Izmenjava kontaktnih podatkov staršev otrok z redkimi boleznimi prek upravljavca registra redkih bolezni - IPRS

Izmenjava kontaktnih podatkov staršev otrok z redkimi boleznimi prek upravljavca registra redkih bolezni + - Opozorilo: Mnenje je bilo izdano na podlagi določb Zakona o varstvu osebnih podatkov (ZVOP-1, Uradni list RS, št. 94/07 - uradno prečiščeno besedilo), ki je z dnem

2. 2023 prenehal veljati in ga je nadomestil nov Zakon o varstvu osebnih podatkov (ZVOP-2, Uradni list RS, št. 163/22), zato mnenje ni več nujno aktualno. Mnenja po ZVOP-2 so na voljo tukaj. Datum: 06.02.2020 Številka: 07120-1/2020/69 Kategorije:Posredovanje OP med upravljavci, Pravne podlage, Privolitev, Zdravstveni osebni podatki --> Kategorije: Posredovanje OP med upravljavci, Pravne podlage, Privolitev, Zdravstveni osebni podatki Pri Informacijskem pooblaščencu (IP) smo dne
4. 2020 prejeli vaše vprašanje, ali je možna kakršnakoli izmenjava kontaktnih podatkov staršev otrok z redkimi boleznimi na podlagi podatkov iz registra redkih bolezni (zbirka št. NIJZ 53.2 po ZZPPZ), in sicer na podlagi njihove privolitve. Starši bi namreč želeli vzpostaviti kontakte z drugimi starši, katerih otroci trpijo za enako ali podobno nemaligno redko boleznijo. Na podlagi informacij, ki ste nam jih posredovali, vam v nadaljevanju skladno z
5. členom Uredbe (EU) 2016/679 Evropskega parlamenta in Sveta z dne
6. aprila 2016 o varstvu posameznikov pri obdelavi osebnih podatkov in o prostem pretoku takih podatkov ter razveljavitvi Direktive 95/46/ES (v nadaljevanju: Splošna uredba o varstvu podatkov),
7. točko prvega odstavka
8. člena Zakona o varstvu osebnih podatkov (Uradni list RS, št. 94/07-UPB1, v nadaljevanju ZVOP-1) ter
9. členom Zakona o informacijskem pooblaščencu (Uradni list RS, št. 113/05, v nadaljevanju ZInfP) posredujemo naše neobvezujoče mnenje v zvezi z vašim vprašanjem. Upravljavec registra redkih nemalignih bolezni lahko na podlagi privolitve pacienta oziroma njegovih staršev posreduje pri izmenjavi kontaktnih podatkov med starši pacientov z enakimi ali podobnimi boleznimi, in sicer na način uporabe kontaktnih podatkov in podatkov o vrsti bolezni, ki se vodijo v registru. IP opozarja, da mora privolitev ustrezati vsem zahtevam iz Splošne uredbe o varstvu podatkov. O b r a z l o ž i t e v: Po
10. členu ZVOP-1 mora biti v javnem sektorju (kamor spada tudi upravljavec predmetnega registra) za sklicevanje na privolitev izpolnjen dodatni pogoj – da je privolitev kot podlaga za obdelavo osebnih podatkov posebej določena v področnem zakonu. V konkretnem primeru ZZPPZ tega ni določil. Vendar je izjemoma dopustno, da se tudi v javnem sektorju lahko obdelujejo osebni podatki na podlagi privolitve, če gre za obdelavo podatkov v okviru neoblastnega delovanja upravljavca. O tem je IP že izdal več mnenj, na primer št. 0712-1/2019/2654 in št. 0712-2/2009/
11. Po mnenju IP bi v konkretnem primeru lahko šlo za neoblastno delovanje upravljavca registra: ker je upravljavčevo sodelovanje v vlogi posrednika med starši prostovoljno oziroma neobvezno; ker bi šlo za upravljavčevo aktivnost, ki je ZZPPZ ni predpisal in torej ne spada med redne aktivnosti glede vodenja registra; ker upravljavčevo posredovanje ne bi imelo vpliva na vodenje registra; ker bi se podatki iz registra obdelovali za drug namen, kot je osnovni namen vodenja registra po zakonu, pri čemer je ta namen prav tako legitimen; ker pri posredovanju upravljavec ne bi odločal o pravicah in obveznostih pacientov oziroma njihovih staršev in pri tem tudi ne bi imel niti posrednega vpliva na njihove pravice in obveznosti; ker bi šlo za upravljavčevo aktivnost, ki bi bila v korist zgolj pacientom oziroma njihovim staršem. Glede privolitve v javnem sektorju je bilo izdanih že več mnenj, na primer št. 0712-3/2018/2477, 0712-1/2019/110 in 0712-1/2019/
12. Mnenja so dostopna na spletni strani IP s pomočjo iskalnika po mnenjih. V zvezi s privolitvijo pojasnjujemo, da je treba upoštevati zlasti naslednje dele Splošne uredbe o varstvu podatkov:
13. točka člena 4, člen 7, (a) točka prvega odstavka člena 6, (a) točka drugega odstavka člena 9, člen 13, uvodni recitali 32, 42 in
14. Prijazen pozdrav, Pripravil: mag. Urban Brulc, univ. dipl. prav. samostojni svetovalec IP Mojca Prelesnik, univ. dipl. prav. informacijska pooblaščenka O NAS Informacijski pooblaščenec Dunajska cesta 22 1000 Ljubljana, Slovenija Zemljevid (vir: najdi.si) Telefon: 01 230 97 30 Poštni in varni e-predal: gp.ip(at)ip-rs.si Odgovorna oseba za informacije za medije: dr. Jelena Virant Burnik. Kontakt za medije: Barbara Repovš, mediji@ip-rs.si ali 01 230 97 30 Prijava kršitev (Navodila in obrazci) URADNE URE PON - PET 9.00 - 12.00 POVEZAVE Informacije javnega značaja Priročniki in smernice Obrazci Politika zasebnosti Informacije o obdelavi osebnih podatkov Izjava o dostopnosti Podpora za majhna podjetja Pravice posameznikov Prijava na prejemanje e-novic Informacijski pooblaščenec | 2026