradul D Echipa de experţi contra-indică aplicarea de rutină a instrucţiunii/recomandarii (o instrucţiune/recomandare de grad "D" indică cel puţin existenţa unor dovezi rezonabile că aplicarea acesteia/acestora este ineficientă sau că potenţialele efecte adverse depăşesc potenţialele beneficii). Gradul I: Echipa de experţi concluzionează că dovezile sunt insuficiente pentru recomandarea pro-/contra [o instrucţiune/recomandare de grad "I" indică faptul că dovezile sunt insuficiente, lipsesc, sunt de calitate îndoielnică sau contradictorii sau că echilibrul dintre potenţialele beneficii şi potenţialele efecte adverse nu poate fi determinat, iar experţii nu au ajuns la obţinerea unui consens în scopul recomandării acesteia/acestora]. I. Instrucţiuni/recomandări Pacientul cu boală cronică de rinichi înainte de introducerea terapiei de substituţie a funcţiilor renale Recomandare

1. Trimiterea la nefrolog trebuie luată în considerare atunci când filtratul glomerular (FG) este <60 mL/min/1.73 mý şi este obligatorie atunci când FG este sub <30 mL/min/1.73 mý sau atunci când creatinina serică a crescut la 1.5mg/dL la femei şi la 2.0 mg/dL la bărbaţi, indiferent dacă există sau nu alte indicii ale bolii renale cronice, cum ar fi proteinuria. (Gradul B) Recomandare
2. Strategia terapeutică în cazul pacienţilor cu FG <60 mL/min/1.73 mý trebuie orientată către: - Recomandare 2a. Reducerea mortalităţii şi morbidităţii legate de BCR. În general, aceasta se realizează în acelaşi fel cu abordarea anemiei renale, nutriţiei, homeostaziilor acido-bazică, fosfo-calcică şi a presiunii arteriale. (Gradul B) - Recomandare 2b. Întârzierea sau prevenirea progresiei insuficienţei renale. Aceasta va include tratamentul bolii renale de fond, măsurarea sistematică a FG şi a proteinuriei în scopul orientării terapiei, controlul strict al presiunii arteriale, inhibitori de ECA la pacienţii cu diabet zaharat şi/sau proteinurie >3 g/zi, controlul strict al glicemiei şi modificarea factorilor de risc (inclusiv fumatul, anomaliile lipidice, aportul excesiv de proteine). (Gradul B) - Recomandare 2c. Pentru implementarea acestei terapii, trimiterea la nefrolog este obligatorie. (Gradul C) Recomandare
3. Pacienţii cu FG <30 mL/min/1.73 mý şi scăderea funcţiei renale în pofida terapiei, trebuie să se afle sub îngrijirea unui nefrolog şi să fie pregătit pentru debutul insuficienţei renale terminale. Aceasta include: - Recomandare 3a. Alegerea celei mai adecvate locaţii (de ex. domiciliu sau spital) şi a celei mai adecvate forme de tratament (de ex. HD, DPCA, transplant sau tratament conservator). Această alegere va implica discuţia cu pacientul, familia acestuia, şi echipa nefrologică. Acest proces poate necesita implicarea unor consilieri specializaţi în boala renală şi asistenţi sociali. (Gradul C) - Recomandare 3b. Pregătirea unui acces de dializă de o manieră cronologic adecvată. (Gradul B) - Recomandare 3c. Luarea în consideraţie a vaccinării anti-hepatitice; efectele acesteia trebuie evaluate regulat (Gradul C). - Recomandare 3d. Atunci când FG a scăzut sub 15mL/min/ 1.73 mý, evaluările trebuie intensificate (la intervale de 1 lună), cu atenţie specială la controlul HTA, supraîncărcării volemice, anomaliilor biochimice şi tratarea malnutriţiei (Gradul C). Recomandare
4. La nivelul clinicii de nefrologie, în abordarea pacientului va trebui implicată o echipă multidisciplinară constând, în afară de medicul nefrolog şi asistentele medicale, din: fiziokinetoterapeut; farmacist clinic; dietetician; specialist în terapie ocupaţională; asistent social cu calificare recunoscută şi/sau experienţă în bolile renale; echipă de îngrijire medicală la nivel primar; echipă de îngrijire medicală la nivel secundar (atunci când este necesar); coordonator de transplant/asistent de legătură; psiholog clinician cu calificare recunoscută. (Gradul C) Recomandare
5. În cazul în care pacientul are un FG<30 mL/min/1.73 mý, trebuie să primească educaţie structurată privitoare la pregătirea pentru TSFR (Gradul C). - Recomandare 5a. Educaţia structurată sistematică precoce privitoare la BCR şi TSFR ameliorează satisfacţia pacientului şi complianţa acestuia la constrângerile medicale impuse de BCR şi TSFR, comparativ cu asistenţa medicală standard actuală. (Gradul I) - Recomandare 5b. Programele medicale structurate, echipele de îngrijire multidisciplinară (IMD) şi instructorii specializaţi educă pacienţii mai bine comparativ cu instructorii non-specializaţi. (Gradul I) - Recomandare 5c. Educaţia privitoare la BCR şi TSFR se corelează direct cu creşterea satisfacţiei pacientului, complianţa la tratament şi prognosticul pacientului. (Gradul I) Recomandare
6. În cazul în care pacientul are un FG <30 mL/min/1.73 mý şi nu este angajat într-un program regulat de exerciţii fizice, atunci trebuie să fie educat, consiliat şi încurajat în scopul creşterii activităţii fizice. În cazul în care pacientul este incapabil de auto-îngrijire, trebuie să fie inclus într-un program de fiziokinetoterapie şi/sau reabilitare cardiacă. (Gradul B) - Recomandare 6a. Există o corelaţie directă între funcţia fizică şi prognosticul pacienţilor cu BCR care nu necesită încă TSFR. (Gradul I) - Recomandare 6b. Educaţia, consilierea şi încurajarea în sensul efectuării exerciţiilor fizice determină ameliorarea activităţii fizice auto-raportate, a performanţei fizice măsurabile şi a capacităţii de efort. (Gradul I) - Recomandare 6c. Educaţia, consilierea şi încurajarea în sensul efectuării exerciţiilor fizice se corelează direct cu ameliorarea prognosticului medical comparativ cu pacienţii care nu beneficiază de acestea. (Gradul I) - Recomandare 6d. Exerciţiul fizic supravegheat ameliorează prognosicul comparativ cu pacienţii care nu beneficiază de acesta. (Gradul I) Recomandare
7. În cazul în care pacientul are un FG <30 mL/min/1.73 mý, atunci trebuie încurajat să-şi menţină activitatea profesională şi să primească consiliere vocaţională pentru identificarea preferinţelor. (Gradul I) - Recomandare 7b. Consilierea profesională la pacientul cu BCR pre-TSFR ameliorează menţinerea profesiei în timpul TSFR. (Gradul I) Recomandare
8. Evaluarea clinică individualizată sistematică ameliorează prognosticul pacienţilor cu BCR pre-TSFR comparativ cu asistenţa uzuală, caracterizată prin evaluarea psiho-socială şi reabilitarea non-individualizată (Gradul I). Recomandare
9. Există o corelaţie pozitivă între suportul emoţional şi prognosticul pacienţilor cu BCR pre-TSFR (Gradul I). Recomandare
10. Depresia, anxietatea şi ostilitatea trebuie identificate şi tratate la pacienţii cu BCR pre-TSFR. (Gradul B) - Recomandare 10a. Toţi pacienţii cu BCR pre-TSFR trebuie evaluaţi de psiholog în momentul diagnosticului şi periodic ulterior, cu focalizare specifică pe prezenţa depresiei, anxietăţii şi ostilităţii. (Gradul C). - Recomandare 10b. Pacienţii trebuie trataţi pentru depresie, anxietate şi ostilitate ori de câte ori prezintă una dintre aceste stări psihologice. (Gradul C) Recomandare
11. Oricărui pacient cu BCR trebuie să i se repartizeze un asistent social. Acesta poate rezolva multe dintre problemele pacientului, cum ar fi educaţia, transportul şi suportul. (Gradul I) Recomandare
12. Evaluarea calităţii vieţii prin instrumente standardizate trebuie efectuată atunci când FG este sub <30 mL/min/1.73 mý sau atunci când creatinina serică a crescut la 1.5 mg/dL la femei şi la 2.0 mg/dL la bărbaţi. (Gradul I) Pacientul cu boală cronică de rinichi după introducerea terapiei de substituţie a funcţiilor renale Recomandare
13. Toţi pacienţii dializaţi trebuie consiliaţi şi încurajaţi regulat de către echipa de IMD pentru creşterea nivelului de activitate fizică. (Gradul B) - Recomandare 13a. Pentru abordarea adecvată a pacienţilor (de ex. prin fiziokinetoterapie sau reabilitare cardiacă), trebuie identificate problemele caracteristice ale acestora (ortopedice/musculo-scheletice, cardio-vasculare sau motivaţionale). (Gradul C) Recomandare
14. Măsurarea funcţiei fizice: - Recomandare 14a. Evaluarea fincţiei fizice şi reevaluarea programului de activitate fizică trebuie efectuată cel puţin o dată la 6 luni. (Gradul C) - Recomandare 14b. Funcţia fizică poate fi măsurată prin teste obiective sau chestionare (de ex. SF-36) de performanţă fizică. (Gradul C) - Recomandare 14c. La fiecare pacient, trebuie identificate potenţialele bariere de participare la activităţile fizice. (Gradul C) Recomandare
15. Recomandări de activitate fizică: - Recomandare 15a. Mulţi pacienţi dializaţi sunt sever decondiţionaţi; de aceea, aceştia pot necesita fiziokinetoterapie pentru creşterea forţei şi rezistenţei până în momentul în care vor fi capabili să efectueze nivelurile de activitate fizică recomandate. - Recomandare 15ai. Pacienţii care necesită reabilitare cardiacă trebuie orientaţi către un specialist. (Gradul C) - Recomandare 15aii. Ţinta de activitate trebuie să fie un exerciţiu fizic de intensitate moderată de 30 minute în majoritatea zilelor săptămânii (preferabil toate). Pacienţii care nu sunt activi din punct de vedere fizic trebuie să înceapă la niveluri şi durate foarte joase şi să progreseze în mod gradat până la nivelul recomandat (Gradul C) - Recomandare 15b. Urmărire: - Recomandare 15bi. Evaluarea funcţiei fizice şi încurajarea pentru participare la activităţile fizice trebuie să facă parte de rutină din planul de îngrijire a pacientului. Reevaluarea periodică trebuie să includă evaluarea modificărilor de activitate şi funcţie fizică. (Gradul C) Recomandare
16. Toţi pacienţii dializaţi trebuie consiliaţi şi încurajaţi în mod regulat să întrerupă fumatul. (Gradul A). Se recomandă trimiterea la un specialist în întreruperea fumatului. (Gradul C) - Recomandare 16a. O atenţie specială trebuie acordată pacienţilor deprimaţi cu capacitate mică de angajare în activitate fizică. (Gradul C) Recomandare
17. Depresia, anxietatea şi ostilitatea trebuie identificate şi tratate la pacienţii dializaţi. (Gradul B) - Recomandare 17a. Toţi pacienţii dializaţi trebuie examinaţi de psiholog şi un asistent social la iniţierea dializei şi cel puţin la 6 luni ulterior, pentru evaluarea stării psihologice, cu focalizare pe identificarea depresiei, anxietăţii şi ostilităţii. (Gradul C) - Recomandare 17b. Pacienţii dializaţi trebuie trataţi de depresie, anxietate şi ostilitate dacă prezintă aceste stări psihologice (Gradul C) Recomandare
18. Pacienţii cu FG <30 mL/min/1.73 mý trebuie să fie periodic evaluaţi pentru indicii calităţii vieţii (status funcţional şi stare de bine). (Gradul B) - pentru stabilirea nivelului de bază şi monitorizarea modificărilor apărute în timp; (Gradul B) - pentru evaluarea efectului intervenţiilor asupra status-ului funcţional şi a stării de bine. (Gradul B) II. Pacientul cu boală cronică de rinichi înainte de introducerea terapiilor de substituţie a funcţiilor renale TRIMITEREA PRECOCE CĂTRE CLINICA DE NEFROLOGIE*1) Analiza literaturii Este clar că factorii care influenţează morbiditatea şi mortalitatea la pacienţii dializaţi preexistă o perioadă îndelungată înaintea stadiului terminal de boală, când necesitatea TSFR este iminentă. Din nefericire, puţini pacienţi [20-25%*2)] sunt luaţi în evidenţă de un nefrolog înainte de începerea dializei; aceasta deşi programele medicale actuale recunosc importanţa implicării precoce şi continue a unei echipe mulţi-disciplinare specializate pentru pacientul renal în îngrijirea acestora. Este bine cunoscut că implicarea târzie a nefrologului se asociază cu numeroase prognostice negative*3),*4),*5),*6),*7). Acestea sunt reprezentate de: accelerarea progresiei bolii renale, progresia comorbidităţilor (anemia, HTA, boala cardio-vasculară, malnutriţia, boala osoasă renală, dislipidemiile şi acidoza metabolică). De asemenea, fumatul şi controlul inadecvat al glicemiei la pacienţii diabetici vor influenţa morbiditatea şi mortalitatea consecutive. Consecinţele implicării târzii a nefrologului sunt dializa de urgenţă, cu morbiditate şi mortalitate mari şi utilizarea inadecvată a fondurilor de dializă. Dializa de urgenţă impietează asupra modului de alegere a tipului de TSFR, pune în pericol capacitatea de a menţine un abord vascular de durată, împiedică pregătirea psihologică a pacientului pentru tratament şi impune spitalizarea pacientului pentru un complex patologic uneori grav. Mortalitatea în aceste situaţii de criză poate ajunge la 25%. Există numeroase exemple în literatură de îngrijire suboptimală a BCR oferită de medicii de medicină primară înaintea intervenţiei nefrologului, studii care, pe de altă parte, demonstrează că îngrijirea realizată de către nefrologi este superioară*8),*9). Există un consens în comunitatea nefrologică privitor la avantajele luării în evidenţă precoce de către nefrolog*1),*6),*10),*11). Consecutiv consensului între experţi, instrucţiunile de mai jos sunt extrase şi adaptate din European Best Practice Guidelines for Haemodialysis (Part 1)*1). Recomandare
19. Trimiterea la nefrolog trebuie luată în consideraţie atunci când FG este <60 mL/min/1.73 mý şi este obligatorie atunci când FG este sub <30 mL/min/1.73 mý sau atunci când creatinina serică a crescut la 1.5 mg/dL la femei şi la 2.0 mg/dL la bărbaţi, indiferent dacă există sau nu alte indicii ale bolii renale cronice, cum ar fi proteinuria. (Gradul B) Recomandare
20. Strategia terapeutică în cazul pacienţilor cu FG <60 mL/min/1.73 mý trebuie orientată către: - Recomandare 2a. Reducerea mortalităţii şi morbidităţii legate de BCR. În general, aceasta se realizează în acelaşi fel cu abordarea anemiei renale, nutriţiei, homeostaziilor acido-bazică, fosfo-calcică şi a presiunii arteriale. (Gradul B) - Recomandare 2b. Întârzierea sau prevenirea progresiei insuficienţei renale. Aceasta va include tratamentul bolii renale de fond, măsurarea sistematică a FG şi a proteinuriei în scopul orientării terapiei, controlul strict al presiunii arteriale, inhibitori de ECA la pacienţii cu diabet zaharat şi/sau proteinurie >3 g/zi, controlul strict al glicemiei şi modificarea factorilor de risc (inclusiv fumatul, anomaliile lipidice, aportul excesiv de proteine. (Gradul B) - Recomandare 2c. Pentru implementarea acestei terapii, trimiterea la nefrolog este obligatorie (Gradul C). Recomandare
21. Pacienţii cu FG <30 mL/min/1.73 mý şi scăderea funcţiei renale în pofida terapiei, trebuie să se afle sub îngrijirea unui nefrolog şi să fie pregătiţi pentru debutul insuficienţei renale cronice terminale. Această pregătire include: - Recomandare 3a. Alegerea celei mai adecvate locaţii (de ex. domiciliu sau spital) şi a celei mai adecvate forme de tratament (de ex. HD, DPCA, transplant sau tratament conservator). Această a legere va implica discuţia cu pacientul, familia acestuia, şi echipa nefrologică. Acest proces poate necesita implicarea unor consilieri specializaţi şi în boala renală şi asistenţi sociali. (Gradul C) - Recomandare 3b. Pregătirea unui acces de dializă de o manieră cronologic adecvată. (Gradul B) - Recomandare 3c. Luarea în consideraţie a vaccinării anti-hepatitice; efectele acesteia trebuie evaluate regulat (Gradul C). - Recomandare 3d. Atunci când FG a scăzut sub 15 mL/min/1.73 mý, evaluările trebuie intensificate (la intervale de 1 lună), cu atenţie specială la controlul HTA, supraîncărcării volemice, anomaliilor biochimice şi tratarea malnutriţiei. (Gradul C) ECHIPĂ MULTI-DISCIPLINARĂ DE ABORDARE Analiza literaturii Există mult mai puţin consens privitor la felul în care trebuie abordată îngrijirea pacientului cu BCR în cazul în care a fost realizată luarea în evidenţă precoce. Îngrijirea realizată de o echipă multidisciplinară (IMD) nu este o idee nouă, fiind susţinută încă de la începutul anilor 90*1). Cu toate acestea, până în prezent, a fost studiată doar marginal şi cu rezultate inconstante*12)-*15). Totuşi, recent, o serie de studii au demonstrat că IMD este superioară în mai multe privinţe îngrijirii standard realizată de un singur nefrolog; mai important, acestea au demonstrat o importantă ameliorare a supravieţuirii după iniţierea dializei*16),*17), ca şi ameliorarea calităţii vieţii pacienţilor dializaţi în cazul IMD predializă*18). Probleme de implementare Există, probabil, două bariere principale în faţa utilizării pe scară largă a modelului IMD. În primul rând, unii nefrologi nu acceptă că acest model este superior raportat la îngrijirea uzuală. Aparent, această atitudine se întâlneşte la acei nefrologi ai căror pacienţi formează grupurile de control din studiile [16] şi [17]. Aceste date noi demonstrează că un asemenea mod de gândire trebuie abandonat. În al doilea rând, în multe situaţii, fondurile existente sunt insuficiente pentru a suporta infrastructura, spaţiile şi salarizarea echipei de IMD, făcând-o indisponibilă sau incompletă. Cu toate acestea, este probabil că îngrijirea prin echipă de IMD va putea în curând să-şi demonstreze cost-eficienţa prin ameliorarea prognosticelor, inclusiv întârzierea debutului ESRD, creşterea utilizării fistulei arterio-venoase, creşterea aplicării unor modalităţi de dializă la domiciliu mai ieftine, scăderea debutului catastrofic al ESRD cu utilizarea intensivă a resurselor intra-spitaliceşti şi, poate, prin reducerea ratelor de spitalizare după începerea dializei. Însă, domeniul analizei economice a BCR este încă la începuturile sale*19),*20). Din fericire, dovezile aduse de studiile mai susmenţionate vor ajuta la crearea condiţiilor care vor conduce la multiplicarea cercetărilor clinice şi economice şi vor promova conceptul de IMD. O altă raţiune pentru încurajarea expansiunii abordării prin IMD este faptul că aceasta oferă oportunităţi semnificative pentru diagnosticul şi tratamentul marelui număr de pacienţi cu BCR nou referiţi*21) fără supraîncărcarea resurselor limitate ale nefrologiei curente şi fără creşterea masivă a pool-ului. În această privinţă, se pot dezvolta modele de distribuţie a îngrijirii către medicii de familie, internişti etc. În mod similar, pot fi luate în consideraţie, evaluate şi implementate modele de IMD care nu necesită evaluare de către nefolog la fiecare vizită, poate prin utilizarea unor hărţi de îngrijire, algoritmi şi implicarea unor asistente medicale specializate sau rezidenţi în nefrologie. Recomandare
22. La nivelul clinicii de nefrologie, în abordarea pacientului va trebui implicată o echipă multidisciplinară constând, în afară de medicul nefrolog şi asistentele medicale, din: fiziokinetoterapeut; farmacist clinic; dietetician; specialist în terapie ocupaţională; asistent social cu calificare recunoscută şi/sau experienţă în bolile renale; echipă de îngrijire medicală la nivel primar; echipă de îngrijire medicală la nivel secundar (atunci când este necesar); coordonator de transplant/asistent de legătură; psiholog clinician cu calificare recunoscută. (Gradul C) REABILITAREA PACIENŢILOR CU BCR PRE-TSFR Definiţie Acest capitol al ghidului se referă la reabilitare şi utilizează terminologia, familiară organizaţiilor nefrologice, impusă de Life Options Rehabilitation Advisory Council*22). Reabilitarea, care poate să includă sau nu menţinerea activităţii profesionale, este definită ca restaurarea unui nivel de funcţionare cât mai apropiat celui anterior. Reabilitarea presupune ca pacientul să fie capabil să realizeze ceea ce este necesar (activităţile cotidiene) şi ceea ce doreşte să realizeze. Life Options Rehabilitation Advisory Council descrie 5 principii fundamentale ale programului de reabilitare pentru pacienţii cu boală renală terminală*24):
23. Educaţie/consiliere
24. Exerciţiu fizic
25. Consiliere ocazională şi profesională
26. Evaluare individualizată
27. Încurajare (suport emoţional) Această secţiune a ghidului este subîmpărţită în capitole care corespund acestor 5 tipuri de intervenţie. Educaţie/consiliere Pacienţii cu BCR pre-TSFR se află în faţa unor decizii importante privitoare la viaţa lor ulterioară, în special la TSFR pe care o vor efectua. Alegerea este dificilă, întrucât tratamentele sunt complicate, implicând restricţii alimentare şi hidrice, scheme medicamentoase, plasarea unui acces peritoneal sau vascular, eventual transplant. Programele de educaţie pre-TSFR se orientează adeseori nu doar către informarea pacientului asupra tuturor metodelor terapeutice, ci şi către reducerea anxietăţii pacienţilor şi a aparţinătorilor şi către implementarea unor strategii de autoîngrijire avansate. Indiferent dacă tratamentele impuse se vor desfăşura preponderent la domiciliu sau în centrul de nefrologie, trebuie ca pacientul să dobândească cunoştinţe şi abilităţi care să-i permită participarea la propria îngrijire. În consecinţă, educaţia pacientului este o componentă importantă în abordarea pre-TSFR şi este previzibil că aceasta va influenţa alegerea de către pacient a unei metode de TSFR şi succesul acesteia. ANALIZA LITERATURII Evaluarea programelor de educaţie sanitară se bazează pe principiul că intervenţia educaţională va creşte cunoştinţele pacientului, ceea ce va duce la o modificare a comportamentului (aderenţă) şi la ameliorarea prognosticelor. Deşi au fost dezvoltate şi testate în variate condiţii clinice o serie de programe educaţionale, rezultatele au fost inconsistente. Demonstrarea eficienţei acestor program a fost limitată de lipsa a 3 factori:

(1)un nucleu definit de cunoştinţe specifice bolii minim necesare pentru a putea influenţa prognosticele;

(2)instrumente reliabile şi valide pentru măsurarea cunoştinţelor specifice bolii şi

(3)o dimensiune a eşantionului şi o durată a studiilor insuficiente pentru a permite identificarea unui impact măsurabil asupra prognosticelor. În cazul pre-TSFR, educaţia a fost în general centrată pe alegerea modalităţii de TSFR (hemodializă, dializă peritoneală sau transplant renal). Au fost publicate puţine curricule pentru educarea pacientului renal. Un asemenea program a fost dezvoltat de Canadian Pre-Dialysis Advisory Board*12),*24). De asemenea, Oschner Clinic Renal Services a dezvoltat un program educaţional pre-ESRD*25). Ambele programe au primit sprijin de la Baxter Healthcare Renal Division prin Pre-End Stage Renal Disease Education Program. Acest program oferă un educator profesionist, către spitalele, clinicile sau medicii interesaţi. De asemenea, au fost dezvoltate şi s-au dovedit reliabile şi valide cel puţin 2 instrumente pentru măsurarea cunoştinţelor privitoare la insuficienţa renală şi opţiunile terapeutice*26),*27). Deşi consensul experţilor este relativ larg în ceea ce priveşte necesitatea implementării precoce a unei educaţii structurate sistematice la pacientul cu BCR, acesta este mult mai greu de identificat din analiza cercetărilor privitoare la relaţia dintre intervenţia educaţională sau cunoştinţele pacientului şi satisfacţia pacientului asupra îngrijirii sau prognosticele acestuia*12),*26),*28)-*40). La nivelul asistenţei medicale primare/secundare Educaţia pacientului trebuie să înceapă imediat după diagnosticul insuficienţei renale şi să se centreze pe importanţa strategiilor orientate înspre întârzierea progresiei bolii renale şi evitarea afectării renale suplimentare. Sugestiile de mai jos sunt doar orientative. - Apariţia insuficienţei renale terminale este traumatică din punct de vedere emoţional pentru cei mai mulţi dintre pacienţi - Pacienţii care învaţă să accepte insuficienţa renală terminală au o complianţă superioară şi un prognostic mai bun - Avantajele discuţiei precoce privitoare la insuficienţa renală terminală şi opţiunile TSFR: - Asistenţă în pregătirea emoţională a pacientului pentru modificarea stilului de viaţă - Încredere şi continuitate stabilite la nivelul asistenţei medicale primare/secundare - Asigură timp pentru pregătirea şi luarea în consideraţie a dializei la domiciliu sau a transplantului de la donator înrudit viu - Paşi simpli care pot fi discutaţi la nivelul asistenţei medicale primare/secundare: - Discuţii generale privitoare la progresia bolii de rinichi către boală terminală - Explicarea faptului că pacientul trebuie luat în evidenţă de un nefrolog şi motivele acestei intervenţii - Reactualizarea periodică a informaţiilor oferite pacientului de către nefrolog - Discutarea în termeni generali a principiilor hemodializei, dializei peritoneale şi transplantului renal - Menţinerea permanentă a legăturii informaţionale dintre medicul de medicină generală şi nefrolog La nivelul asistenţei medicale terţiare (clinica de Nefrologie) Principii educaţionale Educaţia pacientului este un domeniu în sine, care include probleme complexe, cum ar fi complianţa, rezistenţa la schimbare şi aptitudinile comunicaţionale ale echipei de IMD. - Învăţarea trebuie să înceapă devreme şi să includă informaţii bazale privitoare la funcţia rinichiului şi la relaţia acestuia cu situaţia pacientului. Educaţia precoce, când pacientul se simte încă relativ bine, poate reduce anxietatea prin pregătire. Ea permite alegeri, asigură consimţământ informat, încurajează independenţa şi promovează un simţ al controlului*41). - Transmiterea către pacient a informaţiei este o problemă serioasă. Deşi echipa de IMD poate fi convinsă că instrucţiunile sunt înţelese, mesajul este adeseori incorect perceput sau complet neînţeles. Adesea, nu se iau în considerare stilul de a învăţa al pacientului sau capacitatea sa de învăţare. - Bariere frecvente în procesul de învăţare sunt mânia, negarea, diferenţele lingvistice, disabilităţile fizice, durerea, frica, anxietatea, limitările cognitive, variabilele culturale, convingerile asupra propriei sănătăţi, practicile religioase. Alţi factori sunt reprezentaţi de vârstă, comorbidităţi, resurse financiare, distanţa până la centrul de tratament şi sistemele sociale de sprijin. Capacitatea şi dorinţa de a asimila cunoştinţele trebuie evaluate la fiecare pas, întrucât acestea au un impact profund asupra înţelegerii de către pacient a cunoştinţelor transmise. Realizarea unui mediu favorabil învăţării - lipsit de factori externi perturbatori - este responsabilitatea educatorului. - Nu trebuie să fim siguri că pacientul poate citi sau înţelege materialele tipărite. 20% dintre pacienţi au un nivel de lectură echivalent clasei a 5-a; la nivelul populaţiei rurale vârstnice sau al minorităţilor urbane, 2 pacienţi din 5 se află sub acest nivel. Nivelul mediu de pregătire intelectuală la nivelul populaţiei americane este acela al unui elev din clasele 8-

1. 50% din populaţia americană citeşte la nivelul clasei a 9-a sau inferior*42). - Personalul medico-sanitar are tendinţa de a supraestima nivelul intelectual al pacienţilor. Se presupune adesea că pacientul citeşte la nivelul ultimei clase absolvite. În general, nivelul unui adult este cu circa 3-5 clase sub ultima clasă absolvită. - Materialele video, audio şi broşurile sunt utile pentru educaţia pacienţilor. Pacienţii trebuie informaţi asupra instrucţiunilor care trebuie însuşite şi trebuie fixate termene precise. Trebuie evitat tonul profesoral şi mesajele are pot induce teama. De asemenea, trebuie evitată conjugarea la persoana a 2-a: "tu" sau chiar "dumneavoastră", de ex. "trebuie să începeţi să vă măsuraţi presiunea arterială zilnic, pentru că altminteri veţi face un accident vascular". - Atunci când se evaluează înţelegerea pacientului, se folosesc întrebări cu răspuns deschis, nu întrebări la care se răspunde cu da/nu. Un exemplu de întrebare cu răspuns deschis este "Spuneţi-mi ce medicamente luaţi pentru hipertensiunea arterială?" în loc de "Luaţi medicamentele pentru hipertensiune?". Vorbiţi rar şi folosiţi cuvinte simple. Adesea, personalul medical are tendinţa de a oferi o cantitate prea mare de informaţie dintr-o dată. Instrucţiunile trebuie să fie simple, concentrate pe un singur subiect, consistente şi repetitive*43). Curriculă sumară Temele fundamentale care trebuie incluse în programul educaţional pentru pacienţii şi familiile lor sunt prezentate mai jos. Itemii 1-7 trebuie dezvoltaţi precoce în evoluţia insuficienţei renale cronice. Ceilalţi pot fi atinşi mai târziu, pe măsură ce insuficienţa renală progresează, iar complicaţiile adiţionale sunt din ce în ce mai probabile. Acest ghid dezvoltă punctele specifice educaţiei non-medicale, urmând ca celelalte să facă obiectul unor ghiduri specifice. - Probleme generale ale rinichiului normal şi patologic - Presiunea arterială - Dieta hipoproteică - Controlul glicemiei - Inhibitorii enzimei de conversie ai angiotensinei - Modificările de stil de viaţă - Anomaliile metabolismului fosfo-calcic - Anemia - Hiperkaliemia - Pregătirea pentru TSFR Recomandare
2. În cazul în care pacientul are un FG <30mL/ min/1.73 mý, trebuie să primească educaţie structurată privitoare la pregătirea pentru TSFR (Gradul C). - Recomandare 5a. Eduaţia structurată sistematică precoce privitoare la BCR şi TSFR ameliorează satisfacţia pacientului şi complianţa acestuia la constrângerile medicale impuse de BCR şi TSFR, comparativ cu asistenţa medicală standard actuală. (Gradul I) - Recomandare 5b. Programele medicale structurate, echipele de IMD şi instructorii specializaţi educă pacienţii mai bine comparativ cu instructorii non-specializaţi. (Gradul I) - Recomandare 5c. Educaţia privitoare la BCR şi TSFR se corelează direct cu creşterea satisfacţiei pacientului, complianţa la tratament şi prognosticul pacientului. (Gradul I) Exerciţiul fizic ANALIZA LITERATURII Activitatea fizică este o importantă componentă a sănătăţii. Medicii sunt încurajaţi prin mai multe ghiduri să recomande de rutină ca pacienţii sănătoşi să practice regulat exerciţii fizice*44)-*46). Deşi practica rutinieră de educare a pacientului asupra activităţii fizice este arareori aplicată*47), este probabil că medicii o aplică mai frecvent în cazul pacienţilor cu risc înalt de boală sau cu o boală cunoscută*48)-*53). Această consiliere s-a demonstrat a determina o ameliorare semnificativă a funcţiilor cardio-vasculare la adulţii inactivi fără boli cronice serioase*54). În cazul pacienţilor hemodializaţi, intervenţiile orientate către creşterea activităţii fizice determină ameliorarea stării de bine şi a capacităţii de efort*55)-*59). Un studiu recent, de mari dimensiuni, randomizat, a demonstrat ameliorarea funcţiilor fizice la pacienţii hemodializaţi*60). Mai mult, chiar pacienţii hemodializaţi cu niveluri scăzute ale funcţiei fizice pot beneficia de consiliere fizică, fapt demonstrat de măsurători auto-raportate sau obiective
3. Studii prospective pe pacienţi hemodializaţi au demonstrat că funcţia fizică este înalt predictivă pentru spitalizare şi mortalitate*62),*63), sugerând că exerciţiile fizice sau consilierea în această direcţie pot ameliora supravieţuirea prin efectele sale asupra funcţiei fizice şi a altor efecte fiziologice. S-a demonstrat că exerciţiul fizic duce şi la creşterea nivelurilor de hemoglobină la pacienţii hemodializaţi*58),*64). În ceea ce priveşte pacienţii cu BCR pre-TSFR, este probabil că aceştia sunt mai în măsură decât pacienţii dializaţi să-şi crească activitatea fizică, întrucât prezintă, în general, o funcţie fizică mai bună şi mai puţine comorbidităţi. Mai mult, pacienţii pre-TSFR pot beneficia de pe urma exerciţiului fizic regulat mai mult comparativ cu pacienţii cu TSFR, după cum sugerează un studiu care compară direct efectele exerciţiilor fizice la pacienţii predializaţi şi dializaţi*65). Cercetările care testează efectul consilierii în sensul exerciţiilor fizice la pacienţii pre-TSFR sunt extrem de limitate, fiind exprimate doar în câteva studii mici*65)-*71). Cu toate că aceste studii demonstrează că pacienţii pre-TSFR îşi pot creşte forţa musculară şi capacitatea de efort, ca şi la subiecţii sănătoşi, studiile sunt prea mici pentru a detecta potenţialele beneficii ale exerciţiilor fizice asupra prognosticelor medicale. Rezultatele acestor studii sugerează că ameliorarea funcţiei fizice demonstrată de măsurătorile bazate pe performanţă şi a capacităţii de efort se pot realiza şi fără terapie fizică implementată din afară şi supravegheată. Mai mult, aceste studii sugerează ameliorarea simptomelor şi a calităţii vieţii; totuşi, aceste studii nu raportează proceduri adecvate pentru reducerea câtorva bias-uri importante. În mod special, doar unul dintre aceste studii practică o alocare randomizată la eşantionul cu exerciţii fizice versus grupul de control. În cele două studii non-randomizate care utilizează grupuri de control nu se menţionează elementele care impurifică datele din eşantionul tratat; în felul acesta, testul de mers 6 minute poate să fi fost influenţat de diferenţe în metoda de antrenament sau încurajare. În sfârşit, grupul de control dintr-un studiu*67), nu analizează diferenţa atenţie-placebo; în consecinţă, ameliorarea raportată a calităţii vieţii poate reflecta diferenţe în atenţia acordată de pacient către investigator şi, eventual, dorinţa de a-i face plăcere acestuia. Oricum, activitatea auto-raportată şi complianţa la exerciţiile fizice a fost mai înaltă la eşantionul care practică exerciţii comparativ cu grupul de control, ceea ce concordă cu ameliorarea observată a performanţei fizice măsurabile. Recomandare
4. În cazul în care pacientul are un FG <30mL/min/1.73 mý şi nu este angajat într-un program regulat de exerciţii fizice, trebuie să fie educat, consiliat şi încurajat în scopul creşterii activităţii fizice. În cazul în care pacientul este incapabil de auto-îngrijire, trebuie să fie inclus într-un program de fiziokinetoterapie şi/sau reabilitare cardiacă. (Gradul B) - Recomandare 6a. Există o corelaţie directă între funcţia fizică şi prognosticul pacienţilor cu BCR care nu necesită TSFR. (Gradul I) - Recomandare 6b. Educaţia, consilierea şi încurajarea în sensul efectuării exerciţiilor fizice determină ameliorarea activităţii fizice auto-raportate, performanţa fizică măsurabilă şi capacitatea de efort. (Gradul I) - Recomandare 6c. Educaţia, consilierea şi încurajarea în sensul efectuării exerciţiilor fizice se corelează direct cu ameliorarea prognosticului medical comparativ cu pacienţii care nu beneficiază de acestea. (Gradul I) - Recomandare 6d. Exerciţiul fizic supravegheat ameliorează prognosicul comparativ cu pacienţii care nu beneficiază de acesta. (Gradul I) Consiliere profesională Aşa-numitul Medicare Act, introdus în 1973 de guvernul SUA, prin care s-a introdus acoperirea financiară completă a TSFR, proiecta o menţinerea a serviciului existent anterior îmbolnăvirii de 60%; acest nivel proiectat nu a fost atins niciodată*72). În realitate, proporţia pacienţilor dializaţi care continuă să lucreze a fost permanent sub 50% din nivelul proiectat (între 23-31%)*73). Capacitatea de muncă scade semnificativ după iniţierea TSFR, deşi capacitatea funcţională de desfăşurare a activităţilor recreative de obicei creşte*35). Studiile descriptive au identificat câţiva factori asociaţi cu o probabilitate crescută de menţinere a serviciului: dializa la domiciliu comparativ cu hemodializa în centru*74); transplantul renal*75); nivelul educaţional mai înalt (aşa-numitele "gulere albe")*76)-*78), atitudinea orientată către muncă*79). Totuşi, studiile care analizează în ce măsură personalul medical poate creşte menţinerea serviciului sunt puţin numeroase. În concluzie, există puţine dovezi că reabilitarea vocaţională după iniţierea TSFR este eficientă*74). ANALIZA LITERATURII Un singur studiu*13) sugerează că consilierea pre-dializă a pacienţilor angajaţi, în special a "gulerelor albastre", ameliorează menţinerea angajării; totuşi, acest studiu supraestimează probabil forţa acestui efect din cauza design-ului retrospectiv şi durata lungă a timpului de la introducerea supravegherii şi intervenţie. Eşantionul de pacienţi din acest studiu este înalt selecţionat, din cauza faptului că, în momentul înrolării în studiu, aceştia aparţineau de o HMO (Health Maintenance Organizaţion, un tip de organizaţie care acoperă asigurări de sănătate la nivelul SUA), erau angajaţi şi au supravieţuit în medie 4 ani după introducerea hemodializei. Dacă acest studiu ar fi fost realizat prospectiv, atunci mortalitatea ar fi redus probabil odds ratio observată la 2.8, favorizând grupul asupra căruia s-a intervenit. Recomandare
5. În cazul în care pacientul are un FG <30mL/ min/1.73 mý, trebuie încurajat să-şi menţină activitatea profesională şi să fie consiliat vocaţional pentru identificarea preferinţelor. (Gradul I) - Recomandare 7b. Consilierea profesională la pacientul cu BCR pre-TSFR ameliorează menţinerea profesiei în timpul TSFR (Gradul I). Evaluare individualizată ANALIZA LITERATURII Există un singur studiu care analizează evaluarea clinică individualizată sistematică a pacienţilor pre-TSFR*14). Acesta nu a reuşit să demonstreze în timpul perioadei de evaluare individualizată (2 ani) şi de urmărire ulterioară (3 ani) vreo diferenţă între pacienţii evaluaţi individualizat şi cei de control în ceea ce priveşte progresia bolii renale, mortalitatea, spitalizarea sau zilele de internare. Recomandare
6. Evaluarea clinică individualizată sistematică ameliorează prognosticul pacienţilor cu BCR pre-TSFR comparativ cu asistenţa uzuală, caracterizată prin evaluarea psiho-socială şi reabilitarea non-individualizată. (Gradul I) Încurajare (suport emoţional) ANALIZA LITERATURII După recomandările Life Options Rehabilitation Advisory Council, încurajarea implică creşterea speranţei şi facilitarea independenţei la pacienţi*22). Se recomandă în mod specific ca secţiile de dializă să utilizeze o abordare de echipă; să încurajeze pacienţii să înveţe despre toate aspectele dializei; să crească angajamentul pacientului şi al IMD către reabilitare; şi să promoveze menţinerea serviciului şi a exerciţiului fizic. În timp ce anxietatea este de aşteptat să fie o ţintă a consilierii la pacienţii pre-ESRD, conceptul de încurajare merge dincolo de suportul emoţional, extinzându-se către felul în care echipa interacţionează cu pacienţii chiar la ameliorarea atmosferei din interiorul secţiei. Nu s-a identificat niciun studiu care să măsoare efectul oricărei dintre aceste intervenţii psiho-sociale. Recomandare
7. Există o corelaţie între suportul emoţional şi prognosticul pacienţilor cu BCR pre-TSFR. (Gradul I) PROBLEME PSIHOLOGICE Reacţia iniţială a pacientului în faţa diagnosticului de BCR include: şoc, supărare (pierdere, lipsă de ajutor, disperare), negare şi finalmente acceptare*80). De asemenea, pacienţii înţeleg (deşi adesea nu de la început) că dializa nu este curativă. Depresia Incidenţa variază între 5-60%. Depresia clinică adevărată este mult mai puţin frecventă decât "sentimentul de tristeţe". Depresia este legată de pierdere: pierderea funcţiilor renale, a capacităţilor fizice şi cognitive, a funcţiei sexuale, a rolului în familie, muncă şi viaţă comunitară, adesea fiind declanşată de o boală medicală severă. Simptomele includ: stare sufletească depresivă, pierderea interesului, modificarea apetitului (crescut sau scăzut), anomalii ale somnului, oboseală, dureri diverse, dificultăţi în concentrare, ideaţie suicidară, sentiment de vinovăţie, agitaţie sau întârziere psiho-motorie. Bineânţeles, o parte dintre acestea pot fi şi consecinţa sindromului uremic. Tratamentul se realizează prin conştientizarea problemei, evaluare precoce, consiliere, câteodată tratament medicamentos. Anxietatea Anxietatea este raportată la 50-70% dintre pacienţi şi este legată de status-ul social, muncă, sănătate pe termen lung, mortalitate, condiţii financiare, acces de dializă. De obicei, se tratează prin consiliere, terapie cognitivă comportamentală, tehnici de reducere a stresului. Alţii Suportul social Este puternic legat de supravieţuire în numeroase boli cronice. Problemele familiale sunt frecvente la pacientul cu BCR. Pe de altă parte, suportul social poate fi privit negativ, ca o formă de dependenţă şi lipsă a independenţei*81). Imaginea corporală Imaginea corporală este strâns asociată cu stima de sine şi este frecvent perturbată în BCR. Poate determina o serie de reacţii emoţionale. Adesea este privită foarte diferit de echipa de îngrijire (o fistulă "bună" poate fi apreciată ca desfigurantă de către pacient)*82). Disfuncţia sexuală Disfuncţia sexuală este frecventă la pacientul cu BCR. Până la 65% dintre pacienţi nu au niciodată contact sexual, deşi jumătate dintre aceştia ar dori. Se asociază cu depresie şi anxietate, dar şi cu hiperprolactinemie, hiperparatiroidism, boli vasculare, neuropatie, medicaţie anihipertensivă, diabet, deficit de zinc. În cazul pacienţilor tineri apare şi problema infertilităţii. Non-complianţa Este identificată la 2-50% dintre pacienţi. Se datorează adeseori unor diverse convingeri (ale pacientului) în ceea ce priveşte eficienţa tratamentului, lipsei cunoştinţelor şi instruirii sau unor efecte adverse neplăcute. Se asociază cu un risc crescut de deces. Poate fi ameliorată prin îmbunătăţirea comunicării şi informarea pacientului. Este crucial determinată de relaţia dintre pacient şi echipa de IMD [pacienţii care nu agrează asistentele medicale sunt mai non-complianţi*83)]. Altele BCR afectează capacitatea pacienţilor de a călători, de a avea vacanţe, de a obţine asigurare de viaţă, credite bancare etc. Toate aceste probleme nu sunt, de obicei, luate în consideraţie de echipa de IMD, dar pot reprezenta o problemă serioasă pentru pacient. De asemenea, adeseori sunt trecute cu vederea efectele BCR asupra familiei pacientului, importante atât pentru sănătatea fizică şi mentală a pacientului cât şi a familiei însăşi. În sfârşit, starea de bine fizică şi mentală a personalului medical poate afecta şi poate fi afectată de aceea a pacientului. Analiza literaturii Factorii psiho-sociali, mai ales depresia şi lipsa suportului se asociază la pacienţii dializaţi cu o serie de probleme: creşterea mortalităţii, scăderea adecvării dializei, hipoalbuminemie, anemie, scăderea accesului pacientului la îngrijirea medicală, scăderea complianţei la tratamentul medicamentos şi dializă, modificarea status-ului nutriţional şi a obiceiurilor alimentare, anomalii ale funcţiilor hipotalamic-hipofizară şi imună. Invers, adaptarea psiho-socială este crucială pentru supravieţuirea pe termen lung. În ceea ce priveşte modificările psiho-comportamentale la pacientul cu BCR pre-TSFR şi impactul acestora asupra supravieţuirii şi morbidităţii pe termen lung, acestea au fost mult mai puţin studiate; chiar la nivelul studiilor existente*40),*84)-*87), se poate observa că evaluarea morbidităţii psiho-sociale este problematică, datele fiind evident impurificate de comorbidităţile medicale frecvente la aceşti pacienţi, efectul de case-mix şi efectele intervenţiilor medicamentoase. Recomandare
8. Depresia, anxietatea şi ostilitatea trebuie identificate şi tratate la pacienţii cu BCR pre-TSFR (Gradul B). - Recomandare 10a. Toţi pacienţii cu BCR pre-TSFR trebuie evaluaţi de psiholog în momentul diagnosticului şi periodic ulterior, pentru evaluarea stării psihologice a pacientului, cu focalizare specifică pe prezenţa depresiei, anxietăţii şi ostilităţii. (Gradul C) - Recomandare 10b. Pacienţii trebuie trataţi pentru depresie, anxietate şi ostilitate ori de câte ori prezintă una dintre aceste stări psihologice. (Gradul C) Recomandare
9. Oricărui pacient cu BCR trebuie să i se repartizeze un lucrător social. Acesta poate rezolva multe dintre problemele pacientului, cum ar fi educaţia, transportul şi suportul. (Gradul I) PERCEPŢIA CALITĂŢII VIEŢII Analiza literaturii Parametrii de calitate a vieţii la pacientul pre-TSFR au căpătat o importanţă din ce în ce mai mare în aprecierea prognosticului pacientului şi în iniţierea TSFR*3),*88),*89). Dată fiind importanţa acestora, este surprinzător de mic numărul de studii care evaluează calitatea auto-raportată a vieţii la pacienţii pre-TSFR*90). Chiar şi cele existente sunt dificil utilizabile din cauza deficienţelor în design-ul studiilor, în special lipsa randomizării. De asemenea, ajustările multivariate pentru diferenţe case-mix nu sunt suficiente pentru ajustarea efectelor asupra calităţii vieţii la toţi acienţii. În consecinţă, comparaţiile publicate între loturi de pacienţi din cohorte non-randomizate trebuie interpretate cu prudenţă*91). Îngrijirea adecvată a BCR, la nivelul unei clinici terţiare, influenţează favorabil calitatea vieţii raportată de pacient în cele 6 luni dinaintea iniţierii dializei*18). Este cert că prevalenţa înaltă a simptomelor depresive şi a alterării calităţii vieţii, ca şi a comorbidităţilor specifice existente la nivelul iniţierii TSFR sugerează necesitatea unei îngrijiri pre-TSFR cu un spectru mai larg şi mai agresivă*92). Pe această bază, se poate concepe un model prognostic pentru identificarea pacienţilor cu BCR cu risc crescut de status medico-psihologic scăzut. Srategiile orientate către prezervarea funcţiei renale reziduale, controlul PA, ameliorarea anemiei, monitorizarea calităţii vieţii şi suportul psiho-social adecvat pot reduce riscul unui prognostic infaust*93). Recomandare
10. Evaluarea calităţii vieţii prin instrumente standardizate trebuie efectuată atunci când FG este sub <30 mL/min sau atunci când creatinina serică a crescut la 1.5 mg/dL la femei şi la 2.0 mg/dL la bărbaţi. (Gradul I) INTERVENŢIA PSIHO-SOCIALĂ LA PACIENTUL CU BCR PRE-TSFR Echipa care a redactat acest ghid subliniază necesitatea implementării metodelor de psihologie clinică şi suport psiho-social al pacienţilor cu BCR pre-TSFR. Aceasta va creşte presiunea pentru identificarea unor profesionişti din acest domeniu (psihologi clinici, asistenţi sociali, consilieri, fizioterapeuţi, iar în cazul copiilor, specialişti în joacă şi educatori) şi pentru specializarea acestora*94). Psihologul (supraspecializat pentru activitatea în clinica de nefrologie sau cu experienţă în acest domeniu) trebuie să dezvolte o cunoaştere lucrativă a efectelor fizic, psihologic/emoţional şi psiho-social (de ex. familie, rol social) ale BCR. Îndatoririle specifice ale psihologului sunt*95): - conduce o evaluare psihologică scurtă a tuturor pacienţilor, în momentul diagnosticului şi periodic ulterior, concentrându-se asupra felului în care factorii psiho-sociali au un impact negativ asupra sănătăţii pacientului renal. Aceşti factori pot fi reprezentaţi de diagnostice psihiatrice preexistente (de ex. schizofrenie, depresie), comportamentele legate de boală, reacţiile de adaptare la boală, reacţiile de adaptare la alţi factori stresanţi (de ex. privaţiuni). Aceste evaluări sunt realizate pe cât posibil împreună cu soţul/soţia pacientului. - evaluarea include un test de personalitate [de ex. Personality Assessment Inventory (PAI), Minnesota Multiphasic Personality Inventory-2^TM (MMPI-2), International Personality Item Pool Representation of the NEO PI-R^TM (NEO-PI), pe lângă interviul clinic şi informaţii colaterale obţinute de la personalul medical. Cele mai frecvente probleme psihologice la nivelul acestei populaţii sunt: - dificultăţi de adaptare la boală şi perspectiva dializei - probleme de complianţă (inclusiv auto-sabotaj al tratamentului) - frica de tratamentul medical - negarea bolii - depresie (legată de multiple pierderi şi de modificări ale rolului social) - probleme maritale/familiale legate de problemele medicale - probleme legate de moarte - abuz de alcool şi droguri - anomalii ale comportamentului alimentar care influenţează boala renală sau tratamentul acesteia - comportamente nesănătoase (de ex. diete speciale) - evaluarea calităţii vieţii prin aplicarea unui chestionar de calitate a vieţii, cel mai târziu atunci când FG este sub <30 mL/min sau atunci când creatinina serică a crescut la 1.5 mg/dL la femei şi la 2.0 mg/dL la bărbaţi. - urmărirea psihoterapiei individualizate, atunci când este necesar, pentru problemele mai sus menţionate. Formele de terapie includ intervenţii comportamentale, terapie cognitivă, terapie suportivă, terapie existenţială şi psiho-educaţie. - oferă servicii psihologice către membrii familiei pacienţilor atunci când există riscul ca problemele din această zonă să influenţeze starea de sănătate fizică şi mentală a pacientului. Aceste servicii includ terapie suportivă, psiho-educaţie şi trimitere către tratament psihologic în ambulator. - evaluează adecvarea TSFR (PD vs. HD) şi oferă recomandări către pacient şi echipa de IMD. Aceste evaluări se concentrează pe factorii psiho-sociali (de ex. suport social, situaţia personală), capacităţile cognitive şi variabilele de personalitate (de ex. responsabilitate şi capacitate de colaborare, nivelul motivaţiei, nivelul de negare a bolii, atitudinea faţă de echipa de IMD) care sunt apreciaţi ca necesari pentru succesul TSFR, împreună cu luarea în consideraţie a altor aspecte specifice status-ului medical (de ex. dexteritate manuală, vedere, igienă, capacitatea de deplasare). III. Pacientul cu boală cronică de rinichi după introducerea terapiilor de substituţie a funcţiilor renale INTERVENŢIA MULTIDISCIPLINARĂ Educaţie, consiliere, reabilitare Factorii de risc tradiţionali - diabet zaharat, hipertensiune arterială, dislipidemie - şi cei specifici pacienţilor aflaţi în TSFR - anemie, anomaliile metabolismului mineral - necesită evaluare periodică şi tratament în conformitate cu recomandările în vigoare. Importanţa relativă şi ponderea fiecăruia dintre aceşti factori de risc la nivelul populaţiei dializate nu este cunoscută şi, în absenţa studiilor clinice controlate efectuate la nivelul acestei populaţii, trebuie urmate recomandările curente ale organizaţiilor corespunzătoare, cu consideraţii specifice anumitor riscurilor. Mai mult, modificările stilului de viaţă, cum ar fi fumatul, exerciţiul fizic, ca şi influenţarea modificărilor psihologice (depresie, anxietate, ostilitate) sunt fundamentale, ca şi în cazul populaţiei generale. Există mai puţine date privitoare la aceste probleme la populaţia dializată, însă dovezile existente în cadrul populaţiei generale sunt în mod clar în favoarea necesităţii de abordare a fiecărei dintre acestea. Opţiunile terapeutice sunt adesea similare, dar impactul acestor factori este adeseori mai profund în cazul populaţiei dializate. Pentru a ne asigura că echipa de dializă nu trece cu vederea importanţa acestor factori, toţi aceştia sunt discutaţi în această secţiune. Se va acorda atenţie specială diferenţelor dintre recomandările uzuale şi cele particulare populaţiei dializate. Reabilitarea pacienţilor cu TSFR DEFINIŢIE Definiţia corespunde celei prezentate în cadrul abordării pacientului cu BCR pre-TSFR, utilizând terminologia impusă de Life Options Rehabilitation Advisory Council*22). În principiu, un pacient reabilitat cu succes este acela care reuşeşte să atingă un nivel de funcţionare cât mai apropiat de cel dinainte de includerea sa în program de dializă cronică*96). Organizaţia menţionată descrie 5 principii fundamentale ale programului de reabilitare pentru pacienţii cu boală renală terminală*23): - Educaţie/consiliere - Exerciţiu fizic - Consiliere ocazională şi profesională - Evaluare individualizată - Încurajare (suport emoţional) Întrucât cele mai multe probleme au fost deja descrise, ne vom concentra asupra câtorva probleme specifice pacientului cu TSFR. Orice intervenţie de reabilitare trebuie implementată numai dacă pacientul este stabil din punct de vedere medical, ceea ce presupune să fie optim dializat (Kt/V de cel puţin 1.2), să nu fie malnutrit şi să prezinte o hemoglobină de cel puţin 11 mg/dl. Reabilitarea pacienţilor hemodializaţi necesită o abordare multidisciplinară şi trebuie începută din faza pre-dialitică*97). EXERCIŢIUL FIZIC Definiţii Activitatea fizică Mişcarea corpului produsă de contracţia muşchilor scheletici şi care creşte semnificativ consumul de energie. Activitatea fizică regulată Efectuarea de cel puţin 30 de minute de activitate fizică de intensitate moderată în majoritatea - preferabil în toate - zilelor săptămânii. Intensitatea moderată este definită inividualizat, prin niveluri adecvate la capacitatea, necesităţile şi interesul fiecărui pacient. Funcţionarea fizică Capacitatea individului de a participa la activităţile necesare propriei vieţi. Capacitatea fizică Capacitatea măsurată de a realiza anumite sarcini specifice, cum ar fi testele de performanţă şi testele de efort. Analiza literaturii Capacitatea de efort la pacienţii dializaţi. Pacienţii dializaţi prezintă niveluri foarte scăzute ale funcţiei fizice şi ale capacităţii de efort, fiind adesea inactivi din punct de vedere fizic*98). În comparaţie cu persoanele sănătoase dar sedentare, capacitatea de efectuare a exerciţiilor aerobice la pacienţii hemodializaţi este mult redusă*99)-*102). Deşi îndelung studiată, problema capacităţii reduse de efort la pacienţii dializaţi nu a dus la identificarea exactă a cauzelor acesteia. Etiologia este frecvent multifactorială; se consideră că ar fi implicate anemia renală*74), co-morbidităţile cardiace (aritmiile*103) şi disfuncţia sistolo-diastolică cardiacă)*104) şi anomaliile musculare legate de fluxul sangvin muscular, capacitatea oxidativă musculară redusă, atrofia musculară etc*23),*105). Factorii psihologici cum ar fi depresia şi incomplianţa la tratament sunt consideraţi de asemenea importanţi, explicând în parte capacitatea redusă de efort la această categorie de pacienţi*106). Sedentarismul (inactivitatea) şi supravieţuirea. Sedentarismul este un factor de risc al morbidităţii şi mortalităţii în populaţia generală*107). Datele privitoare la populaţia dializată indică faptul că funcţia fizică auto-raportată este înalt predictivă pentru spitalizări şi deces, chiar atunci când sunt corectate pentru case-mix şi comorbidităţi*63). De asemenea, unele studii recente au demonstrat că măsurarea obiectivă, de laborator, a capacităţii fizice, este independent predictivă pentru mortalitate, pacienţii cu cea mai mică preluare maximală de oxigen (<17 mL/kg/min) având semnificativ cea mai înaltă mortalitate*108),*109). Nu se cunoaşte în ce măsură ameliorarea capacităţii de efort şi/sau creşterea activităţii fizice duce la reducerea spitalizărilor sau a mortalităţii la pacienţii dializaţi. Rezultatele sunt comparabile cu cele obţinute în populaţia generală*110), confirmându-se astfel avantajul pacienţilor non-sedentari în ceea ce priveşte supravieţuirea. Studierea sedentarismului ca factor de risc al mortalităţii în populaţia dializată este însă abia la început. Efectele intervenţiilor de maximizare a condiţiei fizice la pacienţii dializaţi. Odată ce s-a realizat evaluarea condiţiei fizice a unui pacient şi au fost identificate ariile problemă, se poate iniţia exerciţiul fizic regulat. Un program complet cuprinde exerciţii de flexibilitate, forţă şi rezistenţă*69). Recomandările privind implementarea unui astfel de program depăşesc obiectivele prezentării de faţă, ele putând fi consultate la adresa www.lifeoptions.org, unde există un ghid complet de exerciţii fizice destinate pacienţilor dializaţi. În ceea ce priveşte efectele unui program regulat de exerciţii fizice la pacienţii dializaţi, majoritatea studiilor au investigat creşterea capacităţii de efort, impactul asupra calităţii vieţii şi, în câteva cazuri, asupra unor factori de risc cardiovascular. Impactul exerciţiilor fizice asupra capacităţii de efort şi a calităţii vieţii. O serie de cercetări a demonstrat îmbunătăţirea capacităţii de efort (evidenţiată prin teste obiective) prin antrenament fizic*56),*57),*59),*60),*63),*111),*112) la pacienţii dializaţi. Majoritatea acestor studii au fost realizate însă pe pacienţi tineri, cu o condiţie fizică relativ bună, cu puţine/fără comorbidităţi. În concluzie, este cert că exerciţiile fizice cresc capacitatea de efort a pacienţilor dializaţi, însă efectele acestora asupra calităţii vieţii sunt deocamdată neconcludente. O posibilă explicaţie o constituie diferenţele dintre loturile studiate la momentul iniţierii intervenţiilor. Sunt necesare de aceea şi alte studii care să investigheze beneficiile exerciţiului fizic regulat la diferite categorii de pacienţi hemodializaţi. În plus, ar fi utile studii care să determine diferenţele privind efectele fiecărei categorii de exerciţii în parte - de flexibilitate, forţă şi rezistenţă - şi să investigheze menţinerea efectelor antrenamentului fizic pe termen lung. Efectele exerciţiilor fizice regulate asupra factorilor de risc cardiovascular. Inactivitatea fizică este un factor de risc cunoscut pentru bolile cardio-vasculare şi mortalitatea cardio-vasculară*113) ca şi pentru apariţia unor probleme severe, cum ar fi diabetul zaharat*114),*115) şi HTA*116). La nivelul populaţiei generale, activitatea fizică regulată: reduce HTA la persoanele hipertensive; reduce depresia şi anxietatea; ajută la controlul greutăţii corporale; ajută la menţinerea normală a structurii osoase, musculare şi articulare; creşte forţa persoanelor vârstnice, care obţin capacitatea de a se mobiliza fără riscul căderilor; promovează bunăstarea psihologică. Acestea sunt clar demonstrate de U.S. Surgeon General's Report on Physical Activity and Health*117). Câteva alte ghiduri recomandă exerciţiul fizic regulat ca parte a tratamentului factorilor de risc cardio-vasculari, cum ar fi Sixth Report of the Joint Naţional Committee on Prevention, Detection, Evaluation, and Treatment of High Blood Pressure*118) şi Naţional Cholesterol Education Project Adult Treatment Guidelines III*119). În ultimele două documente, modificările stilului de viaţă (inclusiv activitatea fizică regulată) reprezintă prima recomandare. Prevalenţa factorilor de risc cardiovasculari în populaţia dializată este ridicată*84). Există studii care au evidenţiat influenţa favorabilă a exerciţiilor fizice asupra unor factori de risc cardiovascular modificabili cum ar fi hipertensiunea arterială (http:/www.usrds.org/2001 pdf/c.pdf)*120), metabolismul lipidelor*121),*122) şi disfuncţia endotelială*123)-*126). Câteva dintre studii au înregistrat progrese chiar şi în condiţiile unui antrenament fizic moderat şi de scurtă durată*56),*127)-*130). Deşi până în prezent nu au fost realizate studii clinice pentru evaluarea efectelor activităţii fizice asupra riscului cardio-vascular la pacienţii cu BCR, preponderenţa dovezilor existente şi ghidurile existente privitoare la activitatea fizică la alte populaţii cu risc de boală cardio-vasculară sugerează necesitatea implementării similare a activităţii fizice la pacienţii cu insuficienţă renală. Literatura bine documentată privitoare la funcţia fizică la nivelul acestei populaţii şi dovezile că aceasta poate fi ameliorată prin exerciţii fizice regulate impune atenţia asupra acestui aspect al stilului de viaţă*55)-*57),*59),*60),*103),*105),*106),*111),*131)-*138). Probleme speciale. Limite ale intervenţiei Sunt necesare studii ulterioare care să analizeze această asociere la toate categoriile de pacienţi dializaţi şi studii care să investigheze impactul duratei, intensităţii sau a tipului de exerciţii fizice efectuate asupra mortalităţii. Cu alte cuvinte, ce ar constitui un minimum necesar de activităţi fizice care să influenţeze supravieţuirea sau care ar fi limita superioară, dincolo de care un plus de activitate fizică ar rămâne fără efect. Nu există studii randomizate la pacienţii dializaţi privitoare la efectele exerciţiilor fizice asupra prognosticului asupra acestor pacienţi; există în schimb, studii randomizate care demonstrează efectul acestora asupra funcţiei fizice. Mulţi pacienţi sunt sever debilitaţi şi necesită eforturi de reabilitare înalte. Direcţii de cercetare Sunt necesare studii clinice randomizate: a. Pentru studierea efectelor exerciţiilor fizice asupra riscului cardio-vascular la pacienţii dializaţi. b. Pentru identificarea prescripţiei optime a exerciţiilor fizice şi pentru dezvoltarea unor modalităţi practice de încorporare a exerciţiilor fizice şi evaluare a funcţiei fizice în îngrijirea de rutină a pacienţilor dializaţi. c. Pentru definirea factorilor care împiedică exerciţiile fizice la pacientul dializat şi pentru dezvoltarea unor strategii motivaţionale în scopul creşterii participării la activităţi fizice regulate. d. Pentru identificarea metodelor de încorporare eficientă a activităţii fizice în îngrijirea pacienţilor dializaţi Recomandare
11. Toţi pacienţii dializaţi trebuie consiliaţi şi încurajaţi regulat de către echipa de IMD pentru creşterea nivelului de activitate fizică. (Gradul B) a. Recomandare 13a. Pentru abordarea adecvată a pacienţilor (de ex. prin fiziokinetoterapie sau reabilitare cardiacă), trebuie identificate problemele caracteristice a acestora (ortopedice/musculo-scheletice, cardio-vasculare sau motivaţionale) (Gradul C) Recomandare
12. Măsurarea funcţiei fizice: - Recomandare 14a. Evaluarea funcţiei fizice şi reevaluarea programului de activitate fizică trebuie efectuată cel puţin o dată la 6 luni (Gradul C) - Recomandare 14b. Funcţia fizică poate fi măsurată prin teste obiective sau chestionare (de ex. SF-36) de performanţă fizică. (Gradul C) - Recomandare 14c. La fiecare pacient, trebuie identificate potenţialele bariere de participare la activităţile fizice. (Gradul C) Recomandare
13. Recomandări de activitate fizică: - Recomandare 15a. Mulţi pacienţi dializaţi sunt sever decondiţionaţi; de aceea, aceştia pot necesita fiziokinetoterapie pentru creşterea forţei şi rezistenţei până în momentul în care vor fi capabili să efectueze nivelurile de activitate fizică recomandate. (Gradul C) - Recomandare 15ai. Pacienţii care necesită reabilitare cardiacă trebuie orientaţi către un specialist (Gradul C) - Recomandare 15aii. Ţinta de activitate trebuie să fie un exerciţiu fizic de intensitate moderată de 30 minute în majoritatea (preferabil toate) zilelor săptămânii. Pacienţii care nu sunt actualmente activi din punct de vedere fizic trebuie să înceapă la niveluri şi durate foarte joase şi să progreseze în mod gradat până la nivelul recomandat (Gradul C) - Recomandare 15b. Urmărire: - - Recomandare 15bi. Evaluarea funcţiei fizice şi încurajarea pentru participare la activităţile fizice trebuie să facă parte de rutină din planul de îngrijire a pacientului. Reevaluarea periodică trebuie să includă evaluarea modificărilor de activitate şi funcţie fizică. (Gradul C) SUPORTUL SOCIAL Definiţii Suportul social este percepţia persoanei că aparţine unei reţele sociale în care poate primi şi oferi afecţiune, apreciere şi ajutor; suportul social este recunoscut ca fiind un factor important în adaptarea la boli cronice şi acute*139),*140). Mecanismul prin care reţeaua de suport social poate influenţa adaptarea unei persoane la boală nu este clar definit (posibil prin accesul mai bun la îngrijirea medicală, complianţa mai bună la tratament şi o funcţionare mai bună din punct de vedere psihologic, neuroendocrin şi imunologic*141),*142), însă asocierea dintre cele două elemente este consistentă şi robustă. În cazul BCR există puţine studii pe această temă. Prezentăm în continuare rezultatele celor mai importante dintre acestea. Analiza literaturii O serie de cercetări au dovedit asocierea percepţiei suportului social*143)-*145), precum şi oferirea de suport cu supravieţuirea pacienţilor hemodializaţi. În particular, un studiu prospectiv, longitudinal, multicentric, realizat la 295 pacienţi hemodializaţi a demonstrat că percepţia unui suport social scăzut este independent asociată cu un risc mai mare de mortalitate, independent de vârsta pacienţilor, de severitatea bolii, a malnutriţiei şi a tipului de dializor. Efectele au avut aceeaşi magnitudine ca şi a factorilor de risc medical luaţi în discuţie. Interesant însă este faptul că un alt studiu1*46), realizat pe un lot de doar 23 de pacienţi hemodializaţi, a dovedit că pacienţii cu un suport familial mai bun prezintă o rată mai mare de mortalitate. Autorii explică rezultatele susţinând că prezenţa IRCT şi dializa reprezintă un stresor mai puternic, mai distructiv, pentru familiile organizate şi realizate. Suportul social a fost asociat la pacienţii hemodializaţi cu o mai bună complianţă la tratament*147),*148). Pacienţii cu un suport familial bun prezintă o greutate interdialitică mai scăzută şi rezultate mai bune la testele de laborator pentru fosfor şi potasiu. În fine, un risc mai mare pentru incomplianţa la regimul alimentar (exprimată prin hiperfosfatemie) s-a observat în cazul pacienţilor hemodializaţi care locuiesc singuri*149). Atât la pacienţii incidenţi cât şi la cei prevalenţi, suportul social primit din partea prietenilor s-a corelat pozitiv cu nivelul beta-endorfinelor circulante şi invers cu interleukina-12 (IL-12) - mediatori neuroendocrini asociaţi cu mortalitatea, ceea ce sugerează rolul unic al prietenilor în evoluţia pacienţilor hemodializaţi. Pentru oricine, familia poate fi o sursă de suport social, dar şi de stres. În populaţia generală, persoanele nemulţumite de soţ/soţie declară că au o stare de sănătate mai proastă comparativ cu cei care au căsnicii reuşite sau cei divorţaţi*150). În cazul în care unul dintre soţi suferă de o boală cronică rolurile în familie se schimbă radical; apar complicaţii care afectează direct relaţia dintre soţi precum depresia, ostilitatea, problemele de natură sexuală. Un studiu evaluând cupluri în care unul dintre soţi suferea de IRCT a arătat că o proporţie de 50% declarau dificultăţi maritale*151). În particular, doar la femeile cu IRCT, conflictul în cuplu (combinat şi cu existenţa unei familii numeroase) este asociat cu factori neuroendocrini şi imunologici*152), precum şi cu mortalitatea. Explicaţia ar fi legată de responsabilităţile numeroase ale femeilor, de resursele economice limitate şi de un suport social mai scăzut în cazul celor cu familii numeroase şi/sau multigeneraţionale*153). De asemenea, studii anterioare au arătat o mai mare frecvenţă a simptomelor depresive şi a proceselor inflamatorii la femeile aflate în program de hemodializă*154). Modul în care relaţia personalului medical cu pacientul dializat influenţează evoluţia acestuia din urmă este insuficient studiat. Datele existente arată că satisfacţia pacientului în legătură cu modul în care este îngrijit de nefrologi, asistente şi tehnicieni se corelează pozitiv cu nivelul albuminei serice. O asociere s-a observat şi cu o complianţă comportamentală mai bună a pacientului (respectarea numărului şi a duratei şedinţelor de dializă prescrise de medic), dar numai în cazul unei relaţii satisfăcătoare cu medicul de dializă. Concluzii/Recomandări Percepţia suportului social este asociată cu complianţa la tratament şi cu mortalitatea pacienţilor hemodializaţi. În acest sens, suportul social este un element care nu trebuie omis din evaluările efectuate de psihologii din centrele de dializă. Aceştia dispun de metode şi tehnici de consiliere familială, menite să amelioreze relatiile în familie. Sunt însă necesare demersuri pentru validarea la populaţia hemodializată a unor chestionare destinate exclusiv evaluării suportului social. În prezent este disponibilă în cadrul chestionarului KDQOL-SF^TM o scală de evaluare a suportului social. FUMATUL Analiza literaturii Fumatul ţigaretelor este universal recunoscut ca factor de risc independent al bolii cardio-vasculare. În consecinţă, fumatul trebuie descurajat la toţi pacienţii cu BCR. Această recomandare este încă şi mai puternic susţinută de relaţia dintre fumat şi prognosticul infaust al pacienţilor dializaţi şi transplantaţi*155)-*164). Frecvenţa şi durata contatului cu echipa de IMD trebuie să faciliteze eforturile serioase şi concertate orientate înspre asistarea pacientului în sensul întreruperii fumatului. Probleme speciale. Limite ale intervenţiei Încetarea fumatului la pacienţii dializaţi poate fi dificilă, ca şi în populaţia generală. Nu există studii comprehensive asupra utilizării farmacoterapiilor recomandate pentru întreruperea fumatului la pacienţii dializaţi. Recomandări de cercetare La pacienţii cu BCR sunt necesare studii pentru evaluarea farmacoterapiei şi a efectelor adverse ale medicamentelor utilizate la întreruperea fumatului. Pentru identificarea celor mai eficiente intervenţii pentru întreruperea fumatului la pacienţii dializaţi, sunt necesare studii randomizate. Pentru identificarea efectelor întreruperii fumatului asupra prognosticului pacienţilor dializaţi, este nevoie de studii randomizate controlate. Recomandare
14. Toţi pacienţii dializaţi trebuie consiliaţi şi încurajaţi în mod regulat să întrerupă fumatul. (Gradul A) Se recomandă trimiterea la un specialist în întreruperea fumatului. (Gradul C) - Recomandare 16a. O atenţie specială trebuie acordată pacienţilor deprimaţi cu capacitate mică de angajare în activitate fizică. (Gradul C) COMPLIANŢA LA TRATAMENT LA PACIENŢII HEMODIALIZAŢI De la începutul anilor '70, complianţa la tratament a reprezentat un subiect de interes în studiile clinice. Deşi în prezent este disponibilă o literatură vastă pe această temă, în cazul tratamentelor cronice există încă numeroase aspecte problematice legate de măsurarea complianţei, de determinanţii complianţei şi de strategiile menite să o îmbunătăţească*165). Hemodializa este un tratament complex, presupunând eforturi considerabile din partea pacientului*24). Frecvenţa incomplianţei în cazul pacienţilor hemodializaţi depinde în mare măsură de modul în care este definită. Se consideră ca cel puţin 50% dintre pacienţii hemodializaţi sunt incomplianţi la unul sau altul dintre aspectele legate de tratament*166)-*168). Aceste date sunt în concordanţă cu cele raportate în cazul altor boli care necesită tratamente de lungă durată*169). Definiţie Deoarece nu există încă un "standard de aur" în definirea incomplianţei la tratamentul prin hemodializă, recomandăm folosirea în practica clinică a măsurilor incomplianţei care s-au dovedit a fi asociate cu spitalizarea şi mortalitatea pacienţilor hemodializaţi: - absenţa de la 1 sau mai multe şedinţe de hemodializă/lună - scurtarea uneia sau mai multor şedinţe de dializă pe lună cu cel puţin 10 minute - nivelul potasiului peste 6.0 mEq/L - nivelul fosforului peste 7.5 mg/dL - plusul ponderal interdialitic de peste 5,7% din greutatea ideală Dintre acestea, se consideră că cea mai bună validitate o au primii doi indicatori*22) [asa numita "complianţă comportamentală"*30)] deoarece nu pot fi confundaţi cu factori fizici sau medicali. Cu toate acestea, ei nu pot diferenţia pacienţii în funcţie de motivul absentării sau scurtării şedinţei de dializă (întemeiat sau nu). Astfel, o a treia măsură comportamentală a complianţei la tratament este necesară: timpul total = procentul de timp în care pacientul face dializă comparativ cu durata totală prescrisă de medic*22). Deşi nu este o boală în adevaratul sens al cuvântului, incomplianţa la tratament are aproximativ aceleaşi caracteristici ale unei boli somatice*170): - prezintă factori de risc; - poate fi evaluată şi monitorizată; - sunt disponibile numeroase intervenţii eficiente menite să o "trateze"; - frecvent, incomplianţa creşte morbiditatea şi mortalitatea; - are un curs variabil la un pacient dat. Factorii care afectează complianţa la tratament a pacienţilor hemodializaţi Un studiu recent*24) a investigat la un număr foarte mare de pacienţi hemodializaţi (aproximativ 7700) proveniţi din trei continente, predictorii incomplianţei la tratament. Risc mai mare de a fi incomplianţi s-a constatat la: pacienţii tineri (pentru absenţă, scurtare, hiperfosfatemie şi plus ponderal interdialitic); femeile (pentru plusul ponderal interdialitic); pacienţii cu o condiţie fizică bună şi cei care nu aveau un loc de muncă (pentru hiperfosfatemie); pacienţii care locuiau singuri (pentru hiperfosfatemie); pacienţii cu depresie (pentru scurtarea şi absenţa de la şedinţele de dializă); fumătorii (pentru absenţa de la cel puţin o şedinţă de dializă pe lună şi plusul ponderal interdialitic). Predictorii cei mai puternici ai incomplianţei au fost vârsta cuprinsa între 20-39 ani şi fumatul. Pacienţii care erau incomplianţi la unul dintre parametri aveau şanse semnificativ mai mari de a fi incomplianţi şi la un alt aspect legat de tratament. Asocierea incomplianţei la tratament cu spitalizarea şi supravieţuirea pacienţilor hemodializaţi Incomplianţa la tratament compromite şansa pacientului aflat în program de dializă cronică de a atinge o formă fizică maximă şi poate avea pe termen lung consecinţe negative serioase: studii recente atestă asocierea incomplianţei la tratament a pacienţilor hemodializaţi cu rata de spitalizare şi cu mortalitatea*171),*172). Un model explicativ al complianţei la tratament Din păcate, majoritatea medicilor nu dispun de cunoştinţe fundamentale necesare pentru a "diagnostica" şi iniţia "terapia" incomplianţei*173). O soluţie globală pentru rezolvarea problemei incomplianţei nu există, însă modelele comportamentale pot servi ca punct de plecare în identificarea factorilor care afectează complianţa la tratament şi în stabilirea strategiilor menite să o îmbunătăţească. Un astfel de model este cel propus de M. Chisholm*172), care agregă mai multe teorii într-un format compact. Modelul explică deciziile în legătură cu sănătatea şi punerea lor în practică pornind de la analiza individuală a beneficiilor, riscurilor şi a calităţii vieţii. Rezultatul acestei analize depinde de factori cum sunt experienţa personală, cunoştinţele despre boală şi tratament, precum şi variabilele socio-demografice, toate acestea afectând decizia de a urma sau nu un tratament medical. Reprezentările mentale Am considerat necesară includerea în acest model şi a reprezentărilor mentale pe care pacientul le are despre boala sa şi despre tratamentul pe care îl urmează. Conceptul este central modelului de autoreglare a comportamentului în sănătate şi boală al lui Leventhal şi col*174), prezentat pe larg într-un articol publicat în revista Nefrologia*175). Conform acestui model, pacientul este o persoană care se comportă raţional, care acţionează în acord cu teoriile sale implicite despre propria boală şi îşi reglează comportamentul adaptativ de la moment la moment. Reprezentările mentale mediază practic comportamentele adaptative, respectiv neadaptative, la boală. Cercetările în domeniul psihologiei sănătăţii au evidenţiat validitatea şi consistenţa a cinci dimensiuni ale reprezentărilor mentale*176)-*179): - identitatea bolii - această dimensiune include eticheta (ex. "am cancer ") şi simptomele bolii - cursul bolii - se referă la expectanţele persoanei în ceea ce priveşte durata bolii - cauzele bolii - se referă la factorii consideraţi de individ ca fiind răspunzători de instalarea bolii - consecinţele bolii - se referă la impactul fizic, emoţional, social şi economic al bolii, perceput de către individ - controlabilitatea bolii - această dimensiune se referă la credinţele individului în posibilităţile de vindecare a bolii În concluzie, individul îşi organizează cunoştinţele despre boală în jurul următoarelor întrebări: - Care este boala de care sufăr? (identitatea bolii) - Cât va dura? (cursul bolii) - Ce a cauzat-o? (cauzele bolii) - Poate fi vindecată? (controlabilitatea bolii) - Cum mă va afecta? (consecinţele bolii) iar reprezentările mentale ale unei boli particulare constau în răspunsurile personale ale individului la aceste întrebări*42). Studiul reprezentărilor mentale ale bolii a necesitat construirea unor chestionare, cel mai utilizat fiind The Illness Perceptions Questionnaire (IPQ)*180). O formă revizuită a acestui chestionar (IPQR) este prezentată şi în acest ghid (vezi Anexa 2), ea fiind folosită într-un studiu cuprinzând 62 pacienţi hemodializaţi din Centrul de Dializă şi Transplant Renal Iaşi*181). Studiul a oferit pentru prima dată în România informaţii detaliate referitoare la reprezentările mentale ale pacienţilor cu IRCT trataţi prin hemodializă şi despre impactului acestor reprezentări asupra complianţei la ingestia de lichide în perioada interdialitică. Rezultatele cercetării au arătat că pacienţii mai puţin complianţi la regimul de lichide dezvoltă reacţii emoţionale mai puternice în legătură cu boala, consideră că IRCT are consecinţe grave asupra vieţii lor, percepându-şi dializa mai puţin eficientă în controlul bolii. Studiul demonstrează şi faptul că pacienţii care consideră că rolul lor este minim în adaptarea la boala renală cronică sunt fie mai în vârstă, fie au o vechime mare în dializă sau nu-şi înţeleg foarte bine afecţiunea, subestimându-şi severitatea bolii de care suferă. Cu toate aceste categorii de pacienţi trebuie lucrat în mod special, fiind categoriile cele mai predispuse la nerespectarea indicaţiilor medicale. Intervenţii psihologice pentru îmbunătăţirea complianţei la tratament a pacienţilor hemodializaţi Există un număr mare de studii care vizează îmbunătăţirea complianţei la tratament a pacienţilor hemodializaţi*182), în special a complianţei la regimul de lichide, aceasta fiind cel mai dificil de obţinut şi de menţinut pe termen lung*168),*183). Într-un review recent*44) s-a constatat că o intervenţie minimală o reprezintă educarea pacientului în legătură cu regimul alimentar şi de lichide. Ca intervenţie unică, aceasta s-a dovedit însă insuficientă în producerea unei modificări comportamentale semnificative şi de durată*184). În prezent, abordarea incomplianţei la tratament include combinaţii de tehnici şi strategii psihologice care ajută pacientul să dezvolte comportamente sănătoase, să elimine comportamentele de risc şi să-şi amelioreze tulburările emoţionale, în cazul în care prezintă caracteristici psihopatologice evidente*185),*186). Concluzii/Recomandări Complianţa la tratament a pacienţilor hemodializaţi este asociată semnificativ cu spitalizarea şi mortalitatea. Din acest motiv, îmbunătăţirea complianţei la tratament a pacienţilor hemodializaţi reprezintă: - Unul dintre obiectivele principale ale activităţii psihologilor din centrele de dializă - Modalitatea prin care psihologul completează în mod direct actul medical Succesul unei intervenţii psihologice care vizează creşterea complianţei la tratament depinde în mare măsură de: - Evaluarea corectă a incomplianţei (pe baza studiilor care au identificat parametrii incomplianţei şi predictorii cei mai semnificativi) - Prezenţa în pachetul de intervenţie a strategiilor cognitive-comportamentale, care şi-au demonstrat eficienţa în obţirea unor rezultate consistente şi durabile. Din păcate, în ţara noastră complianţa comportamentală a pacienţilor nu este înregistrată adecvat în protocoalele şedinţelor de dializă. Relevanţa ei pentru prognosticul pacienţilor hemodializaţi necesită analiza indicilor complianţei comportamentale prin studii multicentrice şi evaluarea lor curentă şi în centrele de dializă din România. PROBLEME PSIHOLOGICE Definiţii DEPRESIA MAJORĂ Depresia majoră se caracterizează prin stare sufletească deprimată şi o pierdere semnificativă a interesului în toate activităţile care persistă cel puţin 2 săptămâni şi se asociază cu minim patru din următoarele simptome: tulburări de apetit sau somn; întârziere psihomotorie sau agitaţie; oboseală; sentiment de vinovăţie sau inutilitate; probleme cu concentrarea; ideaţie suicidară*187). Întrucât multe dintre simptomele somatice asociate cu depresia sunt, de asemenea, simptome ale uremiei, simptomele cognitive sunt indicatori superiori în ceea ce priveşte evaluarea depresiei la pacienţii dializaţi. ANXIETATEA Anxietatea are atât simptome fiziologice cât şi psihologice. Aspectele psihologice, care pot fi mai relevante atunci când se evaluează pacienţii cu probleme medicale pre-existente, includ: sentiment de lipsă de putere; simţul pericolului iminent; alertă exhaustivă; auto-absorbţie care interferă cu abilitatea de a rezolva eficient problemele; îndoieli extreme privitoare la unele întâmplări ameninţătoare şi capacitatea de a se descurca în faţa acestora; şi griji dificil de controlat şi care pot interfera cu funcţionarea. Aceste probleme pot fi cu sau fără cauză, sunt universale şi durează mai mult decât ar fi de aşteptat*188). OSTILITATEA Ostilitatea implică compotramente şi sentimente negative, adesea exprimate în relaţii interpersonale. Include caracteristici ca mânia, cinismul şi lipsa de încredere*187). Factorii fiziologici asociaţi cu depresia, anxietatea şi ostilitatea La nivelul populaţiei generale, există o asociere evidentă între depresie, anxietate şi ostilitate şi boala cardio-vasculară. Nu există cercetări care se adresează aocierii dintre status-ul psihologic per se şi boala cardio-vasculară la nivelul populaţiei dializate. Cu toate acestea, întrucât există o înaltă prevalenţă a depresiei şi anxietăţii, ca şi o ostilitate demonstrată la această populaţie, este rezonabil să se recomande evaluarea şi tratamentul acestor probleme cunoscute din alte situaţii ca înalt asociate cu boala cardio-vasculară. Depresia, anxietatea şi ostilitatea se pot asocia cu boala cardio-vasculară prin mai multe mecanisme. De exemplu, aceşti factori pot duce la non-aderenţă la regimul dietetic sau alimentar, ceea ce poate altera funcţia cardio-vasculară. De asemenea, un pacient care prezintă oricare dintre aceste stări psihologice are un risc crescut de a se angaja în comportamente cu risc înalt, cum ar fi fumatul, ceea ce poate avea un impact negativ asupra sănătăţii cardio-vasculare. În plus, există efecte fiziopatologice ale depresiei, anxietăţii şi ostilităţii. Depresia s-a asociat cu disfuncţie plachetară, hipercortisolemie, creşterea catecolaminelor plasmatice şi urinare, creşterea alurii ventriculare, alterarea controlului vagal şi o reducere a variabilităţii frecvenţei cardiace. Oricare dintre acestea pot avea un impact negativ asupra bolii cardio-vasculare*189). Pacienţii care prezintă depresie prezintă hiperactivitate simpatoadrenergică, ceea ce s-a sugerat că poate contribui la dezvoltarea bolii cardio-vasculare din cauza efectelor catecolameinelor asupra funcţiei cardiace şi asupra trombocitelor*190). Depresia s-a asociat şi cu răspunsul inflamator şi progresia bolii arteriale secundare*191). Alte modificări fiziologice asociate cu depresia care au un impact negativ asupra funcţiei cardio-vasculare sunt hipercoagulabilitatea, inflamaţia sistemică şi localizată şi alterările ritmului cardiac*192). Unii dintre pacienţii anxioşi prezintă o variabilitate a ratei cardiace, ceea ce poate determina alterarea patologică a tonusului autonom cardiac. Aceasta se poate datora fie creşterii stimulării simpatice, fie alterării controlului vagal, ambele fiind legate de mortalitate*187). Activitatea medulosuprarenală şi corticosuprarenală sunt crescute atunci când anxietatea este prezentă, ceea poate contribui la boala cardio-vasculară*193). Anxietatea poate determina şi spasm coronarian, ceea ce poate determina ruptura plăcii aterosclerotice*191). Pacienţii care prezintă ostilitate şi sunt expuşi la anumiţi stimuli, cum ar fi sarcinile mentale, prezintă valori presionale şi frecvenţe cardiace crescute comparativ cu cei non-ostili*187),*194), ca şi alte modificări fiziologice legate de boala cardio-vasculară*187),*191). Evaluarea şi terapiile psihologice recomandate în depresia, anxietatea şi ostilitatea pacientului dializat EVALUAREA Există dovezi că intervenţiile socio-psihologice, pot reduce semnificativ morbiditatea şi mortalitatea pacienţilor dializaţi şi influenţează pozitiv colesterolemia, presiunea arterială, alura ventriculară*191). Dializa adecvată şi controlul anemiei sunt factori care contribuie semnificativ la starea de bună dispoziţie generală şi calitatea vieţii pacienţilor dializaţi. Aceşti factori, combinaţi cu evaluarea stării de sănătate fizică şi cu potenţialele efecte adverse ale medicaţiei administrate trebuie în primul rând evaluaţi ca factori determinanţi ai depresiei şi anxietăţii. În multe centre de dializă, aprecierea calităţii vieţii pacienilor dializaţi prin teste psihometrice, ceea ce presupune şi evaluarea depresiei, a devenit o operaţie de rutină. Există mai multe instrumente care apreciază nivelurile depresiei, anxietăţii şi ostilităţii. Beck Depression Inventory (BDI), care este frecvent aplicat, este un instrument bine validat*195). BDI Fast Screen este un instrument de autoraportare dezvoltat specific pentru măsurarea depresiei la pacienţii care prezintă o boală somatică*196). Cognitive Depression Index, un subset al BDI, controlează posibilul impact al simptomelor somatice, care poate supra-evalua artificial ratele depresiei atunci când se evaluează populaţia dializată*195). SF-36 a fost de asemenea stabilit ca un bun test screening pentru depresie la pacienţii dializaţi*63). Instrumentul Kidney Disease Quality of Life (KDQOL-SF^TM), derivat din SF-36, este astăzi cel mai bine testat şi acceptat instrument orientat special către populaţia cu boală cronică de rinichi*197). World Health Organizaţion Quality of Life-100 (WHOQOL-100) şi forma sa abreviată (WHOQOL-BREF), a fost dezvoltat pentru a fi utilizat în lumea întreagă într-o varietate de culturi. Ambele conţin un domeniu psihologic care evaluează depresia şi anxietatea*198). State-Trait Anxiety Inventory (STAI) a fost frecvent utilizat şi este considerat a fi unul dintre cele mai bine standardizate teste pentru măsurarea anxietăţii*199). Extensiv a fost folosit şi State-Trait Anger Expression Scale (STAXI); el are validitate predictivă şi date normative vaste şi distinge între suprimarea şi exprimarea mâniei*200). Un alt instrument de măsurare a ostilităţii este Cook-Medley Hostility Inventory, care este preluat din Minnesota Multiphasic Personality Inventory (MMPI); acest instrument a fost demonstrat a prezice mortalitatea generală şi cea prin boală cardio-vasculară*194),*201). INTERVENŢIA PSIHO-COMPORTAMENTALĂ S-a demonstrat că consilierea de grup care se focalizează în mod special asupra modificării caracteristicilor tipului de personalitate A, cum ar fi ostilitatea, diminuă nu doar caracteristicile tipului A, ci reduce şi decesele de cauză cardiacă; aceleaşi efecte le are şi instrucţia de grup care include tehnici de reducere a stresului*187). Utilizarea terapiilor cognitiv-comportamentale diminuă anxietatea şi reduc depresia la nivelul populaiei generale*202) şi reduc semnificativ hipertensiunea şi morbi-mortalitatea de cauză cardio-vasculară asociată HTA*200). Tehnicile de relaxare au o valoare egală sau sunt mai eficiente comparativ cu alte intervenţii psihologice în scăderea reacţiilor fiziologice la persoanele cu boală cardio-vasculară. O formă de relaxare, biofeed-back-ul, scade HTA la 60% dintre participanţii la studiu. Alte tehnici, cum ar fi respiraţia controlată, se asociază semnificativ cu mortalitatea de cauză generală*187). Pacienţii HD care au fost învăţaţi să aplice exerciţii de relaxare simple progresive prezintă niveluri de anxietate semnificativ scăzute, spre deosebire de grupul de control*199). Numeroase studii efectuate la nivelul populaţiei generale au demonstrat că mânia este tratabilă prin utilizarea în combinaţie a mai multor tipuri de intervenţie*200),*202). Educaţia pacientului s-a dovedit a avea impact asupra status-ului psihologic. Pacienţii care au participat la un program educaţional privitor la BCR (care a inclus informaţii asupra tratamentelor şi potenţialului impact asupra calităţii vieţii) înainte de instituirea dializei au avut niveluri semnificativ mai scăzute ale anxietăţii şi stare sufletească ameliorată comparativ cu grupul de control. Această diferenţă a persistat în primele luni de după iniţierea dializei*38). După cum s-a discutat mai sus în acest ghid, şi exerciţiile fizice regulate au un impact asupra stării de bine a pacientului dializat. În cazul în care simptomele depresive sau anxioase nu răspund la alte tratamente, trebuie luată în consideraţie amininistrarea de medicamente psihotrope. Inhibitorii de repreluare selectivă a serotoninei sau antidepresivele atipice, cum ar fi nefazodon sau bupropion pot fi luate în calcul în tratamentul pacienţilor deprimaţi*190). Studiile au demonstrat că intervenţiile farmacologice au efecte pozitive asupra stării psihice a pacienţilor cu BCR*203). Analiza literaturii DEPRESIA Depresia este considerată a fi cea mai frecventă problemă psihologică a pacienţilor dializaţi*204). În populaţia generală, riscul de a suferi de depresie în cursul vieţii este de 10-25% în cazul femeilor şi de 5-12% în cazul bărbaţilor. Aceasta înseamnă că o parte din pacienţii care intră în program de dializă cronică au suferit deja de depresie în antecedente. Pentru această categorie de pacienţi riscul de a suferi de depresie după iniţierea dializei este mult mai mare. Alţi factori de risc ai depresiei la pacientul hemodializat sunt: sexul feminin, vechimea mai mare în dializă, lipsa unui loc de muncă şi faptul că locuieşte singur. În cazul pacienţilor hemodializaţi, depresia poate fi un răspuns la pierderile suferite odată cu începerea dializei - pierderea funcţiei renale, dar şi a rolului în familie şi la locul de muncă, a condiţiei fizice şi mobilităţii, ca să enumerăm doar câteva dintre ele. Prevalenţa depresiei la pacienţii hemodializaţi diferă de la un studiu la altul, în parte datorită metodologiei diferite de evaluare. O serie de studii care au utilizat Inventarul de Depresie Beck (B.D.I. - vezi Anexa 1), un instrument validat pentru criteriile de diagnostic al depresiei din DSM III, au raportat totuşi rezultate similare*205)-*207). Astfel, între o treime şi o jumătate dintre pacienţii hemodializaţi au obţinut scoruri la B.D.I. care sugerau prezenţa unui nivel cel puţin moderat de depresie (scoruri B.D.I.≥11). Mai mult, 85% dintre aceşti pacienţi au fost diagnosticaţi într-o etapă ulterioară a studiului cu episod depresiv major (conform criteriilor de diagnostic DSM IV) şi au obţinut scoruri ≥17 la Scala de Depresie Hamilton*208). Suicidul, cea mai gravă complicaţie a depresiei, este de 15 ori mai frecvent în rândul pacienţilor hemodializaţi, comparativ cu populaţia generală. Această rată importantă a suicidului este favorizată de faptul că pacientul uremic are la îndemână abandonarea dializei sau manevrarea accesului vascular
15. Rata suicidului este de aproximativ 0.2 per 1000 pacient-an. Majoritatea celor care abandonează dializa sunt fie vârstnici, fie diabetici*209),*210), fie au fost diagnosticaţi cu depresie severă*211). Însă o proporţie mult mai mare de pacienţi recurge la alte acţiuni autodistructive care pot duce în cele din urmă la moarte. Este cazul nerespectării restricţiilor alimentare şi de lichide sau, ceea ce în jargon medical se numeşte "sinucidere lentă". Evaluarea depresiei. Pentru identificarea corectă a depresiei, în cazul pacienţilor hemodializaţi trebuie făcute două distincţii majore. Prima este aceea între diagnosticul de depresie şi simptomele depresiei - în sensul că o serie de simptome ale depresiei sunt frecvent întâlnite la pacienţii hemodializaţi, dar ele nu trebuie confundate cu sindromul depresiv clinic, care presupune prezenţa unei constelaţii de simptome. În al doilea rând, există o suprapunere între simptomele depresiei şi simptomele uremiei şi/sau ale anemiei renale, ceea ce îngreunează recunoaşterea episodului depresiv major. Diagnosticul diferenţial se poate însă realiza cu uşurinţă dacă se ţine cont de faptul că între sentimentele de vinovăţie, neajutorare sau ideile suicidare şi simptomele uremiei nu există nici o suprapunere. În consecinţă, pentru o evaluare corectă a depresiei la pacientul dializat trebuie apreciate cu acurateţe şi diferenţiate aspectele somatice ale depresiei de cele cognitive*2). Se poate folosi în acest scop Cognitive Depression Index (primii 15 itemi ai BDI)*195),*212). Acest demers este cu atât mai important în cazul diagnosticării depresiei la iniţierea dializei - o perioadă acută din punct de vedere medical. La pacienţii incidenţi, într-un studiu cross-secţional cuprinzând 123 pacienţi hemodializaţi evaluaţi cu B.D.I. în primele 10 zile de la iniţierea terapiei de substituţie renală, prevalenţa depresiei a fost de 44% (scoruri B.D.I. ≥15)*213). Relevanţa depresiei în tratamentul prin dializă cronică. Evaluarea şi tratamentul depresiei în cazul pacienţilor hemodializaţi are o importanţă crucială, dat fiind impactul depresiei asupra complianţei la tratament, a calităţii vieţii şi, nu în ultimul rând, asupra ratei de spitalizare şi supravieţuirii pacienţilor. Un nivel ridicat de depresie a fost asociat cu o concentraţie ridicată a fosforului în sânge, cu absenţa de la şedinţele de dializă şi cu scurtarea şedinţei de dializă la pacienţii cu o vechime mai mare de 1 an în dializă. În cazul pacienţilor incidenţi, depresia a fost asociată cu absentarea de la şedinţele de dializă. Friend şi col.*214) au constatat că un nivel ridicat al depresiei este asociat cu scăderea concentraţiei albuminei serice la pacienţii prevalenţi (un marker al malnutriţiei). Depresia este invers corelată cu percepţia satisfacţiei asupra propriei vieţi şi a suportului social. De asemenea, un nivel ridicat de dizabilitate (nu şi de severitate a bolii) se corelează cu un nivel ridicat al depresiei. În fine, o serie de studii recente au demonstrat clar asocierea depresiei cu spitalizarea şi mortalitatea în cazul pacienţilor hemodializaţi, cel mai important fiind studiul Dialysis Outcomes and Practice Patterns Study (DOPPS 2002), un studiu randomizat (de clasă A), realizat la un lot de 5256 pacienţi hemodializaţi din SUA şi Europa. ANXIETATEA Mai multe studii sugerează că anxietatea este mai frecvent asociată cu BCR comparativ cu populaţia generală; pe de altă parte, anxietatea se asociază cu creşterea frecvenţei evenimentelor cardio-vasculare, fiind, în acest fel, direct asociată cu mortalitatea*187),*189),*191),*193),*194),*215)-*218). Într-un studiu, aproximativ 45% din 128 pacienţi dializaţi au prezentat semne clinice de anxietate*219). Ca şi în cazul depresiei, scorul mediu de anxietate al pacienţilor dializaţi a fost semnificativ mai înalt comparativ cu cel al subiecţilor normali*220). OSTILITATEA Cercetările privitoare la consecinţele ostilităţii la pacienţii TSFR sunt insuficiente pentru extragerea unor concluzii. Chestionarul Kellner Symptom, care a fost administrat doar la femei dializate, demonstrează că, atunci când pacienţii dializaţi sunt mai deprimaţi, ei sunt şi mai ostili comparativ cu grupul de control sănătos*221). Un alt studiu privitor la pacienţii dializaţi şi partenerii lor a demonstrat că cei dializaţi prezintă o serie de reacţii psihologice, inclusiv mânie*222). Probleme speciale (limite ale intervenţiilor) Cercetările clinice au produs date contradictorii, determinate în special de utilizarea unor diferite definiţii ale problemelor psihice. Probleme adiţionale în cadrul anumitor studii au fost reprezentate de dimensiunea mică a eşantioanelor, procentajul înalt a populaţiei pierdute pe parcursul studiului şi lipsa de control asupra variabilelor care pot influenţa rezultatele. Acest ghid se bazează în cea mai mare parte pe studii observaţionale, meta-analize şi referate generale. Au fost identificate puţine studii care să evalueze longitudinal asocierea dintre factorii psihologici şi prognosticul pacienţilor dializaţi. Probleme de implementare În România, reglementările legale şi restricţiile financiare împiedică specializarea clinică a asistenţilor sociali şi supraspecializarea în dializă a psihologilor; în consecinţă, evaluarea socio-psihologică a pacienţilor este dificilă şi după introducerea TSFR, fiind practic inexistentă înainte de aceasta. Atât asistenţii sociali cât şi psihologii, ca parte a echipei de IMD, ar trebui să evalueze pacienţii stabili la 6 luni, iar pe cei instabili ori de câte ori este nevoie, ca parte a activităţii planificate de îngrijire de echipă. Nefrologii nu au obişnuinţa evaluării psihologice de rutină a pacienţilor dializaţi, din cauza lipsei de pregătire şi a convingerii că această sarcină se găseşte în afara ariei lor de expertiză. De asemenea, adeseori nefrologii nu cunosc prevalenţa acestor probleme psihologice la populaţia dializată şi nici intervenţiile care reduc alterările psihologice. Diferitele tehnici intervenţionale discutate pentru factorii psihologici pot fi implementate de psihologul centrului sau din ambulator; costul intervenţiei acestuia din urmă nu este însă acoperit de actualul sistem al asigurărilor de sănătate. Direcţii de cercetare Sunt necesare cercetări pentru: - studiul prezenţei problemelor psihologice la pacienţii dializaţi - examinarea impactului problemelor psihologice asupra prognosticului pacienţilor dializaţi - examinarea impactului intervenţiilor terapeutice asupra prognosticului pacienţilor dializaţi Recomandare
16. Depresia, anxietatea şi ostilitatea trebuie identificate şi tratate la pacienţii dializaţi. (Gradul B) - Recomandare 17a. Toţi pacienţii dializaţi trebuie examinaţi de psiholog şi un asistent social la iniţierea dializei şi ulterior cel puţin o dată la 6 luni, cu focalizare pe identificarea depresiei, anxietăţii şi ostilităţii. (Gradul C) - Recomandare 17b. Pacienţii dializaţi trebuie trataţi de depresie, anxietate şi ostilitate dacă prezintă aceste stări psihologice. (Gradul C) PERCEPŢIA CALITĂŢII VIEŢII - ASOCIEREA FILTRATULUI GLOMERULAR CU INDICII DE CALITATE A VIEŢII Premize Atunci când o boală cronică nu poate fi vindecată, maximizarea calităţii vieţii devine un scop esenţial al îngrijirii medicale. În cadrul acestui ghid, conceptul de calitate a vieţii conţine noţiunile de "status funcţional" (fizic, psihic şi social) şi "starea de bine". Studii recente au demonstrat că optimizarea funcţiilor fizice şi psihice ca şi starea de bine la pacientul cu BCR este influenţată de: trimiterea tardivă la nefrolog şi îngrijirea pre-dialitică inadecvată*223); simptome; efectele bolii asupra funcţiilor psihice, fizice şi sociale; şi satisfacţia faţă de îngrijirea medicală acordată*224). De asemenea, măsurarea calităţii vieţii a devenit un atribut al investigaţiei clinice, fiind recunoscut din ce în ce mai frecvent ca endpoint pentru studii controlate şi randomizate*225). Calitatea vieţii este evaluată şi în studiile cross-secţionale şi longitudinale, fiind şi o componentă importantă în analiza costuri-beneficii a unei terapii medicale*226). Complicaţiile BCR, cum ar fi anemia, malnutriţia, boala osoasă renală, neuropatia, comorbidăţile (diabet zaharat şi boală cardio-vasculară) pot afecta negativ calitatea vieţii. În consecinţă, pentru a ameliora calitatea vieţii, pacientul trebuie să ajungă rapid la nefrolog, iar comorbidităţile trebuie să fie tratate corect. Acest ghid descrie asocierea dintre nivelul funcţiei renale şi domeniile de funcţionare şi starea de bine ale pacientului cu BCR. Trebuie analizat întregul continuum al stadiilor BCR pentru a înţelege riscurile legate de compromiterea status-ului funcţional şi stării de bine. Înarmat cu aceste cunoştinţe, clinicianul poate identifica mai rapid stadiile BCR la care este mai probabil să apară deficite şi poate dezvolta şi implementa strategii pentru tratarea pacienţilor cu risc înalt şi ameliorarea sau eliminarea deficitelor înainte ca acestea să devină severe sau ireversibile. Definiţii Conceptul de calitate a vieţii este definit prin variabilele pe care le conţine, variabile care pot fi identificate, cuantificate şi modificate: - starea de sănătate (simptome şi semne, valori de laborator, deces); - status funcţional (fizic, mental, social, îndeplinirea rolului), şi - starea de bine (energie/oboseală, durere, percepţiile asupra propriei sănătăţi, satisfacţie)*227),*228). În toate situaţiile, auto-raportarea este preferabilă raportării de către personalul medical, întrucât rezultatele sunt dependente de experienţa trăită şi aşteptările pacientului. Dificultăţile ridicate de măsurarea acestui concept încă imperfect înţeles au făcut ca cercetătorii implicaţi în acest domeniu să studieze mai multe variabile prin aplicarea mai multor metode şi instrumente. Utilizarea mai multor instrumente a împiedicat în bună parte comparararea şi interpretarea rezultatelor şi obţinerea concluziilor. Tabelul I. Domeniile calităţii vieţii măsurate de instrumente specifice Analiza literaturii. Elemente componente şi descrierea/modificarea acestora în BCR Pacienţii dializaţi raportează semnificativ creşterea durerii, scăderea vitalităţii, a sănătăţii generale, creşterea disfuncţiilor fizică, mentală şi socială şi limitarea capacităţii de a munci şi de a participa la activităţi din cauza sănătăţii şi a emoţiilor lor comparativ cu normele de referinţă pentru SUA. Cel puţin 25% prezintă depresie*63). Capacitatea de efort a pacienţilor dializaţi este semnificativ inferioară celei a martorilor sănătoşi*156). Insuficienţa renală afectează negativ simţul controlului şi viziunea asupra sănătăţii a pacienţilor dializaţi*230). Circa 39% dintre cei care lucrează cu 6 luni înaintea iniţierii dializei renunţă la serviciu în momentul în care încep dializa*231). Pacienţii vârstnici dializaţi se angajează în mai puţine activităţi în afara casei şi mulţi dintre ei mai ies din casă doar pentru efectuarea dializei din cauza slăbiciunii*102). Modificarea indicilor status-ului funcţional şi ai stării de bine se asociază cu un prognostic negativ în BCR. Modificarea indicilor status-ului funcţional şi ai stării de bine se asociază cu creşterea riscului de deces şi spitalizare, în timp ce ameliorarea scorurilor se asociază cu ameliorarea prognosticului. Pacienţii cu un un scor a componentei fizice a SF-36 <34.6 prezintă un risc relativ de deces de 2.03 şi un risc relativ de spitalizare de 1.
17. Fiecare ameliorare cu 5 puncte a scorului componentei fizice se asociază cu o supravieţuire cu 10% mai lungă şi cu 6% mai puţine zile de spitalizare. Pe SF-36, un scor al sănătăţii mentale ≤52 şi un scor al componentei mentale ≤42 indică depresie. Fiecare ameliorare cu 5 puncte a scorului componentei mentale se asociază cu scăderea cu 2% a zilelor de spitalizare*63). Alterarea status-ului funcţional şi a stării de bine se asociază cu caracteristici socio-demografice. Un venit şi o educaţie mai scăzute se asociază cu alterări mai semnificative ale status-ului funcţional şi a stării de bine la pacienţii cu BCR*232). Alterarea status-ului funcţional şi a stării de bine se poate datora afecţiunilor care determină BCR (diabet zaharat, HTA) sau complicaţiilor determinate de scăderea FG (anemie, malnutriţie, boală osoasă renală, neuropatie). HTA, diabetul zaharat asociat cu angor pectoris, infarctul miocardic anterior*233), osteoporoza şi fracturile osoase*234) şi malnutriţia*224) sunt asociate cu un status funcţional şi o stare de bine alterate la pacienţii fără nefropatie cunoscută. La veteranii cu diabet zaharat, neuropatia şi nefropatia diabetică s-au asociat cu cea mai semnificativă scădere a status-ului funcţional şi a stării de bine*235). Anemia s-a asociat cu scăderea status-ului funcţional şi a stării de bine la pacienţii cu FG sever scăzută şi la pacienţii dializaţi, iar ameliorarea anemiei cu eritropoietină s-a asociat cu ameliorarea status-ului funcţional şi a stării de bine*236)-*241). Indicii status-ului funcţional şi ai stării de bine se corelează cu nivelurile FG; sub un FG de circa 60mL/min/1.73 mý, există o prevalenţă mai înaltă a alterării indicilor status-ului funcţional şi ai stării de bine. Au fost analizate datele oferite de studiile transversale şi datele de bază de la nivelul studiilor longitudinale pentru evaluarea relaţiei dintre nivelul funcţiei renale şi nivelul status-ului funcţional şi al stării de bine. Populaţiile studiate includ pacienţii cu funcţie renală scăzută, inclusiv cei cu rinichi transplantat funcţional şi pacienţii dializaţi comparativ cu subiecţii sănătoşi sau primitorii de grefă renală. Deşi cele mai multe dintre datele privitoare la impactul status-ului funcţional şi stării de bine asupra prognosticului au fost obţinute la pacienţii dializaţi, există dovezi convingătoare că anomaliile status-ului funcţional şi ale stării de bine debutează precoce la pacientul cu BCR şi se corelează semnificativ cu declinul FG. SIMPTOME Reducerea funcţiei renale se asociază cu simptome cum ar fi oboseală la eforturi minime, slăbiciune, scăderea energiei, crampe, gust rău, sughiţ, scăderea mirosului (Figura 1). Pacienţii dializaţi şi transplantaţi diabetici raportează mai frecvent o stare de sănătate nesatisfăcătoare comparativ cu pacienţii dializaţi şi cei transplantaţi fără diabet*75),*91),*242)-*247). FUNCŢIA FIZICĂ La subiecţii din studiul NHANES III, scăderea FG se asociază cu modificarea capacităţii de mers şi urcare a scărilor. La primitorii de transplant, reducerea funcţiei renale se asociază de asemenea cu scoruri scăzute ale funcţiilor fizice. Un alt studiu a arătat că modificarea funcţiilor fizice nu s-a corelat semnificativ cu nivelul funcţiei renale, dar alterarea funcţiei fizice a fost de 8 ori mai severă comparativ cu cea a populaţiei generale. Pacienţii dializaţi raportează disfuncţie fizică mai severă comparativ cu primitorii de transplant, iar pacienţii diabetici dializaţi şi transplantaţi raportează într-o mai mare măsură disfuncţie fizică comparativ cu pacienţii non-diabetici*75),*91),*242)-*248). DEPRESIA Reducerea funcţiei renale se asociază cu scăderea status-ului funcţional psiho-social, creşterea anxietăţii, creşterea stres-ului, scăderea nivelului stării de bine, creşterea depresiei şi percepţie negativă a sănătăţii. Pacienţii deprimaţi sunt mai înclinaţi către raportarea unei satisfacţii scăzute faţă de viaţă, indiferent de funcţia renală. Pacienţii dializaţi raportează o "fericire în ceea ce priveşte viaţa personală" semnificativ scăzută şi o funcţie psiho-socială mai scăzută comparativ cu primitorii de transplant. La americanii de origine mexicană, nefropatia este predictivă pentru simptomele depresive*75),*91),*242)-*249). Figura
18. Funcţia renală (FG) şi probabilitatea de apariţie a simptomelor care afectează calitatea vieţii şi starea de bine în Studiul MDRD, corectate pentru vârstă, sex, rasă, diagnostic al bolii renale de bază, educaţie, venit şi fumat (n=1284).*242) Figura
19. Prevalenţa ajustată a incapacităţii fizice de a merge pe categorii de FG (NHANES III). Prevalenţa prezisă a incapacităţii fizice de a merge 1/4 mile la participanţii adulţi de 20 ani sau mai vârstnici în cursul studiului NHANES III, 1988-
20. Valorile sunt ajustate 60 de ani prin regresie polinomială. Sunt arătate intervale de confidenţă de 95% la anumite niveluri de FG estimat. Figura
21. Prevalenţa ajustată a incapacităţii fizice de a urca pe categorii de FG (NHANES III). Prevalenţa prezisă a incapacităţii fizice de a urca 20 de trepte la participanţii adulţi de 20 ani sau mai vârstnici în cursul studiului NHANES III, 1988-
22. Valorile sunt ajustate 60 de ani prin regresie polinomială. Sunt arătate intervale de confidenţă de 95% la anumite niveluri de FG estimat. SERVICIUL ŞI ACTIVITĂŢILE UZUALE Reducerea funcţiei renale se asociază cu reducerea activităţoilor lucrative, în primul rând a serviciului regulat. La pacienţii cu BCR şi FG<50, prezenţa disfuncţiei fizice se corelează semnificativ cu absenţa serviciului, dar asocierea cu funcţia renală nu este semnificativă, întrucât disfuncţia fizică nu este uniform prezentă. Serviciul cu normă întreagă este mai prezent la cei cu FG scăzut (creatinină serică medie 5.4mg/dL, 69%) comparativ cu cei cu boală renală terminală (creatinină serică medie 13.7 mg/dL, 12%). Mai mulţi pacienţi dializaţi raportează că sănătatea le limitează munca şi alte activităţi comparativ cu pacienţii transplantaţi. Pacienţii dializaţi sau transplantaţi diabetici raportează într-o mai mare măsură dificultate în muncă comparativ cu pacienţii dializaţi sau transplantaţi non-diabetici*75),*91),*243)-*247). FUNCŢIA SOCIALĂ Reducerea funcţiei renale se asociază cu scăderea activităţii sociale, îndeplinirea funcţiilor sociale şi interacţiunea socială. Pacienţii dializaţi raportează mai puţine contacte sociale şi o stare de satisfacţie socială mai rea comparativ cu subiecţii sănătoşi, în timp ce primitorii de transplant raportează funcţie socială şi interacţiune socială mai înalte comparativ cu pacienţii dializaţi. Pacienţii dializaţi sau transplantaţi diabetici raportează mai frecent probleme cu interacţiunea socială comparativ cu pacienţii non-diabetici. Nivelul perceput al suportului social la pacienţii cu BCR nu se asociază cu nivelul funcţiei renale*75),*91),*243)-*247). Instrumente de auto-evaluare ca instrumente clinice În prezent sunt disponibile numeroase instrumente de evaluare a percepţiei pacienţilor în legătură cu aspectele fizic, psihologic şi social al stării lor de sănătate (Tabelul I). Un review realizat asupra instrumentelor de evaluare a calităţii vieţii la pacienţii dializaţi*250) a arătat că: în cele 436 articole citate au fost folosite 53 de instrumente diferite (multe dintre ele nu dispuneau însă de calităţile psihometrice necesare) - 82% erau generice, iar 18% specifice IRCT. Instrumentele generice sunt cele care pot fi utilizate pentru evaluarea calităţii vieţii în orice boală cronică şi chiar la populaţia sănătoasă (Scala Karnofsky*251), The Sickness Impact Profile*252), The Medical Outcomes Study 36-Items Short Form Health Survey (SF-36)*253). Printre instrumentele specifice BCR, cel mai folosit este The Kidney Disease Quality of Life (KDQOL)*254). La populaţia din ţara noastră sunt validate chestionarele SF-36*255) şi KDQOL-SFTM (vezi Anexa 4). LIMITE ALE STUDIILOR ŞI ALE INSTRUMENTELOR Analiza literaturii referitoare la aplicarea instumentelor de evaluare a calităţii vieţii la pacienţii dializaţi au arătat numeroase probleme în ceea ce priveşte metodologia de lucru (demografia pacienţilor, selecţia acestora, raportarea medicaţiei folosite, dimensiunea loturilor, analiza statistică). Pe de altă parte, până în prezent, nu s-a stabilit un "golden standard" pentru definirea calităţii vieţii, altfel spus, pentru status-ul funcţional şi starea de bine. Cercetătorii au studiat numeroase variabile folosind instrumente mai mult sau mai puţin standardizate. În consecinţă, rezultatele nu sunt comparabile între ele*250). Lipsa comparabilităţii între instrumente face ca, adesea, datele rezultate să pară conflictuale. Multe studii au analizat relaţiile dintre calitatea vieţii şi modalităţile de tratament după debutul insuficienţei renale. Puţine studii efectuate la persoanele cu FG scăzut au examinat relaţia dintre nivelul FG şi calitatea vieţii. Numai studiile MDRD şi NHANES III au examinat calitatea vieţii la mai multe niveluri ale funcţiei renale. Stabilirea unor informaţii clare în ceea ce priveşte felul în care deficitele precoce ale calităţii vieţii apar pe măsură ce se deteriorează funcţia renală necesită aceste date esenţiale. În sfârşit, întrucât anemia s-a demonstrat a limita calitatea vieţii, tratamentul incorect al acesteia poate altera rezultatele studiilor privitoare la calitatea vieţii. De aceea, studiile recente privitoare la calitatea vieţii pot să nu fie comparabile cu studiile efectuate anterior de 1990, chiar dacă se aplică acelaşi instrument. APLICAŢII CLINICE Datele raportate în studiile examinate sugerează că declinul funcţiilor renale afectează calitatea vieţii pacienţilor la nivelul mai multor dimensiuni. Deficitele status-ului funcţional sunt raportate de pacienţi chiar la niveluri incipiente ale BCR şi persistă chiar după transplant. Implicaţiile acestor date sunt cele stabilite într-un articol apărut sub egida Institute of Medicine (IOM) Workshop Assessing Health and Quality of Life Outcomes în Dialysis, care recomandă: - evaluarea status-ului funcţional şi a stării de bine în cursul bolilor renale prin aplicarea unor instrumente standardizate care să fie valide, reliabile, sensibile la schimbări, uşor interpretabile şi uşor aplicabile: Dartmouth COOP Charts, Duke Health Profile/Duke Severity of Illness (DUKE/ DUSOI), Medical Outcomes Study 36-Item Short Form (SF-36), sau Kidney Disease Quality of Life (KDQOL). - evaluarea status-ului funcţional şi a stării de bine cât mai devreme în cursul BCR, imediat după luarea în evidenţă a pacientului de către echipa de IMD pentru stabilirea unui nivel de bază, favorizarea unei intervenţii cât mai precoce orientată către ameliorarea calităţii vieţii şi abordarea continuum-ului medical prin corelarea datelor clinice cu cele ale calităţi vieţii*228). - clinicienii trebuie să re-evalueze periodic calitatea vieţii pentru a certifica starea actuală reală a pacientului şi eficienţa intervenţiilor orientate către ameliorarea acesteia. Reevaluarea este necesară ori de câte ori pacientul: - raportează creşterea frecvenţei şi a severităţii simptomelor, prezintă o nouă complicaţie a BCR i se implantează o nouă cale de abord începe TSFR schimbă modalitatea de TSFR participă la o intervenţie clinică sau de reabilitare (de ex. consiliere, suport social, educaţie, terapie fizică, exerciţiu fizic independent, reabilitare vocaţională sau intervenţie medicală deosebită) Tabelul II. Instrumentele recomandate pentru evaluarea calităţii vieţii PROBLEME DE IMPLEMENTARE Cercetătorii pot utiliza numeroase instrumente pentru evaluarea calităţii vieţii la pacientul cu BCR, însă clinicianul are nevoie să ştie ce instrument să aplice, când să-l aplice, cine să-l adminstreze, să calculeze scorurile şi să analizeze datele. În general, este practic să se utilizeze doar câteva instrumente, cu care echipa de IMD să se familiarizeze. Instrumentele care întrunesc caracterele de validitate, reliabilitate, sensibilitate, interpretabilitate şi aplicabilitate sunt Dartmouth COOP Charts, DUKE Health Profiles, Kidney Disease Quality of Life şi SF-
23. Acestea prezintă şi avantajul că au fost larg utilizate la pacienţii dializaţi şi transplantaţi. În cursul practicii clinice, uşurinţa în utilizare este esenţială. Aceste instrumente sunt recomandate pentru că fiecare posedă câte un manual de utilizare, iar pacientul le poate completa independent sau cu asistenţă minimă. Pentru evaluarea problemelor legate de status-ul funcţional şi starea de bine, echipa de IMD poate suplimenta aceste instrumente cu alte mai specifice, incluzând teste bazate pe performanţă privitoare la funcţia fizică şi teste psihologice. Recomandări de cercetare Cercetările efectuate pe pacienţii dializaţi au demonstrat că status-ul funcţional şi starea de bine pretratament sunt indicatori prognostici ai evoluţiei post-tratament. În consecinţă, pentru evaluarea relaţiei dintre FG şi toate domeniile status-ului funcţional şi stării de bine de-a lungul progresiei bolii renale, sunt necesare studii longitudinale de mari dimensiuni. Trebuie efectuate cercetări cu mai multe instrumente standardizate în scopul comparării rezultatelor acestora. Trebuie evaluate rezultatele oricărei medicaţii sau intervenţii medicale susceptibile de a modifica rezultatele instrumentelor. Întrucât probleme cum ar fi anemia, boala osoasă renală, boala cardio-vasculară şi diabetul zaharat pot afecta calitatea vieţii, trebuie studiate în ce măsură tratarea corectă a acestora ameliorează status-ul funcţional şi starea de bine. În sfârşit, cercetătorii trebuie să examineze eficienţa intervenţiilor de reabilitare în stadiile precoce ale BCR. Rezolvarea acestor probleme ar oferi dovezi ştiinifice suplimentare pentru efectele funcţiei renale şi ale tratamentului asupra riscului pacientului de a dezvolta disfuncţie, spitalizare şi deces şi ar creşte înţelegerea asupra intervenţiilor care ar ameliora calitatea vieţii şi ar reduce efectele BCR asupra pacientului, familiei lui şi societăţii. Instrucţiuni/recomandări Modificările la nivelul percepţiei calităţii vieţii (status funcţional şi stare de bine) apar în timpul evoluţiei BCR şi se asociază cu prognostic infaust. Aceste alterări pot fi determinate de factor socio-d